Sanne-ke's verhaal

Lieve Amadinnen,

Ik beëindig mijn verhaal.

Ik heb lange tijd gedacht - vanwege het feit dat mijn verhaal op mijnprofielpagina staat waar ik met privacyinstellingen dit deel toegankelijk kan maken voor ingelogde gebruikers - dat dit verhaal afgeschermd / beschermd was. Het bleek - had ik kunnen weten volgens het bestuur - dat dat verhalen vrij toegankelijk zijn en zelfs op zoektermen vindbaar op internet/google. Dat gaat me te ver zéker als ik niet alleen de fysieke ontwikkelingen deel maar vooral ook de mentale effecten en mij erg kwetsbaar opstelde. De "beveiliging" van de nickname is dan niet voldoende... Zo lang dit niet verandert, schrijf ik hier niet meer.

Ik ben heel blij met alle steun die ik hier mocht ontvangen via lieve berichtjes en pb's. de-amazones is een geweldig medium, maar heeft enkele verbeteringen nodig in veiligheid/beslotenheid, transparantie, een democratische bestuurlijke representatie  en een optimale interne communicatie. Ik hoop van harte dat die verbeteringen er komen zodat op deze site iedereen zich thuis en gesteund kan voelen.

Ik haal mijn meest intieme postings weg maar laat alle berichtjes staan.

Veel liefs en nogmaals dank voor jullie wijze woorden aan mij.

Sanne-ke

Ik heb de privacy-instellingen ook ingesteld op alleen ingelogde gebruikers. Maar iedereen kan het dus lezen als ik het goed begrijp? Snap goed dat je dan geen zin meer hebt om alles hier neer te zetten! Wat een narigheid de laatste tijd op het forum zeg!

 

Lieve Sanne,

Vaak blijkt achteraf dat een crisis het beste is dat iemand of iets kan overkomen om een keerpunt teweeg te brengen (crisis als keerpunt). Laten we hopen dat dit zo'n crisis is voor de-amazones en de veranderingen waar jij en velen met jou op hopen zullen worden doorgevoerd. Misschien niet met tussenkomst van jou. Nu. Misschien realiseren sommigen zich eerder dan anderen dat we hier met een crisis te maken hebben en zolang dát crisis-besef er aan de andere kant niet is, zal er weinig veranderen. Helaas.  

Ik zal je verhaal missen. Ik zal jou missen.

Alle liefs,

Marloes

Nieuwe reactie inzenden

CAPTCHA

Deze vraag wordt gebruikt om te testen indien u een menselijke bezoeker bent teneinde spam-inzendingen te vermijden.
Beeld-CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.

Omdat ik niet weet of ik wel kritiek mag hebben op het bestuur, ook al is dat geen persoonlijke aanval, plaats ik mijn blog - voor ik in de ban ga - ook nog hier (hoezo wantrouwen, hoezo onveiligheid...?

Afscheid, of laatste poging...?

Iedereen heeft in het topic http://www.de-amazones.nl/phpbbforum/viewtopic.php?f=22&t=19451&start=0&...kunnen lezen hoe één van de meest betrokken en bekwame ervaringsdeskundige Amazones van het eerste uur na de oprichting van deze site, Dees, door het huidige bestuur is afgesloten van haar blog dat hier al ruim vijf jaar bestond. Zonder overleg, zonder bereikbaar te zijn voor dialoog over dit ondoorzichtige besluit. Daarop heeft Dees besloten De Amazones te verlaten en met haar nog vele anderen, waaronder ook ik, omdat het al lang niet alleen gaat om het eventuele conflict over het overtreden van weinig transparante forumregels.

Juist vanwege het ontbreken van transparantie, menselijkheid en fatsoen bestaat er geen vertrouwen dat ik niet de volgende zal zijn die – anders dan de gebruikelijke vrijheid van meningsuiting in Nederland – hier wordt gecensureerd of belemmerd in het zijn wie ík ben. Ook ik communiceer direct, ben niet blind loyaal en heb kritiek. En dat is niet een aanval op een persoon of respectloos. Dat is een weerwoord dat gelegenheid biedt tot het spiegelen van wederzijds gedrag zodat er begrip kan ontstaan voor verschillende standpunten.

De-Amazones is een stichting en geen vereniging maar het bestuur meent desondanks zonder raadpleging te kunnen spreken namens haar gebruikers. Daarbij mogen sommige gebruikers meer zichzelf zijn dan anderen en dat is naar mijn mening dictatuur. Het belang van groepen (nieuwe lotgenoten of voorzichtige communiceerders) boven andere gebruikers stellen (zij die ruim na diagnose zijn of directe communiceerders) is gewoon discriminatie en gaat voorbij aan het feit dat de ene groep nodig is om de andere te bedienen met hun ervaring.

Toegankelijkheid is een kernwaarde van De-Amazones waarbij vreemd genoeg de bescherming van ingelogde en schrijvende leden ondergeschikt is. Vele andere patiëntenfora kennen meer bescherming van vaste gebruikers, zelfs hobbyclubjes!  Ook wordt er met een grote broek geprobeerd in dit forum structuur en eenduidigheid in communicatie te brengen via moderators, die achter de schermen daarover met elkaar – gezellig – in contact staan. Daarmee ontstaat er een onzichtbare communicatie waarna vóór de schermen niet duidelijk is welke afwegingen nu een rol spelen bij besluiten of bij het bijsturen van discussie in het daglicht. Een klein clubje van – niet verkozen- bestuurders en moderators bepaalt zo de identiteit van een forum dat eigenlijk moet worden bepaald door ál haar gebruikers.

