 |
||
 |
||
 |
1. INTRODUCTIE Onze nieuwsbrief wordt mede mogelijk gemaakt door een subsidie van het VSBfonds. 2. DIAGNOSE BORSTKANKER EN GEEN NABEHANDELING... HOE VOELT DAT?  Eén op de negen vrouwen krijgt vroeg of laat te maken met borstkanker. We weten het inmiddels allemaal. Er zijn verschillende scenario's, verschillende behandelingen, allemaal als gevolg van verschillende soorten tumoren. De mensen om je heen, kunnen zich het meest voorstellen bij de chemotherapie, die in een aantal gevallen volgt. De rest is allemaal minder bekend en vereist veel uitleg en geduld van de kant van de patiënt en veel inleving en voorstellingsvermogen vanuit de omgeving. Eén van de groepen die weinig gehoord wordt, is de groep die de diagnose borstkanker krijgt, geopereerd wordt en daarna geen nabehandeling behoeft.Ervaringsverhaal Marjon hoeft na haar operatie ook geen nabehandeling. In antwoord op een andere Amazone die geen nabehandeling hoefde, schrijft ze: "Bij mij is het een beetje hetzelfde verhaal. Borstamputatie, schone klieren, geen nabehandeling. Ook ik twijfel of dit voldoende is. Mijn tumor is een hormoongevoelige, maar ik krijg ook geen hormoonbehandeling. Ben nog steeds aan het nadenken over een second opinion. Ik ben 42." Ze schrijft over haar dubbele gevoel toen ze hoorde dat ze geen nabehandeling nodig had. "Ik kon het in eerste instantie niet eens geloven dat ik niet nabehandeld hoefde te worden. Iedereen was blij voor me, alleen ik was niet blij." Lees hier verder 3. ERVARINGSVERHALEN Deel 5. Thea01: Geen nabehandeling. Enkele berichten die Thea plaatste toen ze net op het forum van de Amazones kwam. "Mijn naam is Thea dus, en ik ben sinds zondag aan het kijken. Het is te confronterend nog, voor mezelf om alles op te schrijven en me voor te stellen, maar ik heb een vraag: na borstamputatie aan mijn rechter kant dit is nu 3 weken geleden heb ik nog na 4 uur nadat ik op ben gestaan zo'n gevoel alsof mijn tepel (die er niet meer is) in brand staat herkennen." "Sta helemaal niet meer onder controle; over een half jaar terugkomen, geen nabehandelingen, ik word in het diepe gegooid, zo'n gevoel heb ik. Maar natuurlijk kan ik de mammacare-verpleegkundige bellen, maar ik dacht misschien is het zo herkenbaar voor mensen dat ik me niet ongerust hoef te maken, begrijp je?" "En WAT ALS DE LINKERKANT IS BEGONNEN ? EN DIE IS NIET GECONTROLEERD! Hier kan ik niet verder mee. Ik heb met mijn huisarts overlegd, ik heb uitgelegd dat ik niet met een schone lei kan beginnen omdat links niet gecontroleerd is omdat op foto en echo niets te zien was bij mijn rechterborst waar de tumor zat (alleen dmv punctie eruit gekomen). Nu mag ik dus van mijn huisarts door de mri scan." 4. DAMLOOP  "Stilstand is achteruitgang. Bewegen moet, al is het maar heel kort en in een laag tempo. En lopen is bewegen. Bij een sportschool zit je na je borstkanker toch met een kaal hoofd, met douchen, soms met een gevoel van schaamte. Lopen kan op elk moment dat jou uitkomt. En je bepaalt zelf waar en met wie je loopt. Dat is een heel groot voordeel".Aan het woord is Ron (43) uit Den Helder. Hij begon met hardlopen in de periode dat zijn vrouw Nancy de diagnose borstkanker kreeg. Loopschoenen kreeg hij via zijn werkgever. "Eigenlijk wilde ik eerst gewoon alleen zelf meelopen met de Dam-tot-Damloop", vertelt Ron. "En dan wel gesponsord, zodat er extra geld binnenkomt voor De Amazones. Ik was al een paar keer eerder begonnen met hardlopen in de afgelopen jaren, maar iedere keer ben ik ermee genokt. Deze keer was ik serieuzer. Eerst heb ik 10 weken gerend met 'start to run', dat is een soort cursus waarbij je ook leert lopen. En inmiddels heb ik al een vijfkilometerloop achter de rug. En ik ben niet eens als laatste geëindigd!" Lees hier verder over de Dam-tot-Damloop. 