Ridoux's verhaal

Even kort binnen achter de computer, aangezien ik toch de was ging ophangen in de studeerkamer. Verder zat ik zonet lekker in de zon in mijn tuintje. Zometeen de handen in de aarde om alle zaailingen te verpotten!

Maandagochtend had ik de intake bij radiotherapie. Ik vind het toch altijd lastig om iets te zeggen over de pijn die ik heb, als ik er op dat moment geen last van heb. Ik wees de plek aan en omschreef het, 's avonds voelde ik natuurlijk weer op veel meer plaatsen in mijn heup/bekken pijn! Ook de pijn aanduiden met een cijfer vond ik lastig. Maar goed, hopelijk zien ze aan de hand van de scans goed genoeg waar er precies bestraald moet worden.

Ik moest meteen even in de scan en kreeg tatoeagepuntjes. Omdat ik op mijn bekken bestraald moest worden, moest ik met ontbloot onderlijf op de tafel. Dat voelt voor mij toch bloter dan met ontbloot bovenlijf. " Hoe voel je je?" werd er gevraagd terwijl ik op tafel lag met mijn armen omhoog. Eh.. "Vulnerable... hoe heet dat in het Nederlands?" De dames wisten het niet. "Eh, kwetsbaar," zei ik. Maar gelukkig was er niemand in de buurt om me te bespringen. ;-) 
Een van de tatoeages staat dus ook redelijk richting kruis. Die werd nog even extra goed er in gedrukt. "Als het niet goed zichtbaar is, hangen ze straks elke keer vlak boven je kruis te kijken waar die stip nou staat." Ok, dan maar even doordrukken. ;-)

Dinsdag 7 mei krijg ik de eerste bestraling. In totaal 10x, verspreid over 3 weken. Ik heb gekozen om 's middags bestraald te worden, zodat ik eerst kan werken, dan naar het ziekenhuis en dan direct door naar huis. Van de dokter moest ik namelijk wel een beetje rustig aan doen. Dus dat betekent niet elke dag tot zeven uur 's avonds werken. 
Ik schrok wel even toen ik me moest registreren. Ik kreeg een formulier dat ik moest inleveren bij de verzekeraar als ik de taxi zou nemen naar het ziekenhuis. De taxi?!?!?! Ik had gehoopt te kunnen fietsen, of anders toch de auto te kunnen pakken. Gelukkig zei de arts: als je nu kunt fietsen, kan je dat straks ook. Fijn.

Nou, ik ga weer naar buiten, voordat de lucht helemaal betrekt, het begint al steeds bewolkter te worden!

Maandag had ik de botscan om te kijken of er uitzaaiingen zijn in mijn ribben. Alle codes in mijn digitale asprakendossier stonden blijkbaar voor verschillende scans. Ik kreeg een gewone botscan, een botscan rondom mijn heupen en nog een snelle CT-scan. Ik had gelezen dat ik een CD mee mocht nemen, dus tijdens de eerste scan mocht ik lekker naar mijn eigen muziek luisteren. Tijdens de tweede & derde ook, maar toen lag ik in een andere kamer en ik vroeg het was laat, dus toen was het 3FM, maar dat was ook leuk. Tussen het injecteren van de radioactieve vloeitstof en de scans ben ik nog weer naar het werk geweest. (Bijna) Iedereen van mijn groep was op congres dus het was lekker rustig. 's Avonds na de scan ben ik ook nog naar het congres gegaan.

Ik wist nog steeds niet waar en wanneer ik nou de uitslag zou krijgen. De radioloog vertelde dat ik naar Radiotherapie moest, maar toen bleek dat ik daar nog nooit was geweest (Oh, ben je nooit bestraald?), moest het toch gewoon via de oncoloog. Dus ik naar de oncologie-afdeling, maar de oncoloog had natuurlijk de agenda al ongeveer vol en het was niet duidelijk of ik daar tussen zou passen. Daar moest dus nog over gebeld en/of gemaild worden. Ik baalde daar wel een beetje van, want als ik meteen had geweten dat ik naar de oncoloog moest, had ik het vorige week geregeld en had ik deze week misschien wel een afspraak gehad. 
Vandaag hoorde ik dat ik de uitslag vrijdag krijg via een telefonische afspraak met de oncoloog. Nog even spannend dus. Meestal gaat het wel goed, ik vind genoeg afleiding in mijn werk en de afspraken zijn meestal 's ochtends. Nu krijg ik de uitslag om vier uur 's middags op mijn vrije dag... Hopelijk ga ik me niet in mijn eentje thuis helemaal op zitten vreten. 

