Toon onderwerp - Borstsparend of amputatie?

Borstsparend of amputatie?

Voor vraag en antwoord over de behandelingen en de bijwerkingen daarvan

Maisa schreef op za 18 feb 2006 01:41

Maisa 41 jaar

  • Moderators
  • Beheerders
  • Zuid-Holland

Heb je MSN Messenger? Voeg me anders ff toe, smiling_maisa@hotmail.com. Ben toch nog wakker :D

mamacass schreef op za 18 feb 2006 01:43

Kiki, Maisa heeft gelijk, bestralen heeft consequenties voor je huid en dat maakt reconstructie moeilijker. Sterkte met je beslissing.

Maisa schreef op di 28 feb 2006 22:35

Maisa 41 jaar

  • Moderators
  • Beheerders
  • Zuid-Holland

Omhoog voor Crysta :D

moon schreef op vr 24 maart 2006 10:24

moon 53 jaar

Maandag 27 maart is het zover.......amputatie en okselkliertoilet.
Moet er om 7:15 zijn.
Ik laat het maar over me heenkomen en probeer er niet teveel aan te denken...dat komt later wel.

gr,
moon

Shitty schreef op vr 24 maart 2006 10:27

Shitty 54 jaar

  • Zuid-Holland

Sterkte MOON.............ga voor je duimen hoor....[kiss][troost]

Jol schreef op vr 24 maart 2006 12:03

Jol 52 jaar

  • Flevoland

Heel veel sterkte, Kiki en Moon!

Liefs, Jol

ellenk schreef op vr 24 maart 2006 12:35

ellenk 53 jaar

  • Noord-Brabant

Moon heel veel sterkte a.s. maandag. Ik hoop dat je het weekend goed doorkomt.
En Kiki, moeilijke beslissingen. Je komt er wel uit.
[kiss]

goudblok schreef op vr 21 apr 2006 07:54

goudblok 42 jaar

Babo schreef:Hallo Amazones,

Ik zit met een dilemma berteffende mijn behandeling. :?: Ik moet binnen ongeveer een week beslissen welke (vervolg) behandeling ik ga ondergaan.