En dan gaan er dingen mis, wordt er niet meer gelijkwaardig gecommuniceerd maar wordt eenzijdig aan beeld- en besluitvorming gedaan. De-Amazones, dat zijn wij allemaal, of dat waren wij allemaal, want meer dan 80 amazones zijn nu op een andere veilige en besloten plaats met elkaar in gesprek en soms nog maar voor een klein deel hier. En dat is ontzettend jammer maar wél een effect van een ontzettend onverstandig besluit van dit bestuur dat niet in staat is tot abstractie, zelfreflectie en het dienen van het belang van álle amazones ook al pretendeert zij van wél.

Er is veel schade gedaan, die niet kan worden hersteld. Maar het zou het bestuur sieren als zij lering zou willen trekken uit deze ervaring. Het zou ze sieren als zij zich af zouden vragen welke vaardigheden nodig zijn om De-Amazones te besturen en óf zij daarover beschikken. Het zou ze sieren als ze zouden zoeken naar een manier waarop zij haar gebruikers via raadpleging kunnen representeren. Nog beter zou zijn als ze zouden zoeken naar een nieuwe start met een verkozen bestuur dat mogelijk het kritisch vermogen herstelt en het voortbestaan van zo’n mooi initiatief als de Amazones kan waarborgen.

Ik ben – samen met een oud bestuurslid – bereid om hierover te praten omdat de-Amazones te waardevol is. Niet over de kwestie met Dees maar over de toekomst van de Amazones en wat ervoor nodig is om democratischer, transparanter en veiliger te worden zodat  - zoals Dees ook van mening is - het dé plek is waar alle (jonge) borstkankerpatiënten zich thuis zouden kunnen voelen.

Ik niet meer en dat spijt mij.

Hartelijke groeten, Sanne 

  

Sanne, ik heb geen woorden meer, wel tranen, ik mis je al terwijl je nog niet weg bent, daarginds voel ik me nog niet goed (maar ik voel me helemaal niet goed dus dat zegt niet veel), wat nu? Ik mail je nog wel, later, maar ik hoop dat het niet veel later wordt, dat ik de woorden terugvind binnenkort... Rosa

Nieuwe reactie inzenden

CAPTCHA

Deze vraag wordt gebruikt om te testen indien u een menselijke bezoeker bent teneinde spam-inzendingen te vermijden.
Beeld-CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.

...

Zolang je nog spreekt over een alter ego is je ziel gespleten ;-). De dingen die je onderneemt (sauna, vakantie, gesprekken met HDI) zijn onderdeel van je herstel. Het zijn geen dingen zonder resultaat, integendeel, ze dragen bij aan het resultaat. Kijken naar je mooie tuin kan daar ook onderdeel van zijn.

Knuffel van mij en ik hoop dat je je gauw weer beter voelt.

Ooh wat herkenbaar... Ik ging vorig jaar uit de survival stand. En vond het het engste wat ik ooit gedaan had, waarschijnlijk... En als er weer wat was, kroop ik daar weer in terug en had ik geen emoties en kon ik alles "eng rustig" (zoals velen dat zeiden) vertellen... En 's avonds laat, als er even niets meer was, kwam die emotie wel... Maar steeds maar een deeltje... Tot ik ook alleen maar kon huilen en doodmoe was en wilde slapen, slapen, slapen... Maar wat ik eruit gehaald heb is dat het inderdaad niet erg is, zelfs eigenlijk best wel heel menselijk als dat allemaal gebeurt... Survivallen is menselijk, uit je survival mode storten ook... Echt. Dat weet ik, omdat ik vorige week nog een keer naar beneden donderde. En waar ik bang voor was (een soort blinde paniek van 'nee, dat mag niet nog eens gebeuren') kwam niet. Ik vond het érg, maar ik wist ook dat het ook weer beter zou worden... En heel langzaam kom ik weer naar boven... Misschien helpt het iets om dat te weten... Ik zou het ook zo zeggen als we ergens thee zaten te drinken (of wijn) met een serveerster die om de 5 min komt vragen of we nog méér willen ;-) Of gewoon hier thuis. Dus schrijf ik het ook maar zo op...

En verder sluit ik me aan bij Zonne (zó mooi verwoord) en Dees... ;) En stuur ik er nog even een virtuele hug achteraan.... XXXXXXX

Lieverd,

Wat ben je eerlijk, en wat een enorme stap om toch je gevoel eens van zich te laten horen. En misschien ben je nu wel méér berg dan toen je deze aanschouwde en er allerlei mooie gedáchten over had, maar je je eigenlijk helemaal geen berg voelde of je naar een berg gedroeg. Dit klinkt als een berg, als één die eerst druppeltjes, daarna lawines die voor boosheid staan en later stromen van verdriet over zich heen laat komen. En je alter ego houdt je vast, zorgt ervoor dat je geaard blijft en je jezelf hierin niet zal kwijtraken. Je hebt ze beide nodig, omdat jij bent wie je bent, maar oud en vertrouwd moet nu even pas op de plaats maken om ruimte te geven aan de berg in jou, de rots, sterk en bestand tegen het onvermijdelijke. Een berg vraagt zich ook niet af waarom het regent, of waarom de zon schijnt. Dat doen wij mensen verpakt in mooie weersvoorspellingen. Een berg heeft geen reden nodig voor nat of droog, en jij ook niet. Nu even nat, straks weer droog. En of dat is omdat alter ego een parapluutje komt langsbrengen, of omdat de bui gewoon zal gaan liggen, dat zal de tijd- kort of lang- je leren. Vertrouw daarop.

Dikke knuffel van nog een nachtelijk opblijvertje door slapeloosheid...

liefs,

Marloes

Het maakt wel heel wat bij me los zeg.

Ik word er eigenlijk ook best pissig om. Waarom moet je nou zo nodig alles voelen. Kun je niet gewoon iets om handen hebben wat je lichaam rust geeft maar je geest zalige afleiding: je zou ook rechten kunnen gaan studeren ? ;)

Ik weet het wel, dat slaat vast nergens op, maar jij moet dit soort gedachten toch ook hebben?

