Toon onderwerp - pijnlijke handen en voeten / neuropathie

pijnlijke handen en voeten / neuropathie

Voor vraag en antwoord over de behandelingen en de bijwerkingen daarvan

Bogie schreef op zo 05 dec 2010 17:42

Bogie 60 jaar

  • Utrecht

Re: pijnlijke handen en voeten / neuropathie

Dag Sasja, ik herken jouw omschrijving wel van LimboRock, mijn partner. Vooral net na de chemo voelde kou voor hem als duizenden speldenprikken op de huid (alle huid trouwens, niet alleen handen/voeten). Hier op het forum wordt er niet zo veel over geschreven, maar op het darmforum wel. Hier is een doorverwijzing naar het onderdeel dat over oxaliplatine gaat (had jij ook een platina-verbinding gehad?)http://www.darmkanker.info/pages/view.php?page_id=21. Misschien herken je daar meer van.
Je vraagt hoe het kan dat je zenuwen gevoelloos worden, terwijl je juist gevoeliger bent geworden voor kou. Ik heb wel een vermoeden, maar weet het niet zeker.
Als ik jou was zou ik vragen of je een neuroloog kun consulteren, zodat je op al je vragen een antwoord krijgt.
Ook met de vraag OF en en zo ja HOE SNEL je je 'ogen' in je vingers weer terug hebt.

Sasja schreef op wo 08 dec 2010 20:39

Re: pijnlijke handen en voeten / neuropathie

bedankt voor de reacties!
Ik heb met bogie er ook nog over gebeld en zij wees mij op de hyperbare zuurstoftherapie. Ik heb inmiddels contact gehad met de arts in het AMC en het zou heel goed kunnen dat dit zou helpen om de zenuwen sneller en beter te laten aangroeien. Doordat ik nl ook uitgebreid bestraald ben na de chemo, kan het zijn dat het daardoor niet of minder goed hersteld.

Ik ben heel benieuwd, heb over anderhalve week een consult om het verder te bespreken.

Het zou weer een heel offer zijn: 2 maanden elke dag heen en weer en 1 uur en 40 minuten in de tank, maar ik heb er wel heel wat voor over om het gevoel in m'n handen terug te krijgen, omdat ze voor mij bij veel dingen mijn ogen vervangen (ik ben zeer slechtziend). Ik hoop echt zo dat het gaat helpen!!!

RuthF schreef op wo 08 dec 2010 20:55

RuthF 53 jaar

  • Noord-Holland

Re: pijnlijke handen en voeten / neuropathie

Ik hoop dat met jou! Dat is voor jou héél belangrijk!

Bogie schreef op di 18 jan 2011 19:42

Bogie 60 jaar

  • Utrecht

Re: pijnlijke handen en voeten / neuropathie

Even up voor Sasja, heeft vandaag haar première gehad in de hyperbare zuurstoftank!!!!!
Zet 'm op & hang on, Sasja!

gerda 3000 schreef op zo 23 jan 2011 12:36

Re: pijnlijke handen en voeten / neuropathie

hoi, bij mij is het, al twee jaar na de laatste behandeling, en het begint me nu pas een beetje te dagen wat er aan de hand is met die pijnen en zo , oncoloog doet bijna alsof zijn neus bloed, en volgens de huisarts is mijn voet doorgezakt.
word dit geheim gehouden of zo, zeker erg weinig aan te doen, ik heb namelijk ervaring met andere zenuwpijnen ,en dan bedoel ik dat het nooit meer weg gaat, terwijl pijnstilling niet helpt.weet nu in welke catagorie dit weer thuis hoort.
toch heel erg nodig dit soort sites
dag gerda

Esmuis schreef op zo 23 jan 2011 14:23

Esmuis 40 jaar

  • Overijssel

Re: pijnlijke handen en voeten / neuropathie

Hoi Gerda, Naar dat je pijn hebt en dat de artsen dat schijnbaar niet goed oppakken. Ik denk dat het niet opzettelijk is, maar dat de artsen ook nog lang niet alles weten. Wij (ervaringsdeskundigen) moeten ervaringen delen om ook de artsen te helpen de juiste richting op te kijken. Helaas werkt het zo.
Sterkte! Trouwens, je kunt natuurlijk ergens bij een andere arts een second opinion aanvragen, maar wellicht heb je dat al gedaan?

