Toon onderwerp - Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

Voor vraag en antwoord over de behandelingen en de bijwerkingen daarvan

Ariane schreef op za 08 jan 2011 19:32

Ariane 64 jaar

  • Utrecht

Re: Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

Hartelijk bedankt voor je goede uitleg, Veronique!
Bij mij is inderdaad ook helemaal niets te zien, vandaar dat ik aannam dat het iets anders moest zijn.

Nog een vraag, maar ik weet niet of je daar een antwoord op hebt: het is dus begonnen toen ik een jaar geleden uitgleed op een bevroren vietspad bij het uilaten van onze hond.
Dat was ongeveer een maand of 9 na amputatie.
Ik heb het altijd daarmee in verband gebracht (wel raar natuurlijk dat het dan niet overgaat na verloop van tijd) , maar zou het toch kunnen zijn dat er toen iets "gebeurd" is wat het oedeem heeft doen ontstaan?
Er zijn een maand of 4 later foto's gemaakt waarop niets te vinden was.

@lex schreef op za 08 jan 2011 23:26

@lex 44 jaar

  • Noord-Holland

Re: Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

Het "getokkel" aan de strengen in mijn zij lijkt vruchten af te werpen!!! Dank voor deze supertip, ik doe het ongeveer twee tot drie keer per dag. Verder veel rekken en strekken en het wordt echt minder. Nu lijk ik alleen wel een beetje op Jerommeke, ik heb steeds meer en meer vocht in en direct onder mijn oksel en rondom het litteken. Mag ook even niet langer dan een half uur autorijden, grrrrrr
Nou ja, therapeute is even op vakantie en is er maandag weer, dan zal dat ook wel weer opgelost worden.

Sasja schreef op zo 09 jan 2011 00:23

Re: Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

wat fijn om te horen @lex! Dat vocht is echt vervelend hè, heb ik ook nog veel last van. Enorme hobbels en bobbels waar vaak veel druk op staat.

tweeling schreef op vr 11 feb 2011 22:23

tweeling 48 jaar

  • Zuid-Holland

Re: Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

Hallo allemaal,
Die 'ingedroogde' lymfevaten hebben ook een naam google even op: Axillary Web Syndrome (oksel web syndroom). Hier kun je ook foto's bekijken. Ik heb zelf een borstamputatie ondergaan op 12 mei 2010 en mijn klieren zijn verwijderd op 9 juni 2010. Tot op heden heb ik nog steeds last van deze strengen. Bij mij lopen de strengen van mijn elleboog(binnenkant arm) via de oksel naar de rib. Bij de aanhechtingspunten(rib /bovenarm) is het soms pijnlijk. Het beperkt in de rijkhoogte van mijn linkerarm. Het heeft totaal niets te maken met oedeem. De strengen kunnen door een fysiotherapeut geknakt worden. Soms voel je ze ook zelf knakken. Je kunt ze knakken door bv aan de ringen/klimrek/deur te gaan hangen maar dit is best pijnlijk. Het tape is om het lymfevocht een nieuwe weg te laten zoeken maar helpt niet tegen deze strengen. Oprekken, tokkelen en/of wachten dat ze spontaan knappen is de enige mogelijkheid. Het ontstaat alleen als je okselklieren weg hebt laten halen.
Succes allemaal, liefs,
Monique :wink:

ik heb je bericht even gekoppeld aan je bericht (modertor Sbous)

@lex schreef op za 12 feb 2011 11:49

@lex 44 jaar

  • Noord-Holland

Re: Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

Wauw Monique, dat is echt super-informatie! Ik heb even gezocht en er komt heel veel naar boven als je de juiste benaming hebt. Echt heel fijn, dank je wel. Ik neem het meteen mee naar de peut van de week!

tweeling schreef op za 12 feb 2011 22:12

tweeling 48 jaar

  • Zuid-Holland

Re: Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

Hoi @lex,
Heb je nu nog chemo? Ik krijg momenteel 12x wekelijks taxol en herceptin. Heb de 9de afgelopen dinsdag gehad. Op dit moment krijgen we met zwachtelen en kous de oedeeem niet onder controle. Water naar de zee dragen zeg maar........... Ik heb via de fysio van het ziekenhuis nu het advies gekregen een lymfepress aan te vragen. De strengen en het ophopen van vocht is echt iets anders zoals je nu gezien hebt. Ben blij iemand geholpen te hebben.
Groetjes Monique

@lex schreef op za 12 feb 2011 22:49

@lex 44 jaar

  • Noord-Holland

Re: Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

Nee, ik heb het traject "andersom" doorlopen. Ik ben vorig jaar begonnen de chemo, 6x TAC. In juni was ik daar mee klaar en daarna ben ik geopereerd en bestraald. Nu nog de eierstokken eruit volgende week en dan ben ik "klaar". Ik heb behoorlijk veel last van oedeem, maar het zit meer in m'n schouder doorlopend langs m'n zij en onder het litteken langs, daar helpt helaas geen kous tegen. Ik krijg er wel één, omdat m'n arm dik gaat worden als ik een tijdje in dezelfde houding zit, zoals bij autorijden enzo. Die strengen zijn inderdaad iets heel anders en vragen ook een andere behandeling, ze zijn inderdaad behoorlijk belemmerend en pijnlijk soms. Dat tokkelen (Cat had het er ook al over) is eigenlijk het enige wat me echt een beetje helpt, maar soms is het te pijnlijk.
Jij succes met de laatste loodjes van de chemo, hang in there!

