Toon onderwerp - Na hoeveel jaar nog uitzaaiingen?

Na hoeveel jaar nog uitzaaiingen?

Alles over leven met uitgezaaide borstkanker, palliatieve zorg en het naderende levenseinde

Roosmarijn schreef op di 05 feb 2008 16:35

Na hoeveel jaar nog uitzaaiingen?

Ik heb een vraagje: ik begreep dat 50% van de vrouwen met uitzaaiingen dat in de eerste twee jaar na diagnose krijgt. En die andere 50% dan? Hoe groot is de kans bijvoorbeeld nog na 5 jaar? Weet iemand daar iets over? Liefs Roosmarijn (nu ruim 2 jaar na diagnose)

Anoniem123 schreef op di 05 feb 2008 16:57

Hoi Roosmarijn,
Aan statistieken heb je niet zoveel. Het hangt namelijk af van de grootte van de tumor destijds, het soort tumor, het aantal positieve okselklieren, de differentiatiegraad, een aantal receptoren (her2neu, hormonen etc), je leeftijd en vooral.... mazzel.

Ik heb begrepen dat je na 5 jaar bij veel andere kankersoorten 'genezen' verklaard wordt, maar dat het bij borstkanker ook na 6,7 en zelfs na 10 jaar nog mis kan gaan. Natuurlijk, elk jaar dat je verder bent, wordt de kans groter dat je bij de 'survivors' gaat horen, maar een garantie is dat niet. Is wel jammer, he? Je zou zo graag weer op een dag willen geloven dat kanker definitief bij het verleden hoort.....

Roosmarijn schreef op di 05 feb 2008 17:06

Re

Hoi,
Bedankt voor je reactie.
Het is zo dat wij nog twijfelen over wel of geen 2e kindje. Mijn prognose is ergens tussen de 60 en 74% overlevingskansen (afhankelijk van of je zwangerschap als onafhankelijke factor meerekend) Ik zou het zo erg vinden als ik zwanger zou worden na bijvoorbeeld 4 jaar en dan alsnog uitzaaiingen blijk te hebben...

mamsan schreef op di 05 feb 2008 18:23

mamsan 41 jaar

  • Noord-Brabant

o wat moeilijk roosmarijn
ik snap ook dat je een duidelijk antwoord wilt, maar ik vrees dat je dat niet krijgt
pas als je straks 93 bent :wink: weet je dat het nu al goed zat... :?

moeilijk he
[troost]

liefs
mamsan

Roosmarijn schreef op di 05 feb 2008 18:35

re

dat ben ik wel van plan, 93 worden :wink: .
Bedankt voor je reactie. Ik kom er later nog even op terug.
De aardappelen staan nu op en we gaan zo eten. :)
Liefs Roosmarijn

Anoniem123 schreef op di 05 feb 2008 21:58

Roosmarijn, ik snap het helemaal. Zwangerschap is niet per definitie een risicofactor. Voor de precieze details moet je je wenden tot je oncoloog. Zal ook wel van het soort tumor afhangen.

Als ik in jouw schoenen stond, zou ik mezelf afvragen wat er zou gebeuren als er op een dag wel uitzaaiingen geconstateerd worden en ik er misschien op een dag niet meer ben? Betekent dat een onoverkomenlijke situatie voor mijn partner of zou hij zich daar wel doorheen slaan met hulp van ouders, vrienden etc?

Geeft dat een aanvaardbaar beeld? Dan zou ik gaan met die banaan.

(bij ons is het geen optie meer. De eerste kwam na een lang medisch traject, onze dochter is nu 3, ik ben 37, enorme tumor met positieve okselklieren, ook nog hormoongevoelig en daarom mijn eierstokken laten verwijderen, maar.... het blijft af en toe wel pijn doen. Mijn dochtertje zei vandaag dat ze zo graag een broertje of een zusje zou willen. Het is voor haar niet echt een issue, poppen en een poes zijn ook leuk, maar bij mij ging het wel weer door mijn ziel.)