Esmuis

Gast schreef op ma 28 feb 2011 19:38

Anonymous (niet gecontroleerd)

Re: pijnlijke handen en voeten / neuropathie

Ik ben 71 jaar, mannelijk. Heb in oktober 2010 mijn laatste chemo gehad en daarna dagelijks gedurende 7 weken bestraling. Gedurende de chemokuur kreeg ik reeds neurophatie in mijn vingertoppen. Aan het eind van de chemokuur kreeg ik ook problemen met mijn tenen en de bal van mijn voeten. Was in behandeling in Karlsruhe/Dld. De arts deelde mij mede, dat na verloop van tijd het probleem kan verdwijnen, kan ook zijn, dat het blijft.
Tijdens de koude winter in Duitsland had ik last, maar ook nu ik Florida ben merk ik geen verbetering.
Rien
Naples/Fl.

Sasja schreef op ma 28 feb 2011 20:58

Re: pijnlijke handen en voeten / neuropathie

Morgen heb ik al weer m'n 30ste keer in de tank (hyperbare zuurstof). Helaas nog geen verschil in het gevoel in m'n handen, maar dat effect kan ook pas veel later komen. Dat hangt er namelijk van af tot hoever terug de zenuwuitloper beschadigd is, dit kan zelfs tot helemaal in het ruggemerg zijn. Dan heeft het een lange weg te gaan om terug te groeien. Normaal met 1 mm per dag, de zuurstoftank kan dat proces versnellen en/of verbeteren.

Ik merk wel wat andere dingen die herstellen, maar waar ik eigenlijk niet voor kwam. Zo zijn m'n speekselklieren bijna herstelt, terwijl ik toen ik de tank inging nog nauwelijks speeksel aanmaakte. De hyperpigmentatie van de bestralingen is bijna verdwenen. En het hele stuk rond m'n amputatie met fibrose is aan het werk. Het trekt, jeukt, steekt, dus kennelijk is daar van alles gaande.

Helaas heb ik de afgelopen weken steeds meer pijn gekregen bij m'n rib, waarschijnlijk bestralingsschade. Tot het echt niet meer te harden was, alsof er iemand steeds met een mes in staat te steken. Hier zou de tank ook voor moeten kunnen helpen, maar ik weet niet of dat al zo is omdat ik nu wel erg veel pijnstilling slik.

Nog even doorzetten dus, tot ik er 40 keer op heb zitten. En maar hopen dat het de twee belangrijkste dingen ook voor mij gaat oplossen: gevoel in m'n handen en minder pijn!

marijana schreef op do 28 apr 2011 19:35

Anonymous (niet gecontroleerd)

Re: pijnlijke handen en voeten / neuropathie

Direct na mijn 3de chemo, AC (Adriamycine/ Cyclofosfamide) kuur, heb ik brandende voetzolen en prikkende handpalmen gekregen die geen koude meer voelen.
Ik weet niet wat ik kan doen om hiervan af te komen. Stevig koelen is het enige wat lijkt te helpen voor even.
Alle tips zijn welkom.

big red schreef op vr 29 apr 2011 01:26

big red 50 jaar

Re: pijnlijke handen en voeten / neuropathie

Marijana,
Wat vervelend voor je .Ik had ook neuropathie. Ik merkte dat het aanhebben van iets als sokken bijvoorbeeld op je tenen of voeten echt verschrikkelijk vervelend waren. Dus liep ik op blote voeten en staken mijn voeten als ik in bed lag onder de dekens uit.
ik ken geen middeltje dat de neuropathie tegengaat.

Marielle schreef op do 28 jul 2011 18:44

Marielle 44 jaar

  • Stichtingsbestuur
  • Beheerders
  • Moderators
  • Amazone

Dit topic onder de aandacht ivm vraag.