Ik begrijp je ongeduld zó goed. Bijna eng.

Dus sla ik een arm om je heen.

Mijn alter ego heeft nog nooit verloren, het hoefde blijkbaar ook niet omdat de kracht er was. Dat die nu bij jou er niet is, dat moet een machteloosheid geven, die volkomen overdonderend, onoverzichtelijk, vreselijk is.

Wat moet je doen nu je niets kunt doen. Wat? behalve huilen en voelen. Het is toch gewoon vreselijk dat dat het nu is. En er is zoveel te huilen en te voelen.

Ik wilde zó graag dat je wel weer in je oude zijn mocht zijn, waar je de wereld aan kunt en daar best heel tevreden mee bent/was, maar blijkbaar is dat nu niet goed voor je.

Dus tja, als dat dan zo is, dan hoop ik toch echt dat deze staat van zijn toch ook weer een keertje ophoudt.

Eigenlijk weet ik dat wel zeker.

X

Ellenk

Lieve Sanne, ik was zo graag even door de telefoon gekropen om je te huggen, maar he.... door een draadje paste ik al niet, laat staan wireless....

Het is zo maf om jou te horen opsommen waarom je objectief gezien geen reden hebt om je klote te voelen. Alsof dat er toe doet, alsof het er dan pas mag zijn, als duidelijk is dat je géén watje of aanstelster bent.

JIJ BENT GEEN WATJE OF AANSTELSTER.... 

En idem voor dat clubje waarin jij graag bij wilt horen omdat je dan van anderen hoort hoe zij zich voelen en dan ineens is het duidelijk dat mensen in situaties vergelijkbaar als met die van jou in het merendeel van de gevallen zich klote voelen, dus ja, dan pas mag jij je ook klote voelen....

Maar lieverd, het gaat zoals het gaat en het voelt zoals het voelt.

Niet twijfelen, jij bent goed zoals je bent. Je hebt geen objectief meetbare situaties nodig en ook geen lotgenoten in precies dezelfde omstandigheden als jij om je te mogen voelen zoals je je voelt.

Je bent écht goed zoals je bent...

http://www.youtube.com/watch?v=n54D3YZgPZw

http://www.youtube.com/watch?v=JqbVSLCq2jw&feature=related 

Tranen reinigen de ziel, zeggen ze dan..... Let your soul take a shower !!!

 

 

 

Ach meid, ik vind het niet meer dan normaal dat je er nog lang niet boven op bent, als je dat al ooit zult zijn.  Het is niet niets wat je afgenomen is. Het is niet niets om weer kanker te krijgen. Het breekt natuurlijk in in alle registers van je veilig voelen, zorgenloos zijn, sterk zijn, in balans zijn, jezelf zijn.  Het breekt overal op in. Je leven is doorgrieft met een scherp mes en je moet het er maar mee doen. Natuurlijk is er een oppervlakkige laag die zegt, het gaat wel weer, de wond zit dicht...Maar de diepere laag, daar ligt de pijn, daar is het niet zo eenvoudig over, daar ligt de angst en het verdriet om dat deel wat je is afgenomen.  Meid ik snap je zo goed, dat jij nog dagelijks moet knokken en verward schippert tussen de opperlaag en de pijnlijke onderlaag, dat vind ik heel gewoon hoor. Tegelijk is dit nu dus eenmaal aan de hand en moet je er door heen en kijken of je het  kunt bespelen. zodat jij er mee verder kunt...zodat jij de baas blijft ...hoe dan ook....zodat het niet meer alleen maar tegen je is, maar jou ook iets geeft.  Snap jij het nog?

Nieuwe reactie inzenden

CAPTCHA

Deze vraag wordt gebruikt om te testen indien u een menselijke bezoeker bent teneinde spam-inzendingen te vermijden.
Beeld-CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.

...

Hi Sanne,

Mooi om te lezen hoe jij je zo waardevol maakt en inzet als ervaringsdeskundige. Wie kan daar nou tegenop?! Dapper dat je ook je littekens hebt durven laten zien en je zelfs hebt laten betasten in je oksels. Dat moet inderdaad een aparte ervaring voor je zijn geweest. Het komt ondanks dat je het geen werk of reïntegratie noemt, wat het natuurlijk feitelijk ook niet is, wel druk op me over, en onderschat juist de persoonlijke betrokkenheid bij en emoties onder dit soort activteiten niet hè...pas op voor de ons wel bekende terugval...

Maar fijn dat je dúrft te bouwen! Zolang je bouwplan maar realistisch is en je steentje voor steentje legt, er af en toe even naar gaat staan kijken en jezelf de kritische vraag stelt of het wel tot het door jou beoogde resultaat leidt, juich ik dat bijzonder toe en gun ik je van harte een leven waarin ook weer ruimte ontstaat voor 'gewoon'.

Veel liefs,

Marloes  

Goed zo! Weg ermee. Mooie brief ook, staat prima op papier! Thee inderdaad geslaagd, as ever. Ik ga straks als toetje m'n koffiebroodje nog even opeten ;-)

Enne, natuurlijk kan jij functioneren op je hersenstam. Je hebt immers enórme intellectuele capaciteiten gecombineerd met een hoge mate van intelligentie, ondanks dat kleine hoofd... <grijns>

Je gaat de goede kant op, die van het opbouwen... Ik voelde het vanochtend, zág het en lees nu wat ik voelde op papier. Stukje bij beetje... Alleen niet té hard gaan he?! Grenzen, je weet wel... En aangezien je je potje met creme kwijt bent, kan je niet meer smeren als je een blauwe plek oploopt van het tegen die grenzen aanknallen... ;-)

XXXXX

Holy Moses,

jouw opbouwweek is dan wel geen werkweek maar heel veel verschil zie ik er niet meer in.

