Ninna's verhaal

Ninna

schreef op ma 27 augustus 2012 om 16:55

Dag met een gaatje

Ik heb een gat in mijn tiet. Niet zo’n klein beetje ook. Je kunt em gebruiken als knikkerputje. Nu 2,5 week na de borstbesparende operatie ben ik nog dagelijks aan het klooien met gaasjes, verbandjes en  pleisters. Wat begon met een beetje wondvocht, is uitgegroeid tot een krater.

Afgelopen weekend zat ik te snikken van ellende bij de spoedeisende hulp. Toen ik het verband in de ochtend eraf gehaald had, zag ik dat de hechting losgelaten was. Er zaten drie kleine gaatjes in de wond op mijn borst. Manlief zou erop kunnen fluiten. We zagen het al helemaal zitten om een exclusief tietfluit concert te geven in de schouwburg. Ten einde raad mocht ik even langskomen in het ziekenhuis. Helaas konden ze niets voor mij doen. De wond was te ver open gegaan, hechten had geen zin in de ontstoken wondrand. Ik mocht de wond thuis spoelen en afdekken. Als ik koorst had, mocht ik terug komen. Daar ging ik weer, met mijn ziel onder mijn arm. Angstvallig heb ik het hele weekend mijn borst in de gaten gehouden. Voelde ik daar een lichte verhoging opkomen? Werden de gaatjes groten? Zag ik dat nou goed?

Vanmorgen werd ik wakker en twee gaatjes hadden besloten te fuseren. Een kogelrond gat waar je zo naar binnen kon kijken. Op het moment dat ik dacht dat het niet erger kon worden, besloot mijn lichaam er nog een schepje bovenop te doen. Gelukkig kon ik vanmiddag bij de mammacare verpleegkundige terecht. Bij het zien van mijn oorlogswond, besloot ze de hulptroepen in te schakelen. Even later zat ik bij een speciale wondverpleegkundige die het zaakje eens nauwgezet bestudeerde. De wondverpleegkundige in opleiding mocht ook even kijken en een paar tellen later stak ook mijn chirurg zijn hoofd om de hoek. Toen er een slangetje in mijn wond gestoken werd om te kijken hoe diep deze kon gaan, ging ik bijna van mijn stokje. Het slangetje leek eindeloos diep te gaan en er leek geen end aan te komen. Uiteindelijk bleef het slangetje steken op 6 cm. Een bizarre gewaarwording. Ik vond mijn borst al wel erg hol klinken, maar ik schrok hier toch enorm van. “Tja, het komt in 3% van de gevallen voor en het is gewoon domme pech”, zei de chirurg. Ik had dit niet kunnen voorkomen. En ik was nog wel zo blij dat ik sinds november vorig jaar de sigaretten had afgezworen. Roken is slecht voor de wondgenezing. Kun je nagaan als ik er nog een nicotinesausje overheen had gegooid.

Ik voel me verslagen. Kapot ben ik. Bekaf van wekenlang aanmodderen met een lekkende tiet en niet weten waar ik aan toe ben. Een wond zou met de dag verder moeten genezen en niet achteruit gaan. Ik kan mijn energie wel beter gebruiken. Ik moet me voorbereiden op wat komen gaat en heb wel wat belangrijkers aan mijn hoofd. Donderdag krijg ik de CT scan ter voorbereiding van de bestralingen. Ik ben benieuwd wat ze van die vulkaan op mijn tiet vinden. Worden de bestralingen uitgesteld totdat de wond iets meer geheeld is? Ik kan op dit moment alleen maar afwachten. Voorlopig mag ik thuis verder doktertje spelen en heb ik weer nieuwe pleisters toe kunnen voegen aan mijn groeiende verzameling. Waar is mijn rotsvaste geloof in mijzelf. Ik voel me een klein kiezeltje in de branding. Ben mijn horizon kwijt en ik ben naarstig op zoek naar mijn kanker zonder k. Mijn anker, waar ben je?

