Fraz's verhaal

Ben gisteren uit het ziekenhuis gekomen. Opeatie is goed gegaan en viel mij lichamelijk gelukkig mee. Niet veel pijn en voel mij niet duizelig of misselijk. Mentaal is het nog wel een ander verhaal. Best confronterend dat nu echt die borst weg is. Dat je nu een ander lichaam hebt en dat het nu daar plat is (en hobbelig en bobbelig nog). Dat zal ook nog wel even duren neem ik aan voor dat je hier weer vertrouwd mee bent. Zo definitief nu het er echt af is. Maar goed het is niet anders en het kon niet anders.

 

Dikke knuf en dank voor de lieve berichten.

Lieve Fraz, ik wens je een goed herstel -lichamelijk- van je operatie en alle kracht om te accepteren dat je je borst hebt moeten kwijtraken en om te wennen aan je nieuwe lichaam. Liefs!

Lieve Fraz, inderdaad wennen....sad bij mij is dat na 4 jaar wel gelukt. Nu goed bijkomen van de operatie hoor, niet te snel alles willen... (klinkt als zuster Clivia..) lieve groeten, Nelies (voorheen Annelies)x

Lieve Fraz,

Heel veel sterkte met het herstellen van de operatie en het wennen aan je veranderd lichaam. Lijkt mij ontzettend moeilijk, ik heb het geluk gehad dat ik borstbesparend geopereerd kon worden en je ziet er bijna niets van.

Een hele dikke knuffel voor jou en hou je taai.

Veel liefs, Leysje

Nou morgen de operatie. Pfffffffffffff vind het maar knap moeilijk allemaal. Na morgen is ie er gewoon af. Gelukkig moet ik morgen om 7 uur al aanwezig zijn in het ziekenhuis en ben ik snel aan de beurt. Dan maar beter het achter de rug hebben.

 

Tot later

Lieve Fraz,

Ik lees je nu pas weer bij. Ik hoop dat het goed met je gaat na de operatie. Heel veel groetjes en sterkte....

Hoop dat je ok uit de operatie bent gekomen Fraz. Ik denk nog steeds aan je hoor op deze moeilijke dag. Dikke knuffel van mij

Heel veel succes Fraz. Ik duim voor je. angel australie

Heel veel succes! Ik denk aan je .....

Hopelijk heb je lekker kunnen bijtanken op jullie weekje vakantie.

Lieve Fraz, ik denk aan je hoor!

Lieve groeten van mij, Annelies x

Het is morgen, net na 7, dus je zult al in het ziekenhuis zijn. Toitoitoi vandaag Fraz en een goed herstel na de ok.

Alle kracht en moed voor jou Fraz. Ik zal aan je denken morgen! kiss

Hoi lieve meiden

 

Nou vandaag is de datum van de operatie gepland en heb ik een weekje vakantie geboekt. Eerst dus lekker een weekje naar de zon om bij te tanken, los te laten en conditie op te bouwen en dan 14 november de operatie.  Wel spannend, eng en confrontrerend maar het is niet anders. Maar eerst dus even lekker genieten.

 

Groetjes

 

Fraz

Lieve Fraz, heel veel plezier je weekje op je vakantie, je hebt het verdiend! Waar ga je/jullie heen?

Ga alleen maar genieten, de zorgen om de operatie komt erna wel weer. Ik heb het in omgekeerde volgorde gedaan en vond de operatie en alles er omheen uiteindelijk helemaal niet tegenvallen. Je hebt het vast al eens geschreven ergens, maar weet het niet meer blush, doe je ook gelijk reconstructie?

Liefs, Hula

Fijne vakantie Fraz, nu eerst even echt op reis. Liefs, Marloes

Lieve Fraz, geniet lekker van de zon. en probeer maar niet te veel aan de komende operatie te denken.

Kun je wat zonnestralen hierheen sturen. We zijn tot op het bot verkleumd.wink

Liefs, Leysje

Heerlijk, een weekje naar de zon..... cool hier is het alweer zo koud! Geniet ervan. Een lieve groet van mij, Annelies x

Jippie, hehe eindelijk goed nieuws. Chemo heeft zijn werk uitstekend gedaan. Tumoren waren op de MRI niet meer te zien. Blijft natuurlijk wel amputatie maar ze gaan zonder morren wel mee in meebestralen van de oksel ipv okselkliertoilet.