Dat is mooi om te lezen, dat je al weer zoveel nuttige dingen hebt kunnen doen waardoor je je ook zoveel beter voelt.

Ga je nu weer een weekje vakantieën? Skieën en wat er nog meer op je programma staat? Want na zo'n week ben je daar vast aan toe ;)

Nieuwe reactie inzenden

CAPTCHA

Deze vraag wordt gebruikt om te testen indien u een menselijke bezoeker bent teneinde spam-inzendingen te vermijden.
Beeld-CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.

...

net zoals jij heb ik ook eens gesnuffeld aan de depressie

en dammnn dat is pas zwaar!!  ik snap je woorden en als dat vergelijk helpt om er wat beter door te komen dan gráág

alles beter als een psychische dip

XX Ien

Lieve Sanne, ik heb alweer tranen in mijn ogen bij je blog en dit stukje, ik ga je bellen, gauw maar niet vandaag vanwege de verjaardag van m'n zoon, er is zoveel om over te praten of te zwijgen. Liefs Rosa

Lieve San, ik lees je weblogs en je verhalen updates en weet niet hoe te reageren omdat ik met tranen in mijn ogen achter het scherm zit...ik vind het zo erg dat jij dit moet doorstaan. Heb jij natuurlijk helemaal nix aan dat ik dit schrijf...

Anyway, ik lees nu zonder tranen in mijn ogen deze update ( heel fijn want ik ben aan het werk) en word voorzichtig een beetje blij voor jou. Een beetje want die onderzoeken...pffffff...

Hoeveel nachtjes slapen nog voor de saunameeting? Ik ga ze aftellen!

Dikke kusss middenvoor!

Een beetje beter, dat is alvast weer iets. Je klinkt beter in deze update. En dat is inderdaad wat he, als je écht chronisch last hebt van depressie... Het is hier ook geen fysiek feest, maar dát lijkt me nog zó veel erger... Elk nadeel... ;) Leuk om te lezen van dat doek! Ik heb hier ook zo'n creatieveling in huis, die helemaal in haar element is als ze schildert... hoop dat dat voor jou ook zo werkt :) XXXXX

Lieve Sanneke,

Toch wil ik je ook laten weten dat ik er wel verdrietig van word. Van die onderzoeken die nu weer lopen. En dan denk ik echt, van "oh nee, zeg, dát niet."

Maar zoals altijd heb je weer niks te kiezen en wacht je rustig af.

Nu is rustig afwachten niet zo mijn ding. Ik word daar uitzonderlijk ongelukkig van dus ik ben al blij om dan hier te lezen dat je een beetje sport en een doek hebt opgezet.

Als je creativiteit eruit kan, kun je helen.

X

Ellenk

Nieuwe reactie inzenden

CAPTCHA

Deze vraag wordt gebruikt om te testen indien u een menselijke bezoeker bent teneinde spam-inzendingen te vermijden.
Beeld-CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.

...

Dag Sanne-ke,

Wat heb je je gevecht met je lichaam en gedachtenwereld mooi symbolisch verwoord! Één van mijn eerste inzichten in kanker was dat je letterlijk jezelf als vijand hebt. Ik begrijp niet dat er mensen zijn die kanker als een te winnen strijd kunnen zien. Voor mij voelt het alsof ik de ring in word gestuurd met een zwaard, mezelf eigenhandig compleet moet toetakelen, om me vervolgens ook nog een winnaar te moeten noemen. Ik realiseer me te goed dat ik tegen mezelf vecht om hier als winnaar of verliezer uit te kunnen komen. Daarom kom je jezelf volgens mij steeds weer tegen, het is complex. En zeker als je tot drie keer aan toe (mijn god!) borstkanker krijgt.

Jij lijkt me, net als ik, iemand van wie de gedachten nooit stil staan. Dat maakt het niet makkelijker, maar de verdieping maakt je bijzonder, vergeet dat niet.

Liefs,

Marloes  

Weet je; de stoere eikeboom gaat niet echt onderuit... hij buigt in hevige stormen maar barst niet... en als je in de storm een zware klus hebt geklaard en lange tijd scheef - uit balans - hebt gestaan, voelt het weer zo heerlijk om rechtop te staan... dat heb je maar weer mooi geflikt! Dat is nu eenmaal het pad van het leven; ieder heeft zijn eigen pad en moet zélf krom, zijn eigen stormen trotseren omdat je daarvan leert en een volgende storm voorziet, of beter aankan... Klinkt retesoft maar zo bedoel ik het niet; en ik bedoel ook niet iets Calvinistisch dat je door lijden, leert en dat ieder zijn lot maar moet dragen, want dat soort leren bedoel ik niet... Maar jezelf leren kennen, je eigen valkuilen leren kennen en daar vaak weer dwars doorheen denderen, je te barsten vallen en bont en blauw weer boven komen is ook je goed recht... Je mag fouten maken want dat is het pad van het leven; goede keuzes, minder goede keuzes, maar die vormen toch gewoon jouw pad... En dat een blog van mij anderen eerder herkenning geeft; en misschien handelingsalternatieven of gewoon een pas op de plaats, een spiegel, dat is mooi. Want een ander kan nooit jouw pad bewandelen, maar misschien wel parallel mee oplopen, en dat is dan misschien steun genoeg...

En ja, eigenlijk is het best onzin dat als je dingen wéét ,gelezen hebt en opgeslagen, dat valkuilen dan nog steeds niet te vermijden zijn, maar dat komt omdat jouw en mijn hoofd nu eenmaal niet bepalen wat er gebeurt; ratio is slechts één element, helaas... Sterkte op jouw padje, in jouw strijd... met deze kennis in je hoofd; wie weet helpt dat toch...

Ik vind het iedere keer vreselijk om te lezen dat zelfs zo'n stoere eikeboom als jij onderuit gaat. Het is lief zoals je in al je blogs probeert het pad te verkennen voor lotjes die nog volgen. Maar het is zoooo idioot; we vallen allemaal in vergelijkbare valkuilen.....

