TyrosBoy's verhaal
TyrosBoy schreef op zo 26 februari 2012 om 20:49
@Zeepaard,
De zoekopdracht in google "Zeepaard Borst" is voldoende om op de 2de pagina jou verhaal te lezen.
Je zou maar wllen weten of een zeepaard ook een borst heeft !?!? ivm met een werkstuk of weet ik veel wat.
De combinatie "Zeepaard kanker" heb ik niet geprobeerd, maar het zou met niets verbazen dat ik je zo ook vindt.
update: ik heb het stiekem even gedaan , schrik niet !! Plaats 1 en 2 !!!
Als jij dat geen probleem vindt, jou keuze uiteraard. Maar mij baart het zorgen.....
Als je iets in een pm/pb zet richt je het uiteraard ook maar aan een persoon en dan is het allemaal nog minder openbaar onder onze groep. Daarom ook om het verhaalgedeelte afgeschermd te laten voor derden. Als iemand serieus interesse heeft kan ie dan uiteraard registreren. Zo vindt je ook de info niet als je een zoekmachine gebruikt. Waarom moet "Klaasje" per ongeluk bij een zoekopdracht toevallig lezen dat "Pietje" een borstamputatie krijgt en een reeks chemo's, bestralingen en operatie krijgt. Ik begrijp ook dat iemand die absoluut wilt via een registratie meer info vindt maar die moet daar dan ook echt bewust voor gaan zitten. Je bent dus niet binnen 2 drukknoppen bij die info. Het is dus absoluut niet mijn doelstelling om de site achter tralies te gooien. Puur het verhaalgedeelte waar toch wat gevoeligere informatie in wordt gegeven.
Groet Roger.
zeepaard schreef op zo 26 februari 2012 om 19:49
Bij mijne kom je eerder de visjes tegen, maar het is inderdaad schokkend om gelijk in je verhaal terecht te komen. Al blijft het naturrlijk altijd betrekkelijk makkelijk om, als je nieuwsgierig bent, even een eigen account aan te maken hier! Dingen die je liever niet openbaar maakt kun je dan beter via PB doen.
Marjorie schreef op zo 26 februari 2012 om 15:45
Ik heb inderdaad hetzelfde probleem gehad omdat een collega van mij welke niet of nauwelijks heeft gereageerd op mijn ziekte mij ging googelen. Zo vond zij mijn verhaal waarin ik ook mijn ongenoegen over "een niet geinteresseerde collega" uitsprak en er vervolgens mee naar mijn baas stapte. Omdat ook hij dit een kleuterschool mentaliteit vond hebben we er verder geen aandacht aan besteed maar vervelend is het zeker!
Zonne schreef op zo 26 februari 2012 om 15:21
bij mij gelukkig alleen maar tientallen pagina's met 'zonne-energie' aanbiedingen;-)
Want een aantal vrienden weet me wel te vinden, maar het is zeker niet de bedoeling dat het via google meteen opduikt..
x
fozzybear schreef op zo 26 februari 2012 om 07:53
Ook hier de constatering dat bij het googlen van Fozzybear mijn profielpagina van de amazones te lezen is! Ik dacht dat als je op mijn Nick zou googlen dat er dan in ieder geval niets over mij te lezen zou zijn...eerder pagina's vol over de Muppets!
Zonne schreef op za 25 februari 2012 om 23:40
Hm, dat is natuurlijk niet de bedoeling, goed dat je er achter bent gekomen. Mijn verhaal is bewust openbaar, dus ik kan niet mee testen. Waar ik voor mezelf wel op let is dat ik sommige info over mezelf alleen in berichtvorm naar mede-amazones stuur. Hoop dat het gauw is opgelost en ik weer over je voortgang kan lezen. x
Insania70 schreef op za 25 februari 2012 om 18:14
ojee hier idemdito, ik gebruik mijn naam vaker, geen idee of mensen daarop gaan googlen... maar dan wil ik idd niet dat ze mijn verhaal of zo tegenkomen.
Fijn dat dit een grote bron van informatie is, en die moet ook zeker niet verdwijnen, maar iets meer privacy voor de leden zou wel fijn zijn.
Gr Insa
Sanne-ke schreef op za 25 februari 2012 om 17:36
Ik vind je constatering schokkend... heb ook mezelf gegoogled terwijl ik in mijn instellingen mijn verhaal en profiel alleen toegankelijk heb gegeven voor ingelogde gebruikers...
Er is dus een manco in de privacybescherming wat mij betreft en ik heb ook daarvan melding gemaakt bij "vragen over het nieuwe forum"...
TyrosBoy schreef op za 25 februari 2012 om 13:46
Ik heb de tekst even in mijn kladblok opgeslagen tot nader order. De info blijkt te lezen voor iedereen (lid of niet en ingelogd of niet) door mijn gebruikersnaam te googlen. Op plaats 5 staat dan al direct de info voor iedereen te lezen. Dat wil ik dus niet. Heb een mail naar x* gestuurd, omdat ik nergens een moderator kan vinden. Grt Roger.
*Moderator heeft de eigen naam van een bestuurslid weggehaald ivm privacy
Nieuwe reactie inzenden
Hallo Allemaal,
Onlangs is om bep. redenen een link op mijn hobbysite verwijderd mbt de KWF Kankerstichting.
Vandaag heb ik een en ander aangepast, en heeft de Stichting Amazones zijn eigen plek gekregen.
Ik hoop dat het Stichting Amazone Team er op deze manier tevreden over is.
Ik zal geen link plaatsen, maar als jullie het willen zien, google dan maar op "Billygates" en je ziet de button beneden aan de betreffende site staan.
Groetjes Roger.
Hoi Roger,
Ik ook een triple negatieve tumor gehad...en 21 bestralingen...die worden standaard gegeven als je een borstsparende operatie hebt ondergaan, of de operatie niet radicaal genoeg was (dus er een kans bestaat dat er cellen direct buiten het geopereerde gebied zijn uitgezaaid). Of om een tumor kleiner te maken vóór de operatie...
Liefs, ook voor Sandra,
Marloes
Oke Bergamot, Bedankt voor je snelle reactie. En ze krijgt 16 bestralingen, is dat standaard, of alleen bij grotere tumoren ? Het bestralen bedoel ik dan, niet het aantal, want ik zie dat er amazones zijn die veel vaker bestraald worden. Grt Roger.
TyrosBoy, inderdaad triple negatief. Oftewel chemo wel mogelijk, maar herceptin en hormoontherapie hebben geen toegevoegde waarde. Voordeel is dat dit soort tumoren vaak beter reageren op chemo, nadeel is dat je ook alleen die chemo als mogelijkheid hebt. Uiteindelijk dus niet echt een voordeel, maar triple negatoef op zich zegt ook weinig.
Bij informatie & tips vind je een stukje over triple negatief: http://www.de-amazones.nl/informatie/behandelingen/triple-negatief
Nieuwe reactie inzenden