2. DIAGNOSE BORSTKANKER EN GEEN NABEHANDELING...
HOE VOELT DAT?

Eén op de negen vrouwen krijgt vroeg of laat te maken met borstkanker. We weten het inmiddels allemaal. Er zijn verschillende scenario's, verschillende behandelingen, allemaal als gevolg van verschillende soorten tumoren. De mensen om je heen, kunnen zich het meest voorstellen bij de chemotherapie, die in een aantal gevallen volgt. De rest is allemaal minder bekend en vereist veel uitleg en geduld van de kant van de patiënt en veel inleving en voorstellingsvermogen vanuit de omgeving. Eén van de groepen die weinig gehoord wordt, is de groep die de diagnose borstkanker krijgt, geopereerd wordt en daarna geen nabehandeling behoeft.

Ervaringsverhaal
Marjon hoeft na haar operatie ook geen nabehandeling. In antwoord op een andere Amazone die geen nabehandeling hoefde, schrijft ze: "Bij mij is het een beetje hetzelfde verhaal. Borstamputatie, schone klieren, geen nabehandeling. Ook ik twijfel of dit voldoende is. Mijn tumor is een hormoongevoelige, maar ik krijg ook geen hormoonbehandeling. Ben nog steeds aan het nadenken over een second opinion. Ik ben 42." Ze schrijft over haar dubbele gevoel toen ze hoorde dat ze geen nabehandeling nodig had.  "Ik kon het in eerste instantie niet eens geloven dat ik niet nabehandeld hoefde te worden. Iedereen was blij voor me, alleen ik was niet blij."

Reactie artsen en verpleegkundigen
Huisartsen zijn niet altijd even doortastend en vaak moet je echt aandringen als je een (extra) scan of een ander onderzoek wilt. Artsen en (mammacare)verpleegkundigen gaan vaak voorbij aan gevoelens en onzekerheden van patiënten.

Marjon zegt: "In het ziekenhuis kon ik met mijn angsten alleen terecht bij mijn chirurg. Hij stond er absoluut open voor maar kwam niet verder dan "Het staat in de richtlijnen," en hij heeft me nogmaals uitgelegd waarom geen hormonen. Weet je.......dan zit de wachtkamer vol en wil je ook niet doorzeuren. Dus daar heb ik het bij gelaten.
Als het gaat om de mamma-care............dan ben ik daar niet heel gelukkig mee. Ik ben één keer geweest op eigen verzoek en heb daarna niets meer gehoord. Ook geen nazorg of iets dergelijks.........."

Het kan gelukkig ook anders. Een andere Amazone schreef: "Over mijn mammacare-verpleegkundige kan ik kort zijn, ik kon echt altijd met alle vragen terecht! Ook kon ik steeds tussendoor, als dat nodig was, bellen naar hen. Echt heel fijn, dat heb ik echt als steun ervaren. Als ik bij de arts was geweest, namen ze mij altijd even apart en als het niet om verdere uitleg te geven was dan wel om even om mijn verhaal kwijt te kunnen. Echt heel prettig!
De artsen zijn ook altijd duidelijk en eerlijk naar mij toe geweest. Vragen kon ik zoveel stellen als ik wilde en dat deed ik dan ook. Bijna bij ieder bezoek aan de arts ging mijn vragenlijstje mee. En die was ook beantwoord als ik naar buiten kwam."

Reacties uit de omgeving
De omgeving is vaak heel blij als ze horen dat hun geliefde, familielid, moeder, vader, vriend of vriendin, geen nabehandeling hoeft. Maar weten ze wel dat het ook heel 'dubbel' aan kan voelen? "Vooruit kijken" is het motto wat vaak gehoord wordt en "verder gaan". Het bezig zijn met het verwerken én het onzekere gevoel van 'ben ik wel voldoende behandeld?', daar wordt vaak, geheel onbewust, door de omgeving aan voorbij gegaan. Lotgenoten praten soms ook over een gevoel van schaamte: "het valt bij mij allemaal uiteindelijk toch mee, waarom voel ik me dan zo, waarom kan ik het dan niet loslaten, waarom ben ik niet zo blij als de anderen om mij heen", zijn gedachten die voorbij komen.

Marjon maakte dat ook mee en zei: "Ja, en dan kom je met je angsten in je directe omgeving. Ze luisterden allemaal wel heel lief maar kunnen zich niet inleven, en dat kan ik ze ook niet kwalijk nemen. Dus door hen werd het een beetje weggewuifd met de woorden: "het gaat toch goed met je, je bent er klaar mee nu en nu moet je gaan afsluiten. Je moet verder en vooruit kijken."

Landelijke richtlijnen
Er is redelijk wat informatie te vinden op internet over (landelijke) richtlijnen. Bijvoorbeeld  op www.oncoline.nl. Die informatie moet echter gehaald worden uit een enorme hoeveelheid tekst, vaak doorspekt met medische termen, waar je niet altijd meteen de weg in weet. Als je je er in verdiept blijkt dat het al snel duidelijker wordt. Op het Amazone-forum geven lotgenoten elkaar regelmatig een indicatie van mogelijke behandelingen. Dat geeft je al meer inzicht.
Maar soms zijn richtlijnen niet meer up-to-date en in een enkel geval kiest een arts ervoor om ervan af te wijken simpelweg omdat iedere patiënt anders is.

Ervaringsverhaal
Thea is 43 als ze zich registreert bij de Amazones. Op 7 november 2006 wordt er bij haar borstkanker geconstateerd. Er volgt een amputatie van de rechterborst, links wordt niet meer gecontroleerd. Thea hoeft ook geen nabehandeling meer. Ze voelt zich daar niet helemaal gerust bij en probeert een MRI-scan te krijgen. Lees in het artikel ERVARINGSVERHALEN, deel 5 hieronder haar verhaal verder.

Afsluiting
Het lijkt allemaal relatief zo 'simpel'. Je krijgt borstkanker, dat is op z'n zachtst gezegd verschrikkelijk. Je wordt geopereerd en begint aan je herstel. Dat kost tijd, energie en er komen veel emoties bij kijken. Volgens je omgeving hoeft dat niet te lang te duren. Je hebt immers geluk gehad. Je hoeft geen nabehandeling. Je onzekerheden, je angsten, je twijfels, daar wordt weinig over gepraat. Je kunt het mensen bijna niet kwalijk nemen, het is ook heel moeilijk om te begrijpen. Dat neemt niet weg dat het daardoor vaak nóg moeilijker wordt om ermee om te gaan voor degene die het overkomt want die emoties zijn vaak wel allemaal aanwezig. Gelukkig is het steeds beter mogelijk om lotgenoten te vinden. Mensen die aan een half woord genoeg hebben, waar je soms niet eens wat tegen hoeft te zeggen. Want begrip blijkt maar al te vaak heel erg hard nodig te zijn. Iedereen die te maken krijgt met borstkanker gaat z'n eigen strijd en/of proces in, maar alleen kan je het nooit.

<- Terug naar nieuwsbrief