Aagje schreef op wo 09 nov 2011 16:40

Re: pijnlijke handen en voeten / neuropathie

Vanmorgen ging ik voor de 8e (wekelijkse) Taxol op pad, maar ik werd naar huis gestuurd omdat ik aangaf sinds enkele dagen last van neuropathie te hebben. "Slapende" tenen/voetzolen en vingertoppen. Speldenprikjes. A.s. dinsdag contact opnemen, als het dan over is gaan we nog een kuur proberen (ik moet er eigenlijk 12 hebben in totaal), als het niet over is blijft het bij 8. Als we nog wel verder gaan kan het goed zijn dat de neuropathie toch weer gaat opspelen, dan wordt het traject beëindigd. De vp gaf aan dat er niet echt heel veel patiënten zijn die de 12 x volmaken, en dat ik met 8 al een heel eind gekomen ben, dat ik me geen zorgen hoef te maken om de eventuele gemiste kuren. "Straks kan je niet meer hardlopen of breien, dat is ook niet de bedoeling".
Ik ben benieuwd.

leysje68 schreef op do 22 dec 2011 22:05

leysje68 46 jaar

Re: pijnlijke handen en voeten / neuropathie

Ik heb erg veel last van pijnlijke steken in handen (kootjes) en tenen. Bovendien zijn mijn voetzolen heel rood en pijnlijk en jeuken na lang lopen lijkt op wintervoeten. En mijn bovenbenen zijn nog erg zwaar. Ook heb ik af en toe onwillekeurige spiertrekkingen. Ik ben nu ruim 4 weken na de laatste chemo. Is dit neuropathie of gewoon naweeen van chemo?

Mylou schreef op zo 25 dec 2011 00:37

Mylou 47 jaar

  • Utrecht

Re: pijnlijke handen en voeten / neuropathie

Het kan neuropathie zijn heb ik ook last van gehad, de laatste 2 chemo's kreeg ik op 75%.

Maar door chemo kan je ook spierpijn krijgen, ik beweeg nu als een 80 jarige, maar dat gaat als het goed is ook beter worden...ben benieuwd. Lijkt wel reuma, veel pijn.

Giraffe1974 schreef op di 10 jan 2012 10:58

Re: pijnlijke handen en voeten / neuropathie

Aagje schreef:Vanmorgen ging ik voor de 8e (wekelijkse) Taxol op pad, maar ik werd naar huis gestuurd omdat ik aangaf sinds enkele dagen last van neuropathie te hebben. "Slapende" tenen/voetzolen en vingertoppen. Speldenprikjes. A.s. dinsdag contact opnemen, als het dan over is gaan we nog een kuur proberen (ik moet er eigenlijk 12 hebben in totaal), als het niet over is blijft het bij 8. Als we nog wel verder gaan kan het goed zijn dat de neuropathie toch weer gaat opspelen, dan wordt het traject beëindigd. De vp gaf aan dat er niet echt heel veel patiënten zijn die de 12 x volmaken, en dat ik met 8 al een heel eind gekomen ben, dat ik me geen zorgen hoef te maken om de eventuele gemiste kuren. "Straks kan je niet meer hardlopen of breien, dat is ook niet de bedoeling".
Ik ben benieuwd.


Hoi Aagje, Ik heb dezelfde kuur gehad als jij en ook neuropathie klachten. Toen ik dat aangaf bij de oncoloog heeft ze het recept van de chemo veranderd, de dosis van het goedje dat die tintelingen e.d. veroorzaakt, heeft ze verminderd. Misschien kan dat bij jou ook?De oncoloog heeft het er wel overgehad, dat als de klachten niet minder werden, ik zou moeten stoppen met de kuur. Gelukkig kon ik na aanpassing van het recept wel door.

Verder heb ik nog een vraag aan andere lezers met neuropathie klachten. De tintelingen zijn verdwenen, maar ik heb het idee dat mijn vingers lang niet meer zo sensitief zijn als voor de chemo. Ik ben onhandig daardoor, laat regelmatig wat vallen, of ik stoots iets om omdat ik het wilde pakken en net niet genoeg kracht gebruikte. Herkent iemand deze klachten en zo ja, gaat dat nog over?


Groetjes Sisca.