Fijn! Goed nieuws! Een lieve groet van mij, Annelies x

Hoi Fraz,

Een positieve opkikker en op naar de volgende stap. You can do it girl!!!!!

Gefeliciteerd! Je weet tenminste waarvoor je het gedaan hebt.

Fraz,

Super nieuws. Goed nieuws is je gegund. Op naar de operatie en snel herstel.

liefs australie

Heerlijk nieuws Fraz, geniet ervan. XXX

Wat fijn!!

Lieve Fraz,

Dankje voor je lieve woorden, echt heel lief. En wat fijn dat je goed nieuws hebt gekregen over de tumoren die op de MRI niet meer waren te zien. Dan is die rotchemo niet voor niets geweest. Alvast alle sterkte in de aanloop naar je operatie en daarna de bestralingen. Nog wel een hele reis te gaan, maar ik wens je een mooie eindbestemming toe. Liefs, Marloes

Dank jullie wel. Meld me morgen weer met hopelijk goed nieuws.

 

Liefs

Fraz

Ik ben aan het duimen voor je yes

Hoi Hulahoop,

 

De kuren zijn inderdaad achter de rug gelukkig. Nu gaan we weer verder. Vandaag MRI scan gehad. Donderdag krijg ik daar de uitslag van en dan kijken of ze mee gaan in wat ik heb aangegeven over meebestralen van de oksel ipv okselkliertoilet of dat ze met goede tegenargumenten komen.  Wordt nog spannend dus. Dan ga ik een weekje echt op vakantie even weg van deze reis. Daarna dus operatie, bestralen en hormoontherapie. Nog een lange weg te gaan maar het eerst deel is achter de rug en is mij gelukkig nog wel meegevallen.

Volgende week meer.

 

Liefs

Fraz

Fraz, ik duim voor goed nieuws morgen.

Beste Fraz,

Je zit inderdaad in precies hetzelfde bootje als ik. Zelfde vorm tumor, zelfde aantal en zelfde grootte en ook nog dezelfde leeftijd.

Laten we samen de boot in de goede richting nemen dan komt het zeker goed.

Wanneer word jij geopereerd? Ik zal voor je duimen dat je donderdag goed nieuws krijg en geen OKD.

Heel veel succes!

Veel liefs,

Australie

Hoi Fraz,

Goed om van je te horen. Sterkte donderdag. En geniet maar lekker van je vakantie.

Groet, Truida.

Gelukkig Fraz, die reis kun je vast afsluiten. Nu nog wachten op de uitslag, spannend hoor. En geniet van je vakantie,

Liefs. Leysje

Fraz, fijn dat de chemo's in ieder geval achter de rug zijn. Fijn ook dat het wel is meegevallen.

Sterkte met de uitslag aankomende donderdag en heel veel plezier op je weekje vakantie !!!

Liefs, Hula

Wat fijn dat het je is meegevallen. En je schrijft, ' nog een lange weg te gaan'. Nou, ik loop graag met je mee hoor!

Veel succes donderdag, laat je nog weten welke beslissing er is genomen?

lieve groet van mij, Annelies x

Hoi Lieve mensen,

Voer ik met boot 3 en 4 eigenlijk wel goed door en was het allemaal wel te behappen met de zomer, het redelijke weer en de leuke dingen die we toch nog konden doen (Artis, Duinrell, paar daagjes Utrecht, verjaardagen etc.) en dan kom je toch jezelf een beetje tegen bij boottocht 5. 
 
De eerste twee boottochten zijn eng, spannend, onwennig en je weet niet wat je te wachten staat. Boottocht 3 en 4 markeren de bijna op de helft en over de helft gevoel. Je kunt gaan aftellen. Boottocht 5 is een ander verhaal. Het heeft wel lang genoeg geduurd, je wilt lekker naar huis en verder gaan met je leven maar het is nog niet de laatste. Je weet precies wat je te wachten staat, weer een week met dalen en onder een deken schuilen in je hut, weg van je normale leven, geen leuke uitjes, zelfs geen alledaagse dingen als een voetbalwedstrijd of je dochter uitzwaaien bij haar scoutingkamp. Nee schuil houden tot de storm weer voorbij is en de wind weer is gaan liggen. Wachten tot je energie weer terug komt en de ongemakken/kwaaltjes weer verdwijnen. En dat is lastig om daar de motivatie voor bij elkaar te rapen. 
 