Maandag heb ik de eerste afspraak bij Radiotherapie, om de bestraling te bespreken. Ik weet dus nog niet of het één of meerdere bestralingen worden. Ik hoop op meerdere, want dat betekent geen uitzaaiingen in de ribben. Ik zal het vrijdag weten!

Nederland is klein. Zo volg ik dus met de chirurge die me had zullen opereren (als ze niet op vakantie was geweest toen ik op de operatietagel lag)  twee weken lang een statistiekcursus. Had van tevoren gedacht dat dat misschien wat ongemakkelijk zou kunnen zijn, maar dat valt gelukkig mee. :)
Bijna alle cursisten zijn medici en het is voor mij leuk om zo ook eens wat van de ziekenhuiskant te horen, niet alleen van de patientenkant. Ik leer van alles! :) 
Uiteindelijk raakte ik met een medecursiste tijdens de lunch aan de praat hierover en liet toen dus vallen dat ik zelf patient ben. Gelukkig reageerde ze heel normaal, zij komt natuurlijk veel kankerpatienten tegen. Het is altijd zo ongemakkelijk als iemand echt enorm schrikt en dan niet meer weet wat hij moet zeggen behalve allerhande opmerkingen van medelijden. Maar ze zei dat het toch wel anders is als ze in haar prive-leven te maken heeft met mensen met kanker. Ze vertelde dat ze iemand kende met uitgezaaide borstkanker, wiens weblog ze ook volgde. Ik vroeg meteen wie dat was, en dat was Maisa. Een klein wereldje...

'Mijn' chirurgen en nog een medecursist (en meer chirurgen/arts-onderzoekers van het UMCU) doen trouwens mee met Alpe d'HuZes: De sneldiagnostiek van het Cancer Centre van het UMCU is bijvoorbeeld mogelijk gemaakt door een bijdrage van geld van Alpe d'HuZes.

Hoppakee, even lui een copy-paste van mijn weblog:

Vanmorgen moest ik een uurtje eerder opstaan dan normaal om op tijd in het ziekenhuis te zijn. De chirurg had goed nieuws, het resterende deel van de borsttumor was nu ook echt verwijderd. Geen borsttumor meer dus. De chirurg heeft nog even gekeken hoe het er nu uitzag en was het met me eens dat het er eigenlijk mooier op is geworden, vergeleken met de situatie na de eerste operatie. Hij kon het dus toch wel mooier maken! :-) Ik heb even verteld over mijn flinke misselijkheid, ik wil wel graag dat de anesthesisten feedback krijgen over de narcose. Ik wil namelijk niet dat men denkt: die heeft in de recovery room niet overgegeven dus het zal allemaal wel zonder misselijkheid verlopen zijn. De chirurg zou het doorgeven. Hij had van de chirurge met wie ik in dec/jan/feb de voorgesprekken had, die samen met mij de statistiekcursus volgt, al gehoord dat ik me vorige week niet zo goed voelde.

Tijdens de koffiepauze vanmorgen kreeg ik een vrolijke stomp van de chirurge in mijn bovenarm: "Goed nieuws!". Ze had de chirurg ook om de uitslag gevraagd omdat het anders wel wat raar zou zijn, aangezien we naast elkaar zitten tijdens de cursus en ze wist dat ik de uitslag vandaag zou horen. Ik vertelde dat ik me er eigenlijk ook niet zo druk om had gemaakt. Zij zei toen dat zij zich wel behoorlijk bezorgd had gemaakt! Ow......! Sowieso had ze niet verwacht dat het niet in één keer weggehaald zou worden. Maar ze maakte zich er ook zorgen over als het nu alsnog niet schoon was.... Zoals ik zei had ik me er niet heel druk om gemaakt. Ik had er eigenlijk niet over nagedacht wat er zou moeten gebeuren als nu niet alles was weggehaald. De chirurge zei toen dat met het idee "Wie A zegt moet ook B zeggen." (en in mijn geval dan C, want A en B had ik al gezegd), dat waarschijnlijk zou neerkomen op amputatie. *oeps* Gelukkig dus maar dat ik me daar geen zorgen over heb gemaakt! :-) Lekker naief kan ik toch zijn af en toe. En nu doet het er gelukkig ook niet meer toe.

