Onzichtbare professionals deel 7: de procesbegeleider van de richtlijn mammacarcinoom

“Het geeft een voldaan gevoel om samen met professionals aan de landelijke richtlijn voor borstkanker te werken. Ik ben verantwoordelijk voor een document op basis waarvan 30.000 tot 100.000 vrouwen worden behandeld”, vertelt Thijs van Vegchel, die bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL*) werkzaam is als procesbegeleider van de richtlijn mammacarcinoom. Deze richtlijn wordt momenteel voor de zesde keer in tien jaar herzien. Het concept van de richtlijn staat hier: http://www.oncoline.nl/mammacarcinoom-concept.

Terwijl Thijs van Vegchel vrijwel geen patiënten ziet, krijgen alle borstkankerpatiënten met het resultaat van zijn werk te maken.

“Ik zorg ervoor dat alle experts op het gebied van borstkanker bij elkaar komen en samen de richtlijn schrijven. Mijn collega procesbegeleiders en ik hebben veel waardering voor het werk dat de werkgroepleden buiten hun dagelijkse werkzaamheden in de ontwikkeling van richtlijnen investeren. Veel werkgroepleden komen rechtstreeks vanuit het ziekenhuis binnenrennen of werken in de avonduren voor de richtlijn. Het is bewonderenswaardig dat zij zich zo inzetten voor de juiste zorg voor patiënten”, aldus Thijs van Vegchel.

Aangezien patiënten multidisciplinair behandeld worden, worden richtlijnen ook door multidisciplinaire werkgroepen ontwikkeld. “De werkgroep die zich bezighoudt met de revisie van de richtlijn mammacarcinoom bestaat uit 35 leden uit vijftien verschillende disciplines als medisch specialisten, verpleegkundigen, paramedici en patiënt-vertegenwoordigers. Elk werkgroeplid heeft zijn eigen expertise, eigen werkwijze en schrijfwijze. Mijn rol is om alles samen te laten komen tot één eindresultaat. Als IKNL hebben we een onafhankelijke insteek in het hele richtlijnproces en daar is veel waardering voor.”

 “Het doel van richtlijnen is optimale zorg voor patiënten en optimale ondersteuning voor professionals. Daarom moet een richtlijn eenduidig, helder en toepasbaar zijn en ook draagvlak hebben onder artsen en andere zorgverleners. Borstkanker is een van de meest voorkomende vormen van kanker. En doordat borstkanker zoveel voorkomt is er meer aandacht voor in het wetenschappelijk onderzoek. Dit betekent – omdat er continu nieuwe onderzoeksresultaten bekend worden - dat de richtlijn voor borstkanker vaker moet worden aangepast, dan richtlijnen voor zeldzamere vormen van kanker zoals het niercelcarcinoom en wekedelentumoren.”

Het herzien van de richtlijn mammacarcinoom is een belangrijk onderdeel van het werk van Thijs van Vegchel, een van de acht procesbegeleiders van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). De nieuwe richtlijn mammacarcinoom wordt dit najaar gepubliceerd in de oncologische richtlijnendatabase www.oncoline.nl. Direct daarna kan iedereen die in welke hoedanigheid dan ook met borstkanker te maken heeft nieuwe knelpunten aandragen voor een volgende revisie. Het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) bepaalt samen met het IKNL wanneer een nieuwe revisie noodzakelijk is, op basis van de aangeleverde knelpunten. Dat kan twee jaar duren, maar ook een paar maanden, zoals in 2006 toen de uitkomsten van studies over trastumazab, beter bekend onder de merknaam Herceptin, aanleiding gaven om de huidige richtlijn per direct te herzien.

Het bijwerken van de richtlijn kan op drie manieren. De belangrijkste knelpunten moeten zo secuur mogelijk uitgezocht door middel van een uitgebreide literatuursearch. Dit wordt evidence based revisie genoemd. De tweede manier is de zogenaamde consensus based revisie. Dit houdt in dat de werkgroepleden op basis van de kennis die zij zelf hebben nieuwe teksten opstellen of verouderde teksten aanpassen. De laatste manier is een redactionele manier, waarbij geen inhoudelijke wijzigingen in de tekst gemaakt worden. De belangrijkste knelpunten in de revisie voor 2011 die door middel van een uitgebreide literatuursearch beantwoord zijn, zijn:
1. Is het haalbaar en beter om een MRI scan te doen naast mammografie in plaats van alleen mammografie bij vrouwen met een verhoogd risico omdat mammacarcinoom in de familie voorkomt?
2. Is bestraling door middel van hypofractionering beter dan de huidige (langdurige) bestralingsschema’s bij patiënten die een mammasparende behandeling hebben ondergaan?
3. Wat voor meerwaarde heeft het toepassen van adjuvante systemische therapie of regionale behandeling van de oksel bij patiënten met (sub)micrometastasen in de okselschildwachtklier?
4. Welke nieuwe vormen van risicoprofilering zijn van invloed op de keuze om al dan niet te starten met adjuvante behandeling bij patiënten met een invasief mammacarcinoom (5-30 mm) en maximaal 3 lymfkliermetastasen, en verschilt dit bij patiënten < 50 jaar, tussen 50 en 70 jaar en ouder dan 70 jaar?