5. ERFELIJKHEID Deel 1. Inleiding.  Veel mensen denken dat borstkanker erfelijk is. In 5 - 10% van de borstkankergevallen is dat ook zo. Toch is het niet zo dat iedereen die erfelijk belast is, of uit een erfelijk belaste familie komt, borstkanker krijgt. Bovendien is lang niet altijd duidelijk dat iemand 'gendrager' is.Maar wat betekent (mogelijk) gendragerschap eigenlijk? Met wat voor vragen, keuzes en dilemma's krijg je te maken? Wat voor gevolgen kan DNA onderzoek hebben? En hoe kun je alles overzien als je de eerste in de familie lijkt te zijn die dit onderzoek laat uitvoeren? Dat het heel wat meer is dan 'gewoon even wat bloed laten prikken' is voor buitenstaanders niet altijd duidelijk. In de komende serie willen we hieraan aandacht besteden. In het eerste deel van deze serie leggen we uit wat erfelijkheid eigenlijk is. Lees hier de verdere uitleg: 6. AMAZONDERHAAR  Als je haar tijdelijk uitvalt en je geen pruik wilt dragen kun je kiezen voor het dragen van een sjaal, pet of muts. Er zijn simpele manieren die voor iedereen eenvoudig te knopen zijn. Voor de wat moeilijkere variaties is een spiegel met zijkanten en wat hulp in het begin erg fijn.Misschien heb jezelf nog bruikbare sjaals in huis. Anders kun je ze nog kopen. Gelukkig zijn er overal sjaals in diverse prijsklassen, afmetingen, kleuren en materialen te koop. Kijk o.a. op de markt, warenhuizen, sportzaken en speciaalzaken.  Hoe vervelend het ook is dat je je haar gaat verliezen, probeer het een stap voor te zijn. Laat je verwennen bij de kapper en ga voor dat korte kapsel dat je misschien altijd al wilde proberen.Als je haar begint uit te vallen is het handig om ook iets op je hoofd te doen als je gaat slapen. Dit om te voorkomen dat je kussen 's morgens vol met haren zit. Het is belangrijk om je hoofdhuid te beschermen tegen hitte maar ook afkoeling. Vooral 's nachts koelt je hoofd erg af en is het prettig om voor een zachte "slaap" muts te kiezen. Doordat je wimpers en wenkbrauwen vaak dunner worden of helemaal verdwijnen (tijdelijk) kan een mooie hoofddoek zorgen voor wat kleur. Veel vrouwen die kiezen voor sjaals hebben moeite met het 'mooi knopen' van deze sjaals: voor knooptips van leuke sjaals lees je verder op de website onder het kopje 'Amazonderhaar'. Bij de Amazones kun je ook leuke sjaals en petten bestellen. 7. INTERVIEW MET MarinaB Zèlf kiezen voor nabehandeling. Gelukkig is er steeds meer mogelijk op het gebied van behandeling van borstkanker. Dankzij de ontwikkeling van richtlijnen is het ook steeds duidelijker wanneer welke behandeling het beste is. Toch lijkt nog niet iedere borstkankerpatiënt ook daadwerkelijk deze behandeling te krijgen. Een patiënte bij wie er twijfel bestond over de juiste nabehandeling is MarinaB (42 jaar). Hoe kwam je er achter dat je borstkanker had? "Eigenlijk was het toeval dat ik er achter kwam. In de periode vóór mijn diagnose had ik het met mijn zus over een mammografie die zij had laten maken n.a.v. de borstkanker van onze tante. Ik was