Coller schreef op di 05 feb 2008 23:11

Hoi Roosmarijn,

Ik sluit me helemaal bij xxxx aan.
Je hebt 50 % kans dat je geen uitzaaiingen krijgt!
En als je ze wel zou krijgen kan er nog steeds vanalles gedaan worden.
Life live to the max!
Aan de slag, zou ik zeggen :wink:

Alle gekheid op een stokje, ik snap je overpeinzingen en iedereen gaat er anders mee om. Ik wens je veel wijsheid en inzicht!

Grtjes

Maisa schreef op wo 06 feb 2008 21:37

Maisa 41 jaar

  • Moderators
  • Beheerders
  • Zuid-Holland

Re: Na hoeveel jaar nog uitzaaiingen?

Roosmarijn schreef:Ik heb een vraagje: ik begreep dat 50% van de vrouwen met uitzaaiingen dat in de eerste twee jaar na diagnose krijgt. En die andere 50% dan? Hoe groot is de kans bijvoorbeeld nog na 5 jaar? Weet iemand daar iets over? Liefs Roosmarijn (nu ruim 2 jaar na diagnose)


Lastig, Roosmarijn. Jonge vrouwen hebben vaak sneldelende tumoren en dat heeft als gevolg, als er uitzaaiingen komen, dat die ook vaak snel komen (in de eerste 2-3 jaar). Later kan echter ook nog, de kans blijft bestaan. Na vijf jaar kan dus ook nog.

Garanties heb je niet, hoe langer na de diagnose hoe kleiner dat er toch nog uitzaaiingen optreden. Ook ik wens je veel wijsheid.

Linnie schreef op do 07 feb 2008 15:27

Linnie 45 jaar

  • Noord-Holland

Dag Roosmarijn,

Zes jaar terug kreeg ik borstkanker en heb ik een genonderzoek laten doen. Wij hadden een dochtertje en wilden weten of het erfelijk was. Dat bleek gelukkig niet het geval te zijn. Omdat ik een voorstadium had, met wat kleine haardjes kreeg ik geen chemotherapie of andere behandelingen. De kans om opnieuw zwanger te worden was dus aanwezig. Omdat ik na alles wat er gebeurd was niet aan toe was, hebben we het wel een poosje uitgesteld. Maar het verlangen naar nog een kindje was groot en inmiddels zijn wij gezegend met een tweede dochter. Helaas heb ik nu na zes jaar toch nog uitzaaiingen gekregen.

Als ik had geweten, wat ik nu weet, had ik misschien niet aan een tweede begonnen. Maar ja, dat weet je dus niet. Niemand kan dat voorspellen ook de statistieken niet. En ik moet eerlijk zeggen dat ik dat kleine poepie voor geen goud had willen missen. Het is zo´n lekkere meid. Dus nee, voor mij geen spijt. Misschien heb je iets aan m´n ervaring.

groetjes, Linnie

Gast schreef op do 07 feb 2008 20:46

Anonymous (niet gecontroleerd)

hallo ........ Ik heb alles gehad wat met borstkanker te maken heeft. 2x borstkanker gehad bestralingen chemo brca1 gen en nu heb ik een borstreconstructie gehad (is nog niet helemaal klaar) maar waar ik bang voor ben is dat ik uitzaaiingen krijg want ik heb al een hele tijd last van mijn rug tja en als je borstkanker hebt gehad denk je meteen het ergste tenminste ik wel maar ik wil ook geen aanstelster lijken ik vraag me af of ik me teveel zorgen maak groetjes marian va

Anoniem123 schreef op do 07 feb 2008 21:06

marian va schreef: maar waar ik bang voor ben is dat ik uitzaaiingen krijg want ik heb al een hele tijd last van mijn rug tja en als je borstkanker hebt gehad denk je meteen het ergste tenminste ik wel maar ik wil ook geen aanstelster lijken ik vraag me af of ik me teveel zorgen maak groetjes marian va


Marian, die stress kennen we allemaal wel en gezien je verleden kan ik het me helemaal voorstellen. Aanstellen doe je absoluut niet. Nu is het zo dat het voor de overlevingsduur niet uitmaakt of je een uitzaaiing vroeg of later ontdekt. Het is dus niet zo dat je langer leeft als je er vlug bij bent. Ik heb mezelf voorgenomen dat ik met klachten pas na een week of drie naar de dokter ga en tot nu toe waren alle klachten binnen drie weken over. Als je denkt dat de wetenschap een einde maakt aan je onzekerheid, zou je een afspraak kunnen maken voor een scan. Als je het eigenlijk liever niet wilt weten, kun je dat ook best nog even uitstellen.