En dan gaat er natuurlijk ook nog wat mis met de boot( het prikken). Kan die lieve verpleegkundige ook niks aan doen maar de boot had averij ( naald bleef dus steken achter een bloedvatklep in je ader en dan kan de naald niet verder.) Nog geprobeerd de boot te repareren ( kijken of  als ze de zoutoplossing liet inlopen,die klep zo lief zou zijn de naald te laten passeren maar nee dat wilde die niet. Hij was nog wat geïrriteerd van de boottocht 3  waarbij ik  een irritatie aan de ader kreeg en dan is ie wat stugger.) Niet gebruiken meer deze boot en overstappen op een ander. En dat ging gelukkig wel goed.
 
En dan krijg je de volgende dag gelukkig weer leuke, lieve kaartjes en bloemen van mensen die meeleven en aan je denken. En dat doet je goed, dat heb je nodig. Alleen één kaartje heb ik maar heel snel meteen in de oud papier bak gedaan. Dat was een herinnering om je toch vooral op te geven voor een bedrijfsfeest over een kleine maand waar ik toch niet naar toe kan. Thema mafia met een oh zo toepasselijke tekst die nou niet echt fijn binnen kwam..... Je dagen zijn geteld.......... Nou gezellig dan, waarvoor doe ik het dan. Snel weg ermee maar nog wel even een mailtje gestuurd dat er vast meer medewerkers zijn waarbij deze tekst niet echt fijn valt. 
 
Heb vandaag weer het eerste blokje om gelopen dus het begin van het opkrabbelen is er. En dan kunnen we echt naar die laatste boottocht toe en de reis gaan uitstippelen die dan nog gaat volgen.

Hoi Fraz,

Inmiddels alweer een tijd geleden, dat je hier een update hebt geplaatst, hoe gaat het nu met je? Alle bootreisjes zijn nu achter de rug neem ik aan?

Liefs, Hula

Hoi Fraz, hou vol nog even en de reis zit erop. En dan weer langzaam op weg naar boven. Leuke tekst idd op die kaart. Ja zo zie je maar hoe dingen anders binnenkomen als je niet meer in de "normale"wereld zit.  Heel veel sterkte en een dikke knuffel voor jou. XXX Leysje

Hoi Fraz,

Ik dobber even mee op jouw tekst, zo herkenbaar. Maandag heb ik de laaaaaaaaaaatttttttttttttttttsteeeeeeeeeeeee. Het is genoeg geweest. Het had echt niet langer moeten duren. Dan duik ik de amputatie en bestralingen in. Doodeng! Ken je dat liedje nog van schipbreukeling, schipbreukeling wat een miezerig, miezerig bestaan............

 

Nog even alle hens aan dek.

 

Liefs

Ans

mooi geschreven, mooie metafoor, nog een laatste boottocht en dan kun je een eigen geplande reis uitstippelen....(veel leuker dan zo'n georganiseerde;)

En tja die tekst op je kaart...sad

 

liefs Mara

Hoi Lieve meiden,

Dank jullie wel voor jullie felicitaties. Ja heel vreemd om tijdens de chemo jarig te zijn. ik vier het pas 9 september want dan zit ik in mijn beste weekend en vier het dan samen met mijn dochter die 14 augustus 13 is geworden.

Gelukkig zijn ze al een heel stuk verder. Gelukkig wordt niet standaard bij iedere vrouw meer een OKD gedaan, gelukkig kunnen ze door mammaprint beter inschatten of Chemo noodzakelijk is. Gelukkig hebben ze nu onderzocht dat bij kleine tumoren (kleiner dan 5 cm) bestralen van de oksel bij metastasen in een poortwachterklier voor een even goed resultaat zorgt als een OKD. Maar we zijn er nog niet.