niet zo bekend met de kenmerken van borstkanker. Dat het een teruggetrokken tepel ook een aanwijzing voor borstkanker kon zijn werd mij pas duidelijk toen een tante van mijn man daaraan geopereerd moest worden. Zelf voelde ik en ik had ook een teruggetrokken tepel, en ik voelde (dacht ik) verkleefd weefsel. Ik weet het aan mijn leeftijd en het feit dat ik drie kinderen borstvoeding had gegeven. Toen ik last kreeg van een slijmbeursontsteking ging ik naar de huisarts. Ik besloot haar tijdens de controle afspraak naar mijn borst te laten kijken. Ook zij dacht aan verkleefd weefsel, maar stuurde me voor de zekerheid toch door voor een mammografie. Later ontdekte ik ook nog een deuk in mijn borst. Na de mammografie, volgde een echo en een punctie. Een paar dagen later kreeg ik de uitslag. Ik bleek borstkanker te hebben. Eigenlijk mag ik blij zijn dat ik een slijmbeursontsteking kreeg. Anders was ik waarschijnlijk pas veel later naar de huisarts gegaan." Wat gebeurde er daarna? Lees hier de rest van het interview met deze strijdbare vrouw: 8. KOMT EEN VROUW THUIS VAN DE DOKTER..... Kanker en kinderen. Deel 1.  Je bent een jonge of iets minder jonge moeder, en je hebt net gehoord dat je borstkanker hebt. Als eerste flitst de angst om op een dag, misschien wel in de nabije toekomst, afscheid te moeten nemen van je kinderen door je hoofd en je wordt er misselijk van, spuugmisselijk. Als je iets rustiger bent geworden, denk je: 'Wat ga ik mijn kind(eren) eigenlijk vertellen?'Ja, wat ga je je kinderen eigenlijk vertellen als je zelf niet eens weet of je beter wordt? Wat ga je je peutertje vertellen die gelukkig nog niet weet dat je dood kunt gaan aan kanker, maar ook nog niet weet wat een operatie en chemo precies zijn? Wat ga je je oudere kind vertellen die wel weet wat kanker is, en bang is dat mama dood gaat, want opa, de buurvrouw en een juf op school hadden ook kanker, en die zijn toch ook dood gegaan? Je kind, hoe klein ook, heeft rond de diagnose allang door dat er iets aan de hand is. Peuters en kleuters voelen dat het normale dagritme is verstoord. Mama en papa zijn vaak weg en fluisteren af en toe. Er wordt vaker gebeld dan normaal, mama hangt de hele dag aan de telefoon! En opa en oma komen vaker oppassen. Mama huilt af en toe, en papa had ook een keer tranen. En een keer zag je opa en oma ook huilen, dat heb je echt nog nooit gezien! Er moet wel iets heel ergs aan de hand zijn. Kinderen in de basisschoolleeftijd hebben meer in de gaten, ze kunnen veel dingen die ze, al dan niet per ongeluk, opvangen beter plaatsen. En weer oudere kinderen, pubers, zijn een stuk wijzer, maar vaak nog te jong om hun angsten en zorgen goed onder woorden te brengen. In de topics Zorgen om de kinderen en Boeken over BK voor kinderen staan de soms hartverscheurende verhalen van amazones en hun kinderen. Wat daarin eigenlijk steeds naar voren komt, is dat je eerlijk moet zijn. Op het niveau van je kinderen vertellen wat er aan de hand is. Wees duidelijk en geef antwoord op alle vragen, en als je het antwoord niet weet, zeg dat dan ook gewoon. Ook hele kleine kinderen hebben een enorme fantasie en gaan dingen invullen als ze niet weten wat er aan de hand is. En niet alleen kleine kinderen kunnen heel goed invullen. Zo vertelt een amazone dat haar puberdochter heel erg hard probeert om haar diploma niet te halen, want als ze haar diploma wel haalt, dan is haar moeder haar motivatie kwijt waarvoor ze leeft en dan gaat ze dood. Dat is natuurlijk niet zo, maar ga het maar uitleggen..... Het blijft natuurlijk niet bij het moment van diagnose. In de periode van behandelingen die daarop volgt, wordt niet alleen jouw veerkracht, maar ook die van je kinderen zwaar op de proef gesteld. Daarover lees je meer in de volgende nieuwsbrief. 