Buiten de 4 knelpunten zijn natuurlijk nog meer nieuwe ontwikkelingen in de richtlijn mammacarcinoom meegenomen, zoals de stand van zaken aangaande de Mammaprint, de introductie van lapatinib en de veranderde inzichten over periodiek borstzelfonderzoek. De rol van de PET-CT, optimale adjuvante hormonale therapie bij postmenopauzale vrouwen en het integreren van nieuwe tumoroverstijgende richtlijnen als de richtlijnen herstel na kanker, oncologische revalidatie en detecteren behoefte psychosociale zorg zijn maar een paar voorbeelden van de wijzigingen.

“Richtlijnen zijn levend, wat wil zeggen dat er geen standaard termijn van revisie aangehouden wordt. Er wordt continu gekeken naar welke knelpunten er op het gebied van screening, diagnostiek, behandeling en nazorg in het veld leven en of de richtlijn daardoor op één of meerdere punten aangepast dient te worden. Dit hoeven niet alleen knelpunten op medisch gebied te zijn, maar kunnen bijvoorbeeld ook gerelateerd zijn aan maatschappelijke veranderingen of veranderingen in wet- en regelgeving. In totaal zijn er 136 richtlijnen voor oncologie, niet alleen voor de verschillende soorten kanker, maar ook voor bijvoorbeeld vruchtbaarheid, pijn, werkhervatting en osteoporose. Gemiddeld worden tien tot twintig van deze richtlijnen tegelijkertijd herzien. Sommige daarvan veranderen niet veel, anderen worden compleet op de schop genomen. Logischerwijs duurt het proces dan ook langer. De complete herziening van de richtlijn mammacarcinoom kost één tot anderhalf jaar.”

Binnen de richtlijnontwikkeling wordt steeds meer samengewerkt op Europees niveau, omdat alle landen zich baseren op dezelfde onderzoeken. “Wij werken veel samen met België en Schotland”, vertelt Thijs, “vooral omdat ze daar op een vergelijkbare manier richtlijnen ontwikkelen”. Samenwerken biedt behalve financiële voordelen en tijdswinst ook nog toename in de kwaliteit. In de rest van de wereld is ook veel aandacht voor de Nederlandse richtlijnen. Zo loopt Nederland voorop met zijn richtlijn over herstel na kanker. “De Nederlandse richtlijnen zijn van goede kwaliteit en worden in het Engels vertaald. Daarmee zijn zij ook voor andere overheden toegankelijk.”

Thijs van Vegchel studeerde medische biologie aan de VU in Amsterdam. In 2004 kwam hij bij het (toenmalige) IKA* in dienst als projectmedewerker deskundigheidsbevordering. Hij organiseerde toen regionaal bij- en nascholing op het gebied van de oncologie en palliatieve zorg, zowel inhoudelijk als logistiek. Daarnaast begon hij als secretaris van de richtlijn mammacarcinoom naast een zeer ervaren procesbegeleider. Zo rolde hij steeds meer in de procesbegeleiding van richtlijnen en hield hij zich minder met scholing bezig. Sinds begin 2010 is hij full-time procesbegeleider. Behalve mammacarcinoom begeleidt hij ook andere oncologische richtlijnen.

“Het eindresultaat van mijn werk is heel duidelijk, landelijk afgestemde, muldisciplinaire en zoveel als mogelijk op evidence gebaseerde aanbevelingen om goede zorg te verlenen”. Collega’s van me zijn verantwoordelijk voor de implementatie van de richtlijn in de dagelijkse praktijk. Zij krijgen van mij informatie over welke onderwerpen veel discussie was bij de ontwikkeling van de richtlijn. Bij deze onderwerpen kan dan door het IKNL extra ondersteuning aangeboden worden tijdens de implementatie in instellingen.” Als de richtlijn eenmaal geïmplementeerd is, wordt door de Nederlandse Kankerregistratie gekeken of er ook daadwerkelijk volgens de richtlijn gewerkt wordt. Er is al jaren een duidelijke trend te zien dat de ziekenhuizen steeds meer volgens de richtlijnen werken, wat natuurlijk goed nieuws is voor patiëntenzorg.

Het is belangrijk om de richtlijn volgens een vast en transparant stramien op te bouwen, zodat elke gebruiker kan zien op welke literatuur en overwegingen de aanbevelingen zijn gebaseerd. Een richtlijn is echter niet de wet, maar bevat aanbevelingen op basis van wetenschappelijk onderzoek – genuanceerd voor de lokale situatie. Deze aanbevelingen gelden altijd voor “de gemiddelde patiënt”, terwijl ieder individueel geval weer anders is. Soms is een individuele patiënt beter af bij een andere behandeling dan in de richtlijn staat aanbevolen. Artsen moeten in dat geval afwijken van de richtlijn, maar dat moet de arts dan wel toelichten en in het dossier opnemen.”

*) inmiddels is het IKA met de andere regionale kankercentra gefuseerd tot het IKNL www.iknl.nl

In de serie "Onzichtbare betrokkenen" komen mensen aan het woord die normaalgesproken achter de schermen blijven: wie werken er allemaal mee aan je behandeling, maar zie je als patiënt meestal niet?