Life style onderzoek is mooi maar helpt maar een klein beetje en is discutabel. De enige lyfe style aanpassing die daadwerkelijk veel helpt is er een die wij (ik ook niet)  niet willen, namelijk tussen je 20e en 40e tien kinderen krijgen en die allemaal borstvoeding geven.  Daarnaast heb je de pil dan ook niet nodig. 

Ik vind nu dat de focus soms teveel op life style ligt in plaats van onderzoek naar het hoe/waarom en de beste behandelingen. Stop daar meer geld in zodat de overlevingskans vergroot wordt en de kwaliteit van leven ook. Maar goed ben daar misschien vandaag erg fel op zo met mijn verjaardag en de chemo. Life style heeft/had mij niet geholpen (behalve dan veel meer kinderen baren) en ben meer gebaat bij daadwerkelijk onderzoek naar de beste behandelingen en onderzoek naar waarom de ene soort wel uitzaait en de andere niet.

Ik ben nu in ieder geval 44. Heb lekker taart gegeten (smaakte ook nog) en lekker geluncht met mijn gezin. Ik ga ervoor om dit om over 10 jaar ook nog te kunnen ;-)

 

Liefs

 

Fraz

Precies, Fran, op naar de volgende tien jaar!yes

een lieve groet van mij, Annelies

Ik denk (maar weet het niet zeker), dat de onderzoeken, die jij graag wilt al heel veel gebeuren, alleen dat het lifestyle gedeelte meer aandacht krijgt (omdat die beter te snappen zijn voor de gemiddelde 'leek). Maar dat het meeste geld, wel naar de andere onderzoeken gaat. Althans dat hoop ik.

Vandaag ben ik 44 jaar. Een rare vreemde verjaardag zo na de 4e TAC kuur.

Wie had dat gedacht een jaar geleden, ik borstkanker ? Dat klopt toch niet, dat hoort toch niet. Borstkanker komt toch alleen bij 50 plussers voor, ik heb toch twee kinderen gehad en ze allebei bv gegeven (oudste zelfs 3 jaar), ik was toch pas laat ongesteld, heb toch geen overgewicht, ik beweeg toch voldoende maar toch heb ik gewoon pech gehad. Hoop dat ze eens echt weten waarom de een vrouw wel en de ander niet bk krijgt, dat ze echt de juiste behandelingen kunnen geven en niet dat veel vrouwen te zware behandelingen moeten doorstaan, dat ze echt kunnen uitvissen waarom sommige tumoren wel uitzaaiien en andere niet (ondanks dezelfde behandeling) en vooral ook dat ze meer kunnen doen aan uitgezaaide bk. Met heel veel onderzoeken zijn ze op de goede weg, zo wordt bijv. niet zo als vroeger standaard OKD gedaan, is er mammaprint die meer kan zeggen op het risico op uitzaaiingen etc. Maar er is nog veel werk aan de winkel en volgens mij moet dat vooral gericht zijn op daadwerkelijk gedegen onderzoek en niet naar life style.  Maar goed ik ga ervan uit, ik moet er van uit gaan dat ik gewoon over tien jaar kan zeggen: goh wat heb ik een leuke 54e verjaardag gehad ;-)

Lieve Fraz

Hartelijk gefeliciteerd met je verjaardag en ik hoop dat je over 10 jaar idd kunt zeggen goh wat heb ik een leuke 54e verjaardag gehad en 64 en 74 etc...

Een hele fijne dag gewenst en ik hoop alles wat je schrijft met je mee.

XXX

Fraz, gefeliciteerd!

Ik werd zo tussen mijn kuren door 45 en vond dat toch een rare gewaarwording.

Ik hoop dat je kunt genieten van de dag.

Gefeliciteerd jarige Fraz!

Dat zou een mooi verjaarscadeau zijn, dat ze het geheim van kanker ontrafelen, snappen 'what makes it tick'. Hopelijk komt het snel zover!