9. EEN HEEL BIJZONDER INITIATIEF.  Door een lezer van de Amazone-website is er in samenwerking met stichtingangelsfound for survivors of cancer een fonds gesticht .Het fonds heeft tot doel Amazones die in een moeilijke tijd zitten door recidief of anderszins verdergaande BK een rustpauze aan te bieden. Dit zal zijn in de vorm van een midweek of langweekend compleet verzorgd inclusief alle niet alcoholische dranken. Als Amazone word je er niet alleen uitgenodigd maar mag je iemand meenemen die jou steunt in deze periode. De oprichter van dit bijzondere fonds heeft het als volgt omschreven • Een paar dagen om weer tot je zelf te komen. • Een paar dagen verwennerij in een periode van chemo's en onzekerheid • Een paar dagen om weer krachten op te doen • Een paar dagen alles mag en niets moet Behoor jijzelf tot deze groep of ken je iemand die je daarvoor wilt opgeven, meld je dan, met vermelding van je forumnaam, aan via info@newlifestyleresort.nl. De oprichtster van het fonds zal uiteindelijk bepalen wie er gebruik mag maken van dit bijzondere fonds. Na je aanmelding ontvang je binnen twee weken een bevestiging of je aanmelding definitief is. Wij hopen je te mogen verwelkomen op het newlifestyleresort. met vriendelijke groet, Rob Heijne voorzitter stichtingangelsfound Lees hier verder hoe dit bijzondere initiatief is ontvangen. 10. NIEUWJAARSMEETING IN ARNHEM  Babo organiseerde een nieuwjaarslunch. In Arnhem hebben we gewandeld door het Sonsbeekpark en daarna heerlijk geluncht.Er waren 20 Amazones samen die dag, de man van MarinaB was er bij en de verleufde van Babo, en Misha, ach die is eigenlijk zelf een Amazone... Wat maakte deze meeting nou zo bijzonder ? Lees hier verder waarom: 11. Het CJV en de Amazones gaan samenwerken!  Zie hier de toenadering van twee organisaties die beide met de belangen van jonge vrouwen met borstkanker bezig zijn. Het Contactpunt Jonge Vrouwen (onderdeel van de Borstkankervereniging Nederland) en de Stichting Amazones zijn begonnen elkaar en mogelijk gezamenlijke activiteiten te onderzoeken; samenwerking op projectbasis. Beide organisaties streven namelijk hetzelfde doel na: het ondersteunen van jonge vrouwen met borstkanker. Uitgangspunt is dat we juist door onze karakterverschillen een goede aanvulling zijn op elkaar en door ons gezamenlijk uitgangspunt meer kunnen betekenen voor onze doelgroep. Het begin is gemaakt, en we hopen beiden op een vruchtbare samenwerking. Als dat gebeurt dan hebben we ons doel: het helpen van vrouwen met borstkanker weer een beetje meer bereikt.
|
 |
 |
||
|
Stichting Amazones Website : http://www.de-amazones.nl
U ontvangt deze e-mail omdat bij u registratie op www.de-amazones.nl van het e-mailadres [email address] hebt aangegeven dat u van ons onze nieuwsbrief wilt ontvangen. Wilt u niet langer onze nieuwsbrief ontvangen, dan kunt u deze e-mail beantwoorden door UNSUBSCRIBE te vermelden in de ruimte voor het onderwerp. © 2007 Stichting Amazones. Gestuurd door Atlas Interactive Media namens Stichting Amazones. |
||