Ik heb (had?) een diffuus groeiend ductaal carcinoom. In 1e instantie niet operabel, dus ik heb 6 kuren neo-adjuvante chemotherapie gehad, primair om mijn tumor kleiner te maken, ik krijg later adjuvant nog behandelingen als aromataseremmers, eierstokverwijdering en een jaar herceptin.
Maar nu. Mijn tumor is niet / nauwelijks meer voelbaar en er is besloten tot een MRI om van daar uit te kijken hoe te behandelen. Ik dacht dan aan een borstbesparende operatie of ablatie met evt klierverwijdering. En wat blijkt afgelopen dinsdag bij de uitslag van de MRI: De chemo heeft zó goed zijn werk gedaan, dat er nauwelijks meer aankleuringen zijn... en dat wat er nog zit kan een MRI niet als goed/kwaadaardig detecteren, maar de artsen weten het ook niet. Nu hebben ze me twee behandelmogelijkheden voorgelegd die, min of meer, gelijkwaardig zijn, maar met heel verschillende gevolgen voor mij. Daar zit 'm de kneep, wat is "min of meer" en dat in samenhang met de persoonlijke gevolgen voor mij. Om het wat te verduidelijken hier een stukje uit een brief die ik naar een mede-amazone stuurde.
Het STOMME is, dat ik kan kiezen tussen ablatie (aleen de borst zonder klieren weghalen) of... mijn HELE borst behouden....NIET opereren... zó goed is de chemo dus geweest.. dilemma is dus of het alleen nog bestralen van mijn borst (in het laatste geval) op den duur onveiliger zou kunnen zijn ivm evt. terugkomen van de plaatselijke tumor. Maar dat weten ze juist niet. Omdat de resultaten van de MRI nog maar zó weinig laten zien dat ze zelfs niet eens weten of dat wat er nog zit uberhaupt nog wel kwaadaardig is.. het zou dus kunnen dat als ze mijn borst er af halen dat ze dan tot de conclusie moeten komen dat mijn borst gewoon schóón is... Ongelooflijk he? Om mijn beslissing te vergemakkelijken heb ik morgen nog een extra punctie, die overigens heel lastig wordt vanwege het heel weinige dat er nog zit.. als dat nou kwaadaardig blijkt te zijn dat weet ik wat te doen.
Het is in ieder geval voor de artsen zo dat beide opties verantwoord genoeg zijn om ze me voor te leggen. Als de optie van borstbehoud duidelijk gevaarlijker zou zijn hadden ze me het nooit voorgelegd. Voor de behandeling op dit moment kunnen ze me schoon maken, als dat wat er nu nog zit kwaadaardig zou zijn dan betekent dat dat de kans op terugkomst na borstbehoud+bestraling iets groter is.. hoeveel?
Wat betreft de uitzaaiingen op afstand en het risico daarop: dat wordt nu ondervangen door een jaar adjuvante herceptin, eierstokverwijdering en vijf jaar hormoontherapie (aromataseremmers) en de artsen zeggen dan ook dat het nu om het lokale (borst) risico gaat. Daar moet ik mij op richten. Eigenlijk weet ik pas meer ná de punctie. Maar het blijft moeilijk. Stél dat de uitslag daarvan geen kwaadaardigheid meer aantoont, kan ik nog twijfelen of ze wel goed geprikt hebben bijvoorbeeld en ben ik net zover als nu.
Reconstructie blijkt veel ingewikkelder dan ik dacht; ik moet twee tot drie jaar wachten voor een vervangster van mijn borst en dat kan dan alleen dmv eigen weefsel..(inwendige prothese niet mogelijk ivm bestraling ná ablatie, moet nu eenmaal mijn mijn soort kanker, zeggen ze) maakt mijn borst met déze uitslag wel erg kostbaar.. of is ze toch nog gevaarlijk?? Ik ben er nog helemaal niet uit..
Ik wil, naast de punctie, eerst nog eens heel goed praten met bijv. mijn internist ,radioloog en anderen en mij héél goed laten informeren over bepaalde risico's , ervaringen, verwachtingen enz.. wat ik ook beslis, ik kan het vandaag nog niet. Over een week ongeveer moet ik het weten en beslissen. Wordt het behoud van mijn borst een geschenk of een gevaarlijke verleiding? Wat is wijsheid??
Nou je hoort het al, ik heb het er behoorlijk moeilijk mee. Het is ook behalve een onverwachte, ook een hele rare keuze.
Ik hou je op de hoogte, hier of via het forum. (Zit erover te denken de amazones te vragen mee te denken over dit dilemma)


Wat ik graag van jullie zou weten, als jullie dat willen natuurlijk, is welke motieven, argumenten enz. zou moeten meenemen om hierover na te denken. Uiteraard is het mijn beslissing en die ga ik ook wel nemen, maar ik weet niet of ik 'alle' factoren/gevolgen/overwegingen/emoties/ enz. kan overzien. Ik vind het een héle moeilijke beslissing. Heb vandaag de punctie gehad, die kan me gaan helpen, heb deze week ook nog wel gesprekken met mijn artsen, maar niemand is zo ervaringsdeskundig als jullie zijn, dus...vandaar ....wie weet kennen jullie iemand die of heb je zelf met dit dilemma geworsteld.

Heel erg bedankt alvast voor het lezen en meedenken!! :D


monie schreef:Hoi Babo.
Tja, dat is inderdaad een hele moeilijke beslissing die je moet gaan nemen....
Het is goed nieuws dat de kuren hun werk zó goed, zelfs boven verwachting hebben gedaan. :D

Maar wat is wijsheid.
Dat is denk ik per persoon verschillend.
Als ik je zeg wat ik zou doen, dan is dat mijn beslissing.
Geen idee of je daar iets mee kan.

Ik zou zelf ervoor kiezen mijn borst ondanks alles te laten amputeren.

Mijn borst is 3-enhalf jaar geleden geamputeerd, ondanks dat een borstsparende ingreep tot de mogelijkheden behoorde.
Simpelweg om de reden dat ik voor de meest rigoreuze weg wilde gaan.
Ik weet dat dat prognostisch gezien geen enkel verschil zou maken.
Maar stel dat het ooit ter plaatse terug zal komen....
Dan kan ik niet leven met "had ik maar".
Nu heb ik het gevoel dat ik er echt alles aan gedaan heb wat mogelijk was.

Die gedachte was voor mij doorslaggevend.
En ik kan je zeggen dat ik er tot op de dag van vandaag geen spijt van heb gehad.