Hoe is het toch mogelijk dat we dit met al onze ervaring niet kunnen voorkomen? Wáárom moet iedereen dezelfde pijn voelen? Dezelfde strijd leveren! zucht...........

Snap jij het? Ik niet!!!!

Kus terug, Rosa en ja, ik tref je ook graag: je hebt al een klein plekje in mijn hart veroverd en ook ik voel de klik en de herkenning... Als we allebei blijven worstelen en gewoon weer boven komen, houden we een uitdagend leven... ik ken er nog zoeen die zegt dat het leven anders maar een saaie boel zou zijn en je je adrenaline toch érgens aan kwijt moet... En als alles gemakkelijk gaat, weet je dat ook niet meer te waarderen... hoe bedoel je recht lullen wat krom is; en tóch is het zo... X San

Nog een kus en ik hoop dat we een keer kunnen afspreken, als jij dat ook wilt, we hebben zóveel raakpunten dat het bijna eng is. Rosa

Nieuwe reactie inzenden

CAPTCHA

Deze vraag wordt gebruikt om te testen indien u een menselijke bezoeker bent teneinde spam-inzendingen te vermijden.
Beeld-CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.

...

Ik kan me ook heel goed voorstellen hoe de afgelopen dagen voor je zijn geweest en voel je pijn en verdriet.

Stap voor stap lieve dappere mooie Sanne-ke.

Dikke kusss!

Lieve Sanne-ke,

Ik kan me je innerlijke gevecht zó goed voorstellen........ En heb mateloze bewondering voor je kracht en doorzettingsvermogen! Ik moet nog maar zien hoe ik me voel op 27 maar tijdens onze sauna-meeting.....

Lieve groet en een súperdikke knuffel,

Sylvia

Lieve lieve Greetz,

Ik moet zo lachen om deze reactie van jou... het had inderdaad bést een slapstick kunnen worden! Maar ik moest gisterenavond ook zó huilen om je lieve berichtje hieronder... je beschreef precies mijn behoefte die met de mislukte struggle niet was vervuld... Dus dank voor de lach en de traan!

Kus, San

guttegut...ik moet wel een beetje lachen! Ik zie het helemaal voor me Ik moet op de een of andere manier aan mister bean denken die iets wil maar het lukt niet en daardoor in allerlei onhandige  toestanden verzijld raakt en van de regen in de drup komt en andersom etc etc.Ik snap zo je gevecht !!!!  Het is ook zo niet kinderachtig wat jij nu weer voor je kiezen krijgt en het is zo definitief hé.  En het is ook allemaal  zo snel gegaan. Maar weer een vette zoen!  Krabbel jij maar lekker door naar boven ! Het gaat je echt lukken, denk ik zo.

Nieuwe reactie inzenden

CAPTCHA

Deze vraag wordt gebruikt om te testen indien u een menselijke bezoeker bent teneinde spam-inzendingen te vermijden.
Beeld-CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.

...

Ik hoop dat je vandaag een beetje kan genieten en loslaten en je nieuwe lijf kunt toelaten. En ontdekt dat je nog zoveeeeeeeeeeel meer bent als alleen de operatieplek. Zie zo'n dag ook weer als een kans om dat lijf weer terug te vinden. Jouw lijf. Jezelf weer terug te vinden in dat lijf.  Heerlijk zacht door olieën, zal het wellicht weer even fijn zijn om er in te wonen.  Ik hoop dat je een fijne dag hebt met heerlijke sensaties en dat deze dag je helpt om weer wat stabieler te worden. En uh nou, prima toch, als die tape je wat bescherming biedt, waarom niet.  Het is ook kwetsbaar.   xxx Greetz

Als je dit nog leest voor je weggaat: sauna-ze en geniet er (een beetje?) van ;)... Ondanks dat het eng is. Ik begrijp dat heel goed. Ondanks dat ik niet in dezelfde situatie verkeer als jij, ben ik me ook zeer bewust van m'n veranderde lijf en zou dat ook voor mij echt een drempel zijn... Hats off for you, je doet het toch maar. For what it's worth, ik vind het knap. Ik hoop dat het alle ontspanning brengt die je weer wat verder op weg stuurt... Ja, die weg ja... 'Als dit nu je leven is, met maar één ik'... Hoe waar is dat inderdaad... Maar hoe moeilijk ook om te accepteren... Ik loop denk ik iets verder op die weg op het moment, maar af en toe komt er storm en dan sta ik ineens weer halverweg of zelfs aan het begin en dat is heel kwalitatief uitermate teleurstellend... Met vallen en opstaan. Het komt wel... Dat hou ik mezelf ook voor, bij off-days en het helpt... (een helpende gedachte, maar dan in m'n eigen verzonnen vorm, want ik wijk natuurlijk wel lichtelijk van het hdi-principe af... ;)...)

Op de ontspanning vandaag! En veel liefs van mij daarbij XXX

Nieuwe reactie inzenden

CAPTCHA

Deze vraag wordt gebruikt om te testen indien u een menselijke bezoeker bent teneinde spam-inzendingen te vermijden.
Beeld-CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.

Alweer vijf weken post-operatief. Het is zo'n enorm verschil met de vorige keer waarbij het adrenalinespiegel torenhoog bleef en ik bleef stuiteren en dus maar de winkelstraten doorstuiterde én geregeld bij mijn werk naar binnen stuiterde voor kopjes koffie... Ik doe nog steeds rustig aan in de vorm van bejaard op de bank zitten/liggen, dutjes doen en een achter-de-geraniumleven leiden... en dat zelfs zonder enige vorm van chemo of bestraling...