RuthF schreef op za 12 feb 2011 23:49

RuthF 53 jaar

  • Noord-Holland

Re: Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

Ik ben nu 5 jaar na dato nog steeds de fysiotherapeute in het AvL dankbaar die ik plm 14 dagen na de operatie zag, in een voorlichtingsbijeenkomst voor patienten na een okselkliertoilet. Zij constateerde bij mij zo kort na de operatie een abnormaal aantal al ingedroogde strengen in mijn oksel en heeft er een heleboel toen meteen al met druk laten knappen. (in de oksel, waarbij ik moet aantekenden, dat mijn okselkliertoilet gedaan was via de borst -directe reconstructie- en ik dus géén extra incissie in de oksel zelf heb) Dit was eigenlijk tegen de regels, ze moest mij beoordelen op de wel of niet noodzaak van fysiotherapie en niet behandelen. Maar ik ben haar dankbaar. Het feit dat zij in zo'n vroeg stadium al zoveel vaten heeft laten knappen en dat ik daardoor wist wat er aan de hand was en het aandurfde om daarna ook zelf nog meer vaten te laten knappen, door te strekken en te rekken, heeft bij mij volgens mij veel verdere ellende voorkomen en ervoor gezorgd dat ik al vrij snel behoorlijke beweeglijkheid in die arm/oksel terug had. Ik heb wel licht oedeem, maar vrijwel geen bewegingsbeperking overgehouden. Voorwaarde is wel, nog steeds na zo lang, dat ik ook blijf bewegen, rekken en die oksel "open" gooi, er ruimte in houd. ik doe dat nu dmv van zwemmen en yoga, het eerste jaar door consequent dagelijks mijn "lymfoedeem"oefeningen te doen, die ik van het ziekenhuis had meegekregen. Als ik dit niet soepel houd, krijg ik al snel meer last, meer oedeem en minder bewegingsvrijheid.
Het zal vast niet voor iedereen zo werken, maar voor mij wel.

sjakkie schreef op zo 13 feb 2011 17:06

sjakkie 46 jaar

  • Zuid-Holland

Re: Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

Nou Ruth.. ik heb na 4 jaar ook nog steeds last van die indrogende vaten en moet ook echt blijven rekken en strekken. Momenteel is het echt drama trouwens... dat tokkelen en laten knappen is soms zo pijnlijk dat ik er bijna van moet overgeven. Het ergst is als je het niet door hebt en even snel iets van de kast wil pakken met de verkeerde arm :?

RuthF schreef op zo 13 feb 2011 17:20

RuthF 53 jaar

  • Noord-Holland

Re: Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

Toch is het raar, na al die jaren zouden de bij de operatie beschadigde vaten toch wel opgeruimd moeten zijn. Waar komen dan die nieuw ingedroogde vaten vandaan? Ik heb nu geen last meer van vaten, wel merk ik dat als ik een week niets aan "oprekken" gedaan heb, ik meteen mijn arm minder ver boven mijn hoofd kan strekken en het voelt of mijn oksel "dicht" zit. Ik zwem drie keer in de week en let er in het dagelijks leven bewust op dat ik regelmatig mijn arm maximaal strek.

sjakkie schreef op zo 13 feb 2011 17:31

sjakkie 46 jaar

  • Zuid-Holland

Re: Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

Mijn peut kon me er niet echt antwoord op geven... het komt niet vaak voor namelijk na zoveel tijd nog zoveel last. Ze zei wel iets over licht ontstoken vaten die steeds het probleem veroorzaken. Mijn linkerkant is gewoon nog steeds een puinhoop. Af en toe word ik er moedeloos van want er zit niet echt vooruitgang in. En die 'dichte' oksel herken ik. Het is net alsof er een plakker op zit waardoor je minder kan. Is zo lekker vaag om uit te leggen ook :roll:

tweeling schreef op ma 09 mei 2011 19:33

tweeling 48 jaar

  • Zuid-Holland

Re: Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

omhoog voor son
als je googled op Axillary Web Syndrome (oksel web syndroom) weet je of je klachten voort komen door de strengen of door oedeem.

son schreef op ma 09 mei 2011 20:04

son 41 jaar

  • Utrecht

Re: Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

thanx

Isis schreef op do 12 mei 2011 21:13

Isis 43 jaar

  • Noord-Holland

Re: Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

Vraagje over het 'tokkelen': hoe moet je dat precies doen, met gestrekte arm? Dus met de strengen 'op spanning' of juist niet?
Ik ben vandaag naar de fysio geweest en heb veel strengen waarvan hij er al enkele heeft proberen te laten knappen. Ik dacht dat ik door het plafond ging van de pijn! Het is maar half gelukt dus hij zei dat ik mijn oefeningen moet blijven doen. Maar over dat tokkelen heeft hij niets gezegd. Dus ik ben wel benieuwd naar hoe je dat precies moet doen.

tweeling schreef op do 12 mei 2011 21:46

tweeling 48 jaar

  • Zuid-Holland

Re: Zeer pijnlijke streng van schouder tot pols: ervaringen?

Ja de strengen onder spanning zetten en dan tokkelen alsof je gitaar speelt. het doet pijn maar daarna heb je een beter bereik met je arm.