Lieve Fraz, maak er een mooie dag van. Van hheartrte! Ik had niet het idee dat het alleen 50+ ers treft, alhoewel ik direct na mijn 50e verjaardag inderdaad mijn eerste bk te pakken had. Dus wel even het idee ja hoor ik ben 50 kom maar op. Maar wel de vraag hoe kan dat nu en zoveel? Ze zijn vergeleken met tig jaar geleden al stukken verder gelukkig. Over 10 jaar ben ik 65 en hoop ik van een welverdiend rustig schoon pensioen te kunnen gaan genieten.

 

Fijne dag!

Ans

 

 

Hartelijk gefeliciteerd, Fraz, op naar de 88! Het blijft raar waarom sommige tumoren wel uitzaaien en andere niet. Ik was er ook zo een met een 'goede' prognose maar wel uitzaaiingen. Andere Amazones met grote triple negatieve tumoren zijn nu 6-7 jaar verder zonder uitzaaiingen. Soms weet je het gewoon niet. 

Lieve Fraz,

Gefeliciteerd met je verjaardag !!!! Heb je nog plannen voor vandaag? Maak er een leuke dag van ieder geval en doe de dingen, die jij leuk vind om te doen.

De rest van het verhaal herken ik wel. Heb ook alle risicofactoren niet en ook meer dan 2 jaar borstvoeding gegeven en dan nog eens dubbel pech (BK in twee borsten). Ik geloof wel, dat de lifestyle factoren wel dergelijk van invloed zijn, maar ze vergroten (of verkleinen de kans) het blijven natuurlijk kansen.

Er is de laatste jaren al zoveel veranderd/verbeterd. Ik ben bijv. geen moment bang geweest, dat ik dood zou gaan. Als ik 10 jaar geleden dezelfde uitslag had gehad, waarschijnlijk wel. Wat niet wegneemt, dat ze er nog lang niet zijn.

Liefs, Hula

Beste Fraz,

Van harte gefeliciteerd, ook al is het een vreemde verjaardag. En over 10 jaar maak je er gewoon een feest van!

Ik schrijf hier nu eens voor het eerst iets, maar volg je wel hoor. Sterkte met het vervolg.

Groet, Truida.

 

Hoi lieve mensen,
 
Maar weer eens tijd voor een update. 1e week 2e boottocht begon natuurlijk weer met droogte, vies eten en drinken (smaak weg) en moeheid. Ik had dit keer maagbeschermers gekregen en die hielpen goed tegen brandend maagzuur. Helaas een ontstoken oog gekregen maar daar kreeg ik snel een anti-bioticazalfje voor. Ook interessant om te zien dat een vrij grote schaafwond met een goede korst weer open ging door de chemo (korst werd zacht). Maar goed al met al 1e week goed doorgekomen. 2e week waren de kinderen allebei op kamp. We hebben voor Erwin een "nieuwe"tweedehands fiets gekocht en heerlijk genoten van het mooie weer en veel gefietst als de boot aanlegde (mooi weer was) .Begin  3e week had ik wat meer ups en downs, wat benauwd, wat keelpijn af en toe lichte verhoging. Niet heel erg allemaal maar zat gewoon iets minder lekker in mijn vel. Wel heel fijn om de kinderen weer thuis te hebben. Donderdag na het bloedprikken nog een uitstapje gemaakt, lekker een dagje naar Artis met de kinderen en mijn vader en dat was een superleuke dag. 
Vrijdag 3 augustus was het weer tijd voor  boottocht nummer 3. Genoeg proviand ingeslagen (bloedwaarden waren weer goed, Rode bloedcellen iets gedaald naar 7.1 , witte gestegen naar 7.3 en bloedplaatjes licht gedaald naar 298) dus we konden gaan afvaren. Kinderen gingen dit keer een klein stukje meevaren om te zien hoe zo iets nu eigenlijk gaat. Onze lieve stewardess (oncologieverpleegkundige) heeft ze alles goed uitgelegd en laten zien. Daarna heeft Erwin ze weer naar huis gebracht. De Kapitein ( oncologe) kwam langs om te kijken hoe er gereageerd werd op de boottochten. Goed nieuws want de tumor reageert goed, is minder compact en voelt losser aan. We gaan dus gewoon verder met de 6 boottochten TAC. Na boottocht 5 of 6 zal er weer overleg plaatsvinden over de rest van de reis en er zal nog een MRI scan worden gemaakt.
Tja en nu zit ik weer in de 1e week van de 3e boottocht. Op de helft alweer. Ben nu weer moe, droog en wat kan water toch vies smaken maar goed we weten waar we het voor doen en voor ik het weet kan ik weer een stukje fietsen en opkrabbelen. Vanmiddag maar even kijken of een klein stukje wandelen er in zit. Voel mij dan net zo'n oud wijfie die steeds moet roepen: niet zo hard lopen. We weten ondertussen ook weer dat het weer goed komt dus nog 3 boottochten te gaan en dus nog 3 x dat vermoeide, droge lamlendige gevoel en dan kunnen we weer verder met de reis.
 