Misschien is dit wel mijn "gat" na de behandelingen. Terugkijken naar 4 jaar geleden waar mijn tumor met 2.9 cm 1 mm te klein was voor chemo en nu met 0,9 cm 1 mm te klein is voor chemo; rare vergelijkingen. Twee keer kanker (of drie keer als je de preventieve borstsparend geopereerde tiet met DCIS graad II meetelt) en mede door deze recidieven het weer opnieuw medisch beoordelen en waarderen van mijn gevalletje "pech". Vier jaar geleden werd er gevraagd naar borstkanker in de familie... nu spelen de darm en baarmoederkanker in de familie opeens een rol; een ander cluster van kankers waarvan de genetische mutatie nog niet bekend is...

Dit geeft heel even nieuwe overwegingen in de keuzes voor behandeling die weer worden verworpen maar vooral overwegingen in de "preventieve" controles... Geen pletmachine of MRI meer omdat er geen tiet meer is maar nu toch echo's voor baarmoeder en eierstokken of verwijdering ervan en screening op darmkanker...

Weet je... ik heb zo ontzettend geen zin meer in kanker.. Denk je net tietloos alle noodzakelijke stappen te hebben genomen om risico's te kunnen hanteren, verzinnen ze wéér een kankertje... minder makkelijk te determineren dus is de ziekenhuisomzet weer verzekerd... waarschijnlijk 9,5% groei dit jaar; het verbaast me niks! En je kan nu een maal niet alles uit je lijf rukken om niet dood te gaan, want sommige onderdelen zijn bést essentieel... Ik heb echt ontzettend zin om te struisvogelen, me niet in te lezen in RNA en gen afwijkingen en wel te zien waar ik dood aan ga voor mijn vijftigste, zestigste  of pas als ik toch bejaard mocht worden... het leven is niet maakbaar, moet je dan wel van alles willen proberen te voorkomen of reageer je - net als bij uitzaaiingen - pas als er klachten ontstaan...?

Ik ben dus een beetje somber en mijn halfvolle glas heeft een slok te weinig... Ik ga cake bakken... én opeten voor Sanneman thuiskomst... én naar de Mac én de AH voor chips... en dan misselijk zitten wezen en me fysiek nét zo rottig voelen als ik nu in mijn hoofd ben... troost-eten; ontzettend ineffectief maar adequaat voor de (hele) korte termijn...

Lieve meiden,

Allemaal ontzetend bedankt voor het hart onder de riem... Ik ben niet naar de mac geweest of de deur uit gegaan voor chips (té lamlendig) maar heb me wél misselijk gegeten aan zelfgebakken cake... Ik heb óók de schaal uitgelikt en alletwee de gardes van de mixer zodat die zó weer de kast in konden! Ik heb er geen salmonella aan overgehouden en dat zou gezien de hoeveelheid deeg die ik - hoe vervelend - niet in de cakevorm kon krijgen, bést terecht zijn geweest...

Een anti-kankerclub is best een leuke gedachte, maar als ik weet hoe dat cluppie samengesteld raakt, dan wordt het best lastig om het er niet over te hebben... ik kan mijn kop maar heel kort in het zand houden; er is té weinig lucht tussen de korrels... Eén dag struisvogelen is dan ook genoeg, net als één dag ongegeneerd bunkeren want de volgende dag is die bolle buik zonder tieten precies niet wat ik wil zien... Ik ga dus weer in gesprek met de klinisch geneticus, maar ik ga me er niet op verheugen. Ik wordt zeker niet vrolijk van eventuele consequenties voor zusje en nichtje dus ik denk maar niet al te ver vooruit.

Het topic vroeg of laat kwam weer boven drijven... wil je het zo snel mogelijk of zo laat mogelijk weten als er uitzaaiingen zijn? Ga je er naar zoeken/screenen of wacht je op klachten... Ik wil zo vroeg mogelijk weten of dit stomme gen bij mij een rol speelt, maar ik weet nog niet zeker of ik dan ook op zoek ga; ik denk het niet. Een scan is een garantie tot de deur en een schijnzekerheid. Inderdaad: het leven is gewoon niet maakbaar... Als bij uitzaaiingen ook pas wordt gereageerd op klachten omdat het niets verandert aan je levensduur, waarom zou je dan op zoek gaan naar nieuwe kankers? Mijn enige zorg is kwaliteit van leven; als tijdiger ontdekken van een botmetastase pijn of uitval kan voorkomen, dan is dat waardevol... maar ik weet zelfs daarbij niet of het zo werkt...

Bedankt voor jullie gevoelens, meningen, openhartigheid, knuffels en stralen en vooral "food for thought". Voor vandaag zet ik kanker weer even in de hoek en ga zo lekker koken... troostkoken en -eten laat ik nog even voortduren ;)

Lieve Sanne-ke, wat een gedoe hè? En wat is het vermoeiend...

In gedachte houd ik je even stevig vast.

Kussss xxx

Het leven is allesbehalve maakbaar... Absoluut. En af en toe gewoon 'ontzettend zwaar', maar dan écht en niet 'Brigitte Kaandorp achtig'. Ik snap je. Net als zoveel mensen hier eigenlijk, ieder op hun eigen manier.

Herman Finkers heeft een prachtig stukje in zijn conference die hij doet de 1e tour dat hij weer op het podium staat na zijn ziekte. Wat voor kanker hij had, weet ik niet, maar dat het ook kanker is, dat kan ik me nog herinneren. Hij vertelt dat hij in die periode veel boekjes krijgt en goedbedoelde adviezen van mensen. Daar wil hij iedereen voor bedanken. Maar Herman doet dat met een kwinkslag (incl een Herman Finkers twinkeltje in zijn ogen) en een licht cynische ondertoon. Hij staat stil bij een tip dat hij allerlei sapjes moet drinken en vertelt van een dag dat hij besluit om het maar eens te proberen met die sapjes en dan drie sapjes voor zich heeft staan, waaronder bietensap. Hij kijkt zo eens naar de glazen en besluit met de bietensap te beginnen. Na een half glas met moeite naar binnen gekregen te hebben, besluit hij één van zijn gekregen boekjes te pakken dat vol staat met spreuken over positief denken. Vervolgens spreekt hij de legendarische woorden, terwijl hij opnieuw naar het halve glas bietensap kijkt: "ik sloeg het boekje over positief denken open, - pauze - , precíes op de spreuk 'het glas is altijd halfvól'....." Ik vond 'm briljant...

