zeepaard's verhaal

Soms baal ik er enorm van om hier op het forum te zijn. Niet alleen vanwege de reden dat ik hier ben terecht gekomen (al is dat al beroerd genoeg), maar vooral omdat ik bijna elke dag weer nieuwe lotgenoten er bij zie komen. En beseffende dat er nog veel meer zijn die hetzelfde slechte nieuws vernemen, maar zich nooit hier aanmelden. En wat ik nog veel erger vind, is dat er lotgenotes zijn die nog slechter nieuws krijgen. En dan op een dag wordt je geconfronteerd met iemand die overlijd. Want je krijgt toch een band met elkaar, met de een wat meer dan met de ander, maar hoe dan ook; het raakt je hard! Vandaag afscheid van Esmuis. De hemel huilt en wij huilen mee… (15-12-2011)

Wat ik hier ook heel erg herken: dat je het erger vind voor je omgeving, dan voor jezelf. Mijn reactie was wel: ik ben ‘blij’ dat ik het heb en niet mijn kinderen (of man)! Maar toch valt het voor hen ook niet mee. Mijn zoon van 14 had net 3 maanden daarvoor de begrafenis van de moeder van een paar voetbalvriendjes meegemaakt, op korte tijd overleden aan huidkanker. Zijn eerste reactie was dan ook: “ga je nu ook dood?” Mijn dochter van 21 had toen ze 13 was ook al meegemaakt dat de moeder van haar beste vriendin na een lange strijd overleed aan borstkanker, dus die was ook behoorlijk overstuur, die zocht ook veel op internet. Later kwam mijn zoon met de vraag: “opa had kanker, mijn zus had kanker, jij hebt kanker…krijg ik het nu ook?” Bij mijn dochter werd namelijk op de leeftijd van 5 ½ maand, oogkanker ontdekt, daardoor mist ze een oog. Tot haar 13e is ze daarvoor onder controle gebleven, ook haar broer is een jaar of 4 gescreend. Met dat nog in gedachten wil ze zich ook wel laten testen. Allemaal extra zorgen, waar je je kinderen liever voor zou sparen. Maar ja, het leven is nu eenmaal geen sprookje. Maar ik heb ook altijd met hen kunnen lachen om mijn kale hoofd, of mijn rare eetgewoontes, mijn doekjes. Samen beetje zwarte humor soms (vooral met de zoon), dat was toch ook wel fijn. De pruik die ik aangeschaft had om hem een plezier te doen, bleef al snel op zijn standaardje; uiteindelijk vond hij zo’n sjaaltje ook wel stoer. Een Buff is ook heel handig als je naar school moet fietsen en het is koud! . Gelukkig zien ze dat het nu goed met me gaat, dus het vertrouwen komt wel terug.

De eerste periode liep ik alles in me op te nemen: mooie wolken, kwetterende musjes, het uitzicht op de polder onderweg, alsof ik het NU op de harde schijf moest zetten, voor het geval dat…Niet dat ik het vroeger niet zag, helemaal niet, ik kan altijd al enorm van kleine dingen genieten. Nu doe ik dat nog, maar meer met een gevoel van yes; het kan nog steeds, ik ben er nog!
De eerste periode na de diagnose was alsof het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hing. Totdat de knoop was doorgehakt: amputatie met directe diepflap reconstructie. Daarna was het een donkere dreigende wolk. Na de operatie mocht ik al snel om de uitslag komen, maar helaas alles was nog niet duidelijk, dus nog 5 dagen wachten. Nog steeds die donkere wolk boven mijn hoofd. Wel of geen chemo? Herceptin? Ja dus, 6 x FEC en 18x herceptin, voorlopig 2 jaar Tamoxifen en daarna iets anders waarschijnlijk. Maar de donkere wolk werd toch kleiner, iedere drie weken werd ie even groter om dan toch weer steeds kleiner en minder dreigend te worden.
Daarna leek het meer op een schaduw, die ik af en toe uit mijn ooghoeken kon zien. En nu? Het is nog steeds een schaduw, die met me meeloopt, maar zich vaak verbergt. En af en toe wordt het weer een enorme donderwolk die dreigend op me af komt. Dan geef ik er maar aan toe, schop overal tegen aan (letterlijk en figuurlijk), huil eens uit en hijs mezelf weer overeind. Want het leven is te kort om te verprutsen met doemdenken, zelfs als je 90 wordt!

Hoe het begon eind juni 2010
Een klein knobbeltje in mijn rechterborst, voor alle zekerheid toch eens naar de huisarts. We komen er zelden, de nieuwe dokter in de praktijk kende ik nog niet eens. Maar ik ging met het idee dat het vast niks was, maar je word vaak genoeg gewaarschuwd dat je met een knobbeltje naar de dokter moet. Ze stuurde me door voor een mammografie en echo. Eventueel doen ze ook nog een punctie vertelde ze er nog bij. Ze vroeg ook nog of ik daarvan schrok. Nou nee eigenlijk niet, ik snap ook wel dat zij er niet in kan kijken. Twee weken later was ik aan de beurt, vonden ze zelf ook wat lang, maar wist ik veel; je hoort zo vaak over wachtlijsten….
Nou, toen ging het snel genoeg. Toen ze me na de punctie en biopsie vertelden dat ik terug moest komen voor de uitslag en niet zoals eerst gezegd was bij de huisarts, voelde ik wel al nattigheid, maar kom, ik ben een optimist, dus het zou wel meevallen. Tenslotte zat ik supergoed in mijn vel en zo gezond als een vis!
Het was dus foute boel, ik kreeg eerst nog de keuze tussen borstsparend of amputatie. Hoe kies je dat? Als je net te horen hebt gekregen dat je kanker hebt? Later op de middag kon ik terugkomen voor een MRI scan en daaruit bleek dat de tumor weliswaar klein was1,7 cm, maar dat er ook nog een klein satelietletseltje(hoe verzin je het) van 0,4cm was en een groot gebied met DCIS. Nog steeds gaf hij me de keuze voor borstsparend…met schildwachtklierprocedure.
Tegen de adviezen in ben ik op internet gaan speuren, ik wilde weten waar ik aan toe was en wat ik eventueel kon verwachten. Toen zag ik dus ook dat je voor een directe reconstructie kon kiezen met buikweefsel eventueel. Daar hadden ze in ons streekziekenhuis geen oren naar, dat was van later een zorg zeiden ze. Dus heb ik mij door laten verwijzen naar het UZ in Gent.
Daar kwam ik eerst bij de plastische terecht; er zat nog net genoeg vet op mijn buik om een cup B te maken, gelukkig. 3 jaar er voor was ik afgevallen en daar zat nog wat overtolligs, dus dat was mooi meegenomen (achteraf). Daarna naar de chirurg, die meteen zei dat borstsparend geen optie was met DCIS en die satelliet, schildwachtklierprocedure ook niet trouwens, vanwege diezelfde satelliet. Dan verder de molen in: botscan, echo v.d. lever en longfoto’s. Daar hadden ze in ons streekziekenhuis ook niet eens over gesproken?!
De eerste dagen na de operatie, 6 augustus, was het op mijn rug liggen nog het vervelendste. 3 weken later startte de eerste FEC. Dunne aderen, waar ik al snel last van had. Voor de tweede kuur is er een PAC geplaatst, ook omdat ik nog 18x Herceptin moest (ondertussen zijn het er nog 6)..........