Veel liefs
 
Fraz

Lieve Fraz,

Bedankt voor je ananastip!!!

Mijn kinderen (14 en 16) zijn ook allebei een keer meegeweest. We hebben dat allemaal als prettig ervaren.

Fijn dat de tumor goed reageert dat geeft je toch weer extra energie. Ja en vreemd he dat water zo raar kan smaken. Dat herinner ik me ook nog wel, maar gelukkig heb ik daar nu totaal geen last meer van.

Manlief is een lemon curd taart aan het maken. Weer een primeur in Huize Leysje dus ik ben zeer benieuwd.

Hou je taai en veel liefs. XXX

Hoi Fraz,

Nog even over de woeste zee. Je bent over de helft, hel veel succes deze week. Pas goed op jezelf.

 

Groetjes CarpeDiem

Hoi Annelies,

Fijne vakantie gehad ? Ja probeer de kinderen zo veel mogelijk erbij te betrekken en zo eerlijk mogelijk te zijn. 

Nu nog een MRI scan en bespreken van de vervolgstappen (ben ik nog steeds niet helemaal over uit) en na boot 6 verder met de volgende reis. Deze boottochten gaat mij in ieder geval lukken en gaan er voor zorgen dat de tumor flink op zijn donder krijgt !

Liefs

 

Fraz

Hoi Hulahoop,

De kinderen zijn 10 en bijna 13 en vonden het zeker interessant. Ik denk dat het een goed idee is om ze een keertje mee te nemen en dan niet voor de hele tijd maar wel om te laten zien hoe het er aan toe gaat. Dat je een warm padje krijgt op je hand zodat je aders omhoog gaan enzo. De verpleegkundige kon het heel goed uitleggen en je weet ook niet wat voor enge dingen de kinderen anders gaan verzinnen. Hun fantasie is vaker groter/enger dan de realiteit. 

ja fijn hé dat de tumor dus goed reageert. Ben blij dat ik eerst chemo heb en daarna pas operatie zodat ik zelf kan zien dat het werkt. Ook geloof ik dat ik lichamelijker gezonder de chemo in ben gegaan dus sterker. 

Ik ga weer mijn best doen met kuur nummer 3 en daarna 4,5 en 6 dus dat komt goed. 

Jij ook weer sterkte en kruip uit je dal !

 

Liefs

 

Fraz

Hoi Fraz!

ik ben net terug van vakantie en lees je bericht. Wat fijn dat de chemo zijn werk lijkt te doen, daar doen we het voor!

Wat goed van je dat je je kinderen erbij betrekt, dat werkt bij mij ook goed. Voor de kinderen is het duidelijk wat ik moet ondergaan als ik weer eens voor een kuur een nachtje weg ben.

ik sta aan de kade en kijk naar je boottochten en leef met je mee.

Lieve groeten van mij, Annelies

Lieve Fraz,

De derde boottocht alweer, dat is bijna op de helft (van de chemo's dan).Wat fijn om te horen, dat de tumor goed reageert, daar doe je het tenslotte allemaal voor yes.

Hoe oud zijn je kinderen en wat vonden ze ervan? Die van mij zijn 6 en 8 en ik denk erover om ze ook een keertje mee te nemen.

Heel veel sterkte met de rest van je reis, hopelijk gaat het vanaf nu (tot de volgende trip) weer iedere dag een stukje beter.

De weersvoorspellingen zijn helaas wat minder goed, maar met een beetje hulp van buienradar kan je vast nog wel wat fietsen tussen de buien door.

Liefs,Hula