Jouw glas is nu niet half vol en dat is dan maar even zo. dat komt wel weer. Soms een dagje niet, inclusief cake en al wat daarbij hoort. Herman zou dat in zijn geval prima vinden ;)

Kus! XXXXX

ik wilde nog even komen zeggen dat ik ook net als jij zo geen zin meer heb  in kanker!!!!!!!  zullen we een club oprichten?

De anti -kanker club? 

Lief heeft wekedelen en uitgezaaide prostaatkanker, een jaar nadat ik borstkanker had/heb, de kanker is alom tegenwoordig, we doen het ermee en zijn niet eens al te ongelukkig, dat neemt niet weg dat ik regelmatig met een half pond chocolade en een dubbele cappuccino mijn angsten wegvreet en zo misselijk als een hond probeer om me te concentreren op het nu, gelukkig te zijn met wat mogelijk is, er niet te lang bij stil te blijven staan dat het leven zoveel armzaliger geworden is, hoewel.

Het leven is inderdaad niet maakbaar, je moet voor jezelf beslissen of je wel of geen screening wilt, ik heb inmiddels geleerd dat je niets kunt voorkomen en mijn glas is nog steeds halfvol. 

ps en mijn lief heeft net troostkoeken (kokoskoeken met chocola) en repen chocola met hazelnoten voor me gekocht. Nou dan weet je wel hoe laat het is ;)

Het is gewoon griezelig hoeveel onze kankergeschiedenissen op elkaar lijken. Wat betreft borstkanker dan. Ik heb het ook drie keer gehad waarvan een keer DCIS, wel chemo maar weer geen oedeem, twee amputaties, kortom, ik wil ook geen kanker meer maar ik kan er toch niet omheen. En ik eet ook meer dan ik eigenlijk zou willen, omdat ik niet kan beslissen wat vervelender is: dat wat troost en lekker is van mezelf niet mogen of mezelf slap vinden omdat ik de verleiding niet kan weerstaan. Moet zeggen dat ik meestal dat laatste kies en ik hoop jij ook. Er is al zoveel wat je moet, laat er dan tenminste niet ook nog eens van alles niet mogen. En als extra troost sla ik mijn armen om je heen, en dat is weliswaar maar symbolisch maar wel voor de lange termijn. Kus, Rosa

Oh Sanneke, ik kon straks toen ik je las gewoon niet reageren.

Teveel gekanker om je heen.

Ook hier zo: nagenoeg zeker erfelijk darmkanker. Ik wil het gewoon niet weten, zeg, is het dan nooit eens genoeg?!?

Ik doe geen onderzoeken, echt niet hoor. Dat komt misschien later wel eens ooit. Maar nu, nu wil ik helemaal niks.

En het weer draagt behoorlijk niet bij aan mijn half ? glas. Ik wil dat het lente wordt en wel nu!

Eindig ik na mijn tirade met een handvol zonnestralen: jouw kant uit en hopen dat je ze vangt om morgen de dag beter door te komen.

X

Ellenk

Hoi Sanneke,

Ook ik heb mij hier een aantal maanden geleden aangemeld op deze site en mijn verhaal verteld. Daarna niet meer gereageerd, maar wel heel veel meegelezen. Ik lees jou verhalen en weblog ook altijd en nu ik dit bericht van jou lees wil ik toch reageren.

 

Je verhaal raakt me en vooral de zin van het zo ontzettend geen zin meer hebben in kanker. En wat je zegt over of je nu wel of niet nogmaals kanker moet zien te voorkomen door allemaal preventieve akties, of net zoals bij eventuele uitzaaiingen gewoon maar heel hard hopen dat het niet terug komt. Wat is wijsheid?

 

Bij mij is het ook kanker alom. In november 2010 heb ik zelf de diagnose borstkanker gekregen, toen ik bezig was met de bestraling, augustus vorig jaar, is bij mijn vader endeldarmkanker geconstateerd. (hij zit nu aan de chemo, dus ook dat aftellen doe ik nog een keer opnieuw alleen dan nu voor mijn vader). Toen ik 12 jaar was is bij mijn moeder baarmoederhalskanker geconstateerd. En als klap op de vuurpijl is afgelopen vrijdag mijn schoonvader overleden aan uitgezaaide slokdarmkanker (het enige voordeel daarvan is dat het niks met erfelijkheid te maken heeft voor mij).

 

Ik word al beroerd van het woord kanker, of tumor (nog erger) en mijn oplossing voor alle shit is ook vaak een lekkere zak chips!!

Ik begrijp dat je niet echt blij word van mijn bericht, maar ja, ik vond de gelijkenis zo groot met de vormen van kankers in onze familie dat ik toch wilde reageren.

 

Wil je nog zeggen dat ik vind dat je zo prachtig schrijft en dat je woorden en kracht mij vaak helpen!! Je lijkt me zo'n dappere en stoere dame! Ik wens je echt alle goeds toe en hoop dat je voor altijd kankervrij zult blijven (dat is dan wel weer een mooi woord!)

 

Ik zou zeggen geniet van je chips en cake!