Waar ik me wel wat zorgen over maak is over het feit dat ik weer wat meer last heb van mijn bekkenbot (op meerdere plaatsen) en dat ik af en toe ook dingen in mijn ribben voel die er niet horen te zitten. Met andere woorden, dat de bestaande uitzaaiingen weer groeien en dat er nieuwe uitzaaiingen zijn. Ik weet niet of dit nou psychisch is, dat mijn hoofd gewoon onrustig wordt omdat de laatste complete lichaamsscan alweer 9 maanden geleden was en dat ik me van alles verbeeld, of dat het echt niet goed zit. Deze zorgen heb ik ook geuit naar de chirurg. Volgende week heb ik een afspraak bij de oncoloog, dan had ik het eigenlijk willen melden. Maar nu zei de chirurg meteen dat hij vandaag zou overleggen met de oncoloog, en dat als die het goed vindt, er binnenkort een nieuwe PET-CT scan zal plaatsvinden (ipv in juni, wat het oorspronkelijke plan was als ik me gewoon goed zou voelen). Ik weet ondertussen dat de oncoloog dat goed vindt, morgen of overmorgen hoor ik de datum van de scan. Als er geen nieuwe uitzaaiingen zijn is het goed voor mijn gemoedsrust om dat te weten, want ik maak me nu continu zorgen.  Als er wel nieuwe uitzaaiiingen zijn kunnen we dat ook maar beter zo snel mogelijk weten, aangezien ik dan andere medicatie meot krijgen.

Ook aan de chirurge vertelde ik tijdens de koffiepauze over mijn zorgen over uitzaaiingen. Ze vertelde dat het, gezien mijn stabiele situatie, erg onwaarschijnlijk zou zijn dat het nu mis is. Ik snap niet helemaal waarom, want op een gegeven moment gaat het toch een keer mis, ook al is het eerst stabiel. Dat moet ik nog maar eens vragen. Ik zei ook dat ik niet echt wil vertrouwen op waarschijnlijkheden en onwaarschijnlijkheden, aangezien het ook erg onwaarschijnlijk is dat er op je 31e uitgezaaide borstkanker wordt geconstateerd. Over de aggressiviteit van de tumor zei ze dat men daar weinig over kan zeggen, tumoren zijn vaak erg heterogeen en dat het aan de rand aggressiever is (wat aggressief hier precies inhoudt moet ik ook nog vragen) dan in de kern betekent dus niet dat de tumor aan het groeien was.

Met de cursus zit ik in een gebouw naast Slot Zeist. Er is een kantine, die alleen tijdens de lunch open is. Kantinejuffrouw Anja is een dame die zich graag met alles bemoeit en die zich graag laat horen. Bijna op het niveau dat ze wel even door de kantine zal schallen dat je ALWEER EEN KROKET EET TIJDENS DE LUNCH!!!! Ze bept heel wat af, waardoor het afrekenen niet altijd even efficient gaat. Maar ze bedoelt het goed en maakt me ook aan het lachen. Niet alleen door wat ze zegt, ook door wat ze schrijft. Zo is donderdag 'smootiedag'. Lekkere smootie met sinasappel voor de vitamientjes! :-) Vrijdag was er een georganiseerde lunch in de kantine. We mochen er wel eten kopen, maar konden niet daar aan de tafels zitten. Vandaar de aankondiging dat we 'alléén de lunch mee mochten nemen'. Voor het geval je had bedacht het meubilair mee te willen nemen...
Het is weer lekker fietsweer. Vandaag heb ik omdat ik vanaf het UMC kwam een mooie binnendoorroute gefietst.