Echt advies kan ik je niet geven, je zal deze beslissing zelf moeten nemen. :(

Babo, ik wens je veel wijsheid en sterkte.
Liefs Monie. [kiss]


mamsan schreef:Hoi babo

Ik sluit me helemaal aan bij monie
Ik heb zelfs na 2 keer borstsparend wat ook "voldoende" was toch nog gekozen voor amputatie
Ik heb daar nooit geen spijt van gehad. (voel me juist veel beter sinds de amputatie)
Maar realiseer je wel dat er na amputatie geen weg terug is, het word nooit meer zoals het was, en als blijkt dat je borst toch schoon is achteraf heb je er misschien spijt van... Heel moeilijk.

Laat alle info goed bezinken
wat wijsheid is kan ik niet voor jou beoordelen....
sterkte meid

grxxtjes
mamsan


Zus schreef:Hallo Babo,

Geweldig dat de chemo zo goed gewerkt heeft! Dat is toch wel fijn, dat je dat weet. Maar nu moet je wel een heel moeilijke keus maken. Kun je niet ergens anders nog een second opinion krijgen of is de termijn te kort?

Ik kan alleen zeggen hoe het voor mij geweest is. Ik kon kiezen tussen een borstsparende operatie en een volledige amputatie. Ik heb gekozen voor volledige amputatie omdat me dat de veiligste optie leek. Ik wilde het zekere voor het onzekere nemen. Ik heb er geen spijt van, hoewel ik er ondertussen niet mooier op geworden ben... Schééf ook.
Ik overweeg t.z.t. ook mijn andere borst te laten verwijderen, omdat ik een verhoogd risico blijf houden. De angst voor een nieuwe borstkanker blijft.

Ik meen eens iets gelezen te hebben over een onderzoek waaruit bleek dat vrouwen die een borstsparende operatie ondergaan hadden er later meer moeite mee kregen, en de vrouwen met een volledige amputatie hadden aanvankelijk meer moeite het te accepteren maar op lange termijn kwamen ze er juist beter uit. Daarbij ging het dan over de mate van acceptatie van de ingreep, niet over levensverwachting. (staat het niet ergens op de site...?) Ik heb dat ook van een lotgenote gehoord die aanvankelijk borstsparend geopereerd was en daar heel veel moeite mee bleef houden.

Maar dan nog: wat voor haar of mij opgaat, hoeft niet voor jou te gelden. Dit is heel persoonlijk. Ik hoop dat je een keus kunt maken waar je echt achter kunt blijven staan!