Succes !!!

Gast schreef op do 07 feb 2008 21:36

Anonymous (niet gecontroleerd)

hoi xxxx bedankt voor je antwoord ik moet zowiezo ieder jaar op controle komen bij een internist ik heb toen ook al aangegeven dat ik last heb van mijn rug daar heeft hij toen niks meegedaan maar ik zal het hem nog een keer zeggen meschien luistert hij nou wel


groetjes marian va

Essy schreef op do 07 feb 2008 21:38

Essy 54 jaar

  • Noord-Holland

Ik ben hier ook veel over gaan lezen, want overal las je maar over die tien jaar overlevingskans. Het is inderdaad zo dat de graad en de grote van de tumor hier een enorme rol in speelt. Zelfs na een preventieve chemo, krijgen vrouwen soms na enkele jaren nog uitzaaiingen. Maar hoe verder je bent, hoe kleiner de kans wordt dat het terug komt. Vrouwen die na tien jaar toch uitzaaiingen krijgen is wel klein. Dan hoor je dus bij de grote pechvogels.
Ik kan me voorstellen dat je erg schrikt wanneer je op een forum komt als deze en je leest al die nare berichten. Maar vergeet niet dat er nog heel veel geluk vogels rondlopen bij wie het inmiddels al jaren goed gaat. Ik kom ze nu steeds vaker tegen wanneer ze te weten komen dat ik ook deze rot ziekte heb. Bij sommige is de diagnose al meer als 30 jaar geleden en leven ook niet meer met angst. Zij zijn dus gewoon genezen. Dit is ook de reden waarom ik soms niet even inlog, omdat ik mij al deze nare berichten erg aantrek en dan trek ik het dus ook niet meer. Ik word dan steeds pesimistischer over mijn eigen duur van leven en dan wordt mijn omgeving weer gek van mij.

Gast schreef op do 07 feb 2008 21:52

Anonymous (niet gecontroleerd)

hallo

de meesten borstkanker patienten hebben het niet overleefd die ik kan en je hoort zoveel verhalen daar wordt ik dan weer bang van de 2 de keer toen ik borstkanker kreeg is 5 jaar geleden het was geen grote maar wel een agressieve tumor de arts kon toen niet garanderen dat het niet terug zou komen op een andere plaats hij zei ze slapen nu maar ze kunnen wakker worden

groetjes marian va

Essy schreef op do 07 feb 2008 22:01

Essy 54 jaar

  • Noord-Holland

Marian, ik begrijp zo goed jou angst. Het is een angst die je niet even zo aan buitenstaanders uitlegt. Dat je altijd maar op je hoede bent. Ik heb zoveel bewondering voor lotgenootjes hier die uitgezaaide borstkanker hebben en ik vraag me dan af, hoe kunnen zij hier mee omgaan. Want je weet dat uitgezaaide borstkanker ongeneeselijk is. Ik kan mij nog vasthouden aan de hoop dat het éénmailig is. En echt waar, ik heb drie keer aan de zijlijn gestaan en ze zijn alle drie overleden. Maar steeds meer krijg ik nu via via te horen van iemand die ook jaren geleden borstkanker hebben gehad, en bij wie het nu nog steeds goed gaat. Maar als je het inderdaad voor de tweede keer krijgt, is je angst begrijpelijk. Het vertrouwen in je lichaam is weg. Som zou ik wensen dat ik nog éénmaal een dag mocht meemaken voor mijn diagnose, wat was dat heerlijk onbezorgd. Nee, Marian, ons leven is niet meer onbezorgd hè?