 

Veel liefs van Esmee 

 

Weet je, ik word echt somber van je update. Nou was ik dat al een beetje hoor. En terecht dat we somber zijn!!!!   Ja toch.  We krijgen zoveel op ons bordje.  Daar word je ook somber van. Het glas is ook soms echt te leeg.  Ik vind het ook niet meer dan normaal, dat je er soms flink doorheen zit.  Dat ze je borsten hebben moeten verwijderen, dat is heel heel erg,  maar dat het daarna niet genoeg is, dat is dan weer zo wrang. Je zou dan klaar willen zijn. Klaar.  KLAAR. Maar dat woord kent Kanker niet. Meid, ik hoop dat je snel weer wat meer energie in je lijf  krijgt en dat je daardoor ook weer wat meer zin krijgt in de flow van het leven.  xxx Greetz

Nieuwe reactie inzenden

CAPTCHA

Deze vraag wordt gebruikt om te testen indien u een menselijke bezoeker bent teneinde spam-inzendingen te vermijden.
Beeld-CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.

Drie weken postoperatief, het lijken wel maanden door alle indrukken, spanningen en scenario's, maar je komt er wel op een heel rustige manier, rustig aan doend als in slapend doorheen als je conditie te wensen overlaat. Dat is dus weer een voordeel en heilzaam voor de wondgenezing. Er is drie keer gepuncteerd, maar de omvang neemt per keer met 20cc af dus dat gaat de goede kant op. Ik kan de oksel alweer be-deodoranten dus ook daar neemt de beweeglijkheid toe.

Tietloos dus. Het is keurig plat, littekens zijn best netjes alhoewel niet zo mooi symetrisch als gehoopt en rechts ook ietsje meer slingerend in de speurtocht naar het beste weefsel. Maar eigenlijk geen echt rare bulten, zakjes of kuilen. In vergelijking met links is de bestraalde kant wel veel doodser, gladder, minder granulerend en dun glanzend... Nu pas kan je zien dat er nauwelijks elasticiteit is en dat de houdbaarheidsdatum van het huidje opgeschoven is richting zeventig plus naar het voorbeeld van de "gepensioneerde velletjes" van Sauna Soesterberg...

Ook vanaf de zijkant is de boel een beetje zielig smalletjes terwijl ik voorheen een brede, stevige indruk maakte. Er mist echt wel wat... Ik ben geen jongetje geworden en ook niet pre-puberaal. Ik ben gewoon een tietloze vrouw waaraan wat ontbreekt... Met één borst is er nog referentiekader met hoe het er eigenlijk uit zou moeten zien. Dat vond ik daardoor opvallender en scheef maar nu pas is dat ook toch een tikkie minder "kaal". Het hoort er gewoon niet zo uit te zien terwijl ik dacht dat symetrie minder opvallend zou zijn. Het is gewoon raar en best wel jammer ook al voel ik niet echt een gemis. Nee, raar; dat dekt wel de lading... het zal wel wennen...

Ik heb meer moeite met die tijdelijke protheses die - ook als je gaat liggen - pront rechtop blijven staan en voor geen spatje meebewegen. Very Barbie en omdat ik dat ding toch niet kan velen op de wond en nog geen BH aan kan, doe ik er ook niet één in. Ze gaan overigens in het strakke hemdje aan de wandel richting borstbeen en dan blijf ik duwen en trekken... Laat voorlopig maar. Het zal dan vast sneller wennen...

Lieve Sanne ik heb geloof ik nog niet gereageerd maar lees en leef wel erg met je mee. Wat je nu hebt geschreven raakt me, wat moet dat ondanks de kwinkslagen (waar ik dan weer erg om moet lachen) zwaar zijn. Xfozzybear

Goh lieve Sanne, wat is dit heftig! Je moet er doorheen. Ik snap maar al te goed dat je ontzettend moet wennen aan je lijf, dat nu zo anders oogt.  Het is alsof de amputaties wel letterlijk zijn gebeurd, maar figuurlijk nog moeten doordringen.  Ik snap het helemaal. al heb ikzelf 4 jaar met 1 borst minder gelopen. Dat is idd toch weer anders. Dan zie je de contouren nog van hoe het geweest had moeten zijn. Och Sanne, vind het heel erg voor je. Ik meen het vanuit de grond van mijn hart.  Het is een hele hele harde levensles en ik weet ook nog niet waar die les toe dient.  Toch weet ik zeker dat jij dezelfde prachtige Sanne blijft.  Jij draagt dit nu met je mee voorgoedt en ik hoop dat er een dag komt dat je je zelf terugvind in dit nieuwe lijf en er weer van kunt houden van je nieuwe lijf en jezelf er mee verenigt.  Ik hoop dat de littekens soepel gaan worden en de bewegingsvrijheid optimaal. Het is een rouwproces wat je doormaakt en dat moet/mag er ook zijn.  Een knuffel van mij.

Lieve Sanne, wat herkenbaar en wat doet het pijn dat het zo herkenbaar is. Dit zijn dingen die ik niet wil moeten kennen en ik wil ook niet dat jij moet weten hoe het is met nul borsten. Ook bij mij is rechts bestraald en ziet rechts er (dus?) nog ingevallener en miezeriger uit. Ik voel me geen vrouw maar ook geen man. Het is kaal en dun en stelt niks meer voor, mijn lijf. Nou ja, dun, op de plaats waar eerst die tieten hingen dan. Op buikhoogte niet ;-) Ik vond het ook met één borst veel makkelijker te accepteren, ik denk ook dat dat was omdat het toen nog duidelijk zichtbaar was wat het oorspronkelijke ontwerp moest zijn. Ook al was het véél opvallender en inderdaad heel erg scheef. Maar ja, het is nu zo. Doe het er maar mee... Veel keus heb je niet. Maar ik vind het toch ergens troostend dat ik dit met jou deel. Gedeelde smart enzo. Zet-m op meis!

Nieuwe reactie inzenden

CAPTCHA

Deze vraag wordt gebruikt om te testen indien u een menselijke bezoeker bent teneinde spam-inzendingen te vermijden.
Beeld-CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.