groet,
Zus


Babo schreef:Het maffe is dat ik had verwacht inderdaad voor de keus te komen staan: borstbesparend of er helemaal af. Zelfs de borstbesparende gedeelte had ik niet per sé verwacht. Voor mezelf had ik bedacht dat als er toch in gesneden zou moeten worden, dan maar helemaal eraf. Ik voelde zelf namelijk nog van alles zitten, dus ik had ook niet veel feducie in borstbesparend. Dat wat ik voel(de) blijkt dus nu allemaal littekenweefsel te zijn; het kleurt niet eens meer aan op de MRI! alleen één heel klein stukje op een plek waar ik het ook nog eens helemaal niet had verwacht ...Dus in het licht van overmijdelijke chirurgie had ik vrede met ablatie. Ik hoopte daar ook een redelijk makkelijke reconstructie door te kunnen krijgen ('borstbeelden' bestudeerd enz. bij borstbesparend altijd bestraling en dan is reconstructie erg lastig en kan pas veel later plaatsvinden) .
Maar nu heb ik dus uitzicht op het behoud van mijn hele borst! Het is ook zo onverwacht dat het me erg in de war maakt. Alleen al dit bericht moet ik verwerken.. Als ik nu kies voor ablatie gaan ze me tóch óók bestralen, dus reconstructie niet zo vanzelfsprekend als verwacht. Ook iets dat ik echt even moet verwerken; die gedachte (aan inwendige prothese-reconstr.) heeft me nl. makkelijker het verlies van een borst doen accepteren. Dat valt nu voor een groot deel weg..
En qua veiligheid, is natuurlijk het grootste item, maar ik merk van binnen (ik heb het nu even over mijn gevoel, niet de ratio) dat andere items (behoud borst, geen operaties voor reconstructie, geen operatie, verlangen naar, tja, mijzelf als vrouw een beetje meer behouden,enz) als kapers op de kust op de loer liggen. Ook voel ik me schuldig dat ik verlang naar hetbehoud van mijn borst en de daaruit voortvloeiende neiging voor behoud te gaan. Ben ik egoistisch? Ben ik irreëel? Spot ik met mijn kanker als ik mijn borst behoud?? De artsen zeggen, de kanker kan óók terugkomen na ablatie.. Het kan altijd terugkomen.. Wordt mijn angst groter bij één van de twee keuzes? Blablabla :-k [-( [-X :oops: [-o< 8-[ \:D/ :-s :shock: 8-[ :?:
Wat het heel lastig maakt is het NIET weten van het restweefsel dat aankleurt op de scan. Ik heb vandaag met mijn vriend samen zo nauwkeurig mogelijk meegekeken met de man die de echogeleide punctie deed. Voor zover wij konden beoordelen prikte hij alle vier keer goed. Hij bekeek eerst de MRI-foto, daarna aan de hand daarvan het stukje aankleuring opgezocht, gecheckt of het dezelfde afmeting had als op de MRI en toen schieten (zal wel een hele blauwe tiet krijgen :wink: ). het was heel belangrijk voor ons om mee te kijken omdat wijzelf in ieder geval gevoelsmatig het idee hebben nu dat er goed geprikt is. In geval van foute uitslag is dat duidelijk. Maar in geval van goedaardigheid ontstaat dan weer de onzekerheid of er wel goed geprikt zou zijn. Mijn vriend en ik geven dat , na de punctie gezien te hebben , het voordeel van de twijfel op dat moment. Er is weinig meer houvast dan ons eigen oordeel dan.
Om een lang verhaal maar even af te ronden anders blijf ik aan de gang het is het perspectief van totaal borstbehoud van het voor mij zo moeilijk maakt. Tussen borstbesparend of ablatie had ik al voor het laatste gekozen, omdat ik dat verschil minder groot vond in mijn geval (veel menen te voelen, kleine b-cup)..en kiezen voor (een eventuele grotere)veiligheid is dan toch makkelijker dan nu..
Tja..
Laatst bijgewerkt door goudblok op vr 21 apr 2006 08:05, in totaal 1 keer bewerkt.

ellenk schreef op vr 21 apr 2006 08:05

ellenk 53 jaar

  • Noord-Brabant

Babo, wat een goed nieuws eigenlijk. Eerst niet operabel en nu misschien niet eens noodzakelijk.
Afwachten wat de punctie doet is het eerste natuurlijk. Stel dat daar dan nog kwade cellen in zitten dan wordt je besluit misschien gemakkelijker.
En als dat niet is, kun je veel overleggen, (DOEN!), maar uiteindelijk moet je in je hart kijken, zo diep en zo lang als nodig is, en dan kiezen wat jij wilt. Een andere weg is er niet. Heeeeel veel sterkte en ik hoop voor jou dat ook de punctie goed is. [kiss] [ok] Ellenk

goudblok schreef op vr 21 apr 2006 08:40

goudblok 42 jaar

Babo schreef:Als ik nu kies voor ablatie gaan ze me tóch óók bestralen..

Babo dit bergijp ik niet helemaal. Als je borstsparend geopereerd wordt is bestralen een logische stap. Als je kiest voor amputatie waarom dan nog bestralen? Vanwegen jouw specifieke tumor? Maar als ze het nu al zo willen laten waarom dan? Ik kan die link echt niet leggen.

Ik wil je niet een bepaalde richting in sturen en begrijp dat het niet helpt bij het maken van een keuze maar misschien moet je ook met een Pc geen praten. Want als je wel kiest voor ablatio/mastectomie kunnen ze ook je huid bewaren. Dan is reconstructie volgens mij nog wel mogelijk. In ieder geval tot een cup kleiner dan je nu hebt.Maar misschien klopt dat niet helemaal mamacass zal dat waarschijnlijk beter weten.

Ik zou in ieder geval niet overhaast een beslissing nemen. Neem gewoon nog een week extra bedenktijd. Als alle cellen weg zijn waarom dan de haast? Je krijgt gewoon je Herceptin.

Suc6 met het nemen van je beslissing.

Shitty schreef op vr 21 apr 2006 09:38

Shitty 54 jaar

  • Zuid-Holland

goudblok schreef:
Babo schreef:Als ik nu kies voor ablatie gaan ze me tóch óók bestralen..

Babo dit bergijp ik niet helemaal. Als je borstsparend geopereerd wordt is bestralen een logische stap. Als je kiest voor amputatie waarom dan nog bestralen? Vanwegen jouw specifieke tumor? Maar als ze het nu al zo willen laten waarom dan? Ik kan die link echt niet leggen.
.... Deze "keuze" had ik ook hoor Goudblok.

Borstsparend en dan zeker bestralen.....
Amputatie........misschien bestralen....Dat zou aan het PA uitslag liggen...
Toen bleek dat echt alles schoon was besloten ze bij mij in overleg om niet te bestralen.

BABO.....

Allereerst een mooi bericht, maar dan aanvast direct weer die dillema's..
Moeilijk hoor.
Ik ben eerst sparend geopereerd....maar dat bleek niet genoeg...
Kon daarna nog maals sparend doen, maar dan wordt de opsporingskans van mij type borstkanker té klein......Dat vond IK een té groot risico, en hebben wij besloten tot amputatie....
PA wees uit dat daarna alles schoon was/is :wink:
Dus voor MIJ was/is het nog altijd de GOEDE keuze geweest.
Tis wikken en wegen..... :?
Denk er in alle rust nog eens over..
Net wat Goudblok zegt....je hebt nog extra tijd...

Succes meis....
[kiss]

naia schreef op vr 21 apr 2006 09:52

naia 41 jaar

  • Zuid-Holland

Jeetje Babo!
Wat een dilemma krijg je weer voorgeschoteld! Dat is dan weer de keerzijde van de inspraakmedaille... Lijkt me een heel moeilijke keuze.
Ik zou in ieder geval om alle mogelijke info vragen, voor zover je dat nog niet gedaan hebt. Zijn er onderzoeksresultaten hierover te raadplegen? Over welke aantallen vrouwen gaat het dan? etc.

Toen ik voor de keuze borstsparend/amputatie stond (een andere, maar wel vergelijkbare situatie), werd mij gezegd dat beide opties even "veilig" waren. Ik nam toen nog alles wat de artsen zeiden voor waar aan. En heb toen gekozen voor een borstsparende operatie. Pas maanden later hoorde ik dat de kans op bijvoorbeeld een lokaal recidief bij een borstsparende operatie 1% cumulatief per jaar is. Dus 20% na twintig jaar en 40% na 40 jaar. Dat hadden ze me toen niet verteld. Als ik dat geweten had, had ik echt voor een amputatie gekozen. Zo waren er nog wat dingetjes die mij toen niet verteld zijn maar die wel invloed op mijn keuze zouden hebben gehad.

Dus informeer je goed (maar dat is jou wel toevertrouwd :wink: ).

p.s. Wel geweldig dat je neo-adjuvante chemo zo goed gewerkt heeft! :D

Erica schreef op vr 21 apr 2006 10:33

Erica 47 jaar

  • Overijssel

Hai Babo

wat fijn dat de chemo zo goed zijn werk heeft gedaan !!
Als je dit tophic goed doorspit zie je ook mijn twijfels over amputatie of borstsparend :evil:
Ik wens je heel veel sterkte om die keus te maken want je moet hem echt zelf maken en achter staan!!
[kiss]

mamacass schreef op vr 21 apr 2006 12:18

Babo, als je zou kiezen voor ablatio en een directe reconstructie, krijg je ongeveer een borst die 2 maten kleiner is, laat je meteen een expander plaatsen dan kan je huid opgerekt worden tot de maat die je wilt. In het ziekenhuis waar ik geopereerd ben zijn ze er een voorstander van.

Jol schreef op vr 21 apr 2006 12:42

Jol 52 jaar

  • Flevoland

Hoi Babo,

Wat een moeilijke keus. Het zou toch wel eens makkelijker zijn als de arts gewoon zei dat je dit of dat moet doen. Ik ben zelf besparend geopereerd in januari en kreeg daar ook niet echt zeggenschap in. Het was gewoon de richtlijn (AvL). Wat is wel heb geleerd te vragen aan de arts is: wat zou uw advies zijn als wij getrouwd waren? Ze schrikken even maar geven wel een eerlijk antwoord. Nou meid, sterkte met je beslissing en luister maar goed naar je gevoel.
Liefs, Jol