Ninna schreef op ma 27 augustus 2012 om 23:09

Hoi Truida,

Helaas hebben ze niets gezegd over wanneer het ongeveer weer dicht zal zijn. Ik schat zelf dat dit wel een paar weken tot een paar maanden kan gaan duren. Donderdag heb ik de CT scans op radiotherapie en dan ga ik even vragen of ze de wond kunnen beoordelen en of ze gewoon gaan beginnen met bestralen. Ben heel benieuwd.

De nieuwe supersonische siliconenpleisters zijn trouwens wel erg fijn. Voelt een stuk "lekveiliger" :)

Hartegroet,

Ninna

Truida schreef op ma 27 augustus 2012 om 19:38

Beste Ninna,

Wat een ellendig gedoe. Hoop zo voor je dat het snel heelt. Hebben ze daar nog iets over gezegd; wat mag je verwachten als deel van die 3%?

Snelle beterschap, Truida.

Ninna schreef op ma 27 augustus 2012 om 18:33

Dat klopt Ellenk. Ik kan die tiet wel heel kijken, maar zelfs dat helpt niet wink

Ninna schreef op ma 27 augustus 2012 om 18:32

Dank je wel, die knuffel kan ik heel goed gebruiken. Ik ben in ieder geval blij en opgelucht dat ik vandaag eindelijk de juiste persoon heb gezien (wondverpleegkundige) en nu supersonische siliconenpleisters heb meegekregen. Ik heb hun kaartje en mag altijd bellen als ik hulp of advies nodig heb of nieuwe pleisters. Met het juiste materiaal en de juiste instelling moet het gaan lukken!

En stoppen met roken... ja ik ben heel blij dat ik echt klaar ben met de sigaretten. Zelfs toen ik de diagnose borstkanker kreeg heb ik geen moment gedacht om weer te gaan beginnen. En dat terwijl ik 19 jaar lang bijna een pakje per dag wegpafte. Ik heb gelukkig die knop gevonden en de motivatie om gestopt te blijven. Helaas wel 12 kg aangekomen, maar dat had ik er graag voor over. En nu maar hopen dat ik van de chemo een beetje afval ;)

Hartegroet,

Ninna

ellenk schreef op ma 27 augustus 2012 om 18:31

Het op geen enkele manier controle hebben over jezelf, je eigen lichaam, is zó frustrerend...

Heel veel sterkte en heel veel beterschap!

Amber41 schreef op ma 27 augustus 2012 om 17:05

Nina.......Dikke KNUFFEL !!!! Het klinkt zooooo cliche....maar het komt goed! Echt waar! En wat knap dat je gestopt bent met roken ! Mij lukt het maar niet! Misschien dat jou verhaal nu een duw voor mij is...... Geloof in jezelf. Het komt goed ! xx

 

Liefs Claudia

Ninna

schreef op di 14 augustus 2012 om 19:55

Ingehaald door mijn eigen schaduw

Timing is alles. Ik ben altijd al iemand geweest van de slechte timing. Waarom kan ik nou geen kanker krijgen in de winter? Het is 25 juli, de heetste dag van 2012. We zitten te wachten op de uitslag van het rondje mammapoli en de puncties uit mijn linkerborst en oksel van afgelopen maandag. Mijn hart doet het in ieder geval nog, want die klopt als een bezetene. We zitten al 20 minuten te wachten . Natuurlijk loopt het uit, juist op een moment als deze. Geduld is nooit een eigenschap geweest die ik bezit en het wachten valt dit keer helemaal zwaar.

Er komt een vrouw met een vrolijk gekleurde hoofddoek de wachtkamer binnen. Opeens komt het beeld binnen als een bliksemschicht. Zij komt hier overduidelijk vaker. Ik wil het niet zien, ik wil geloven dat het háár overkomt en niet mij. O nee, dit is een slecht voorteken. De moed zinkt me in de schoenen. Het volgende moment begint de voorstelling. De slechtste B film die je ooit hebt gezien en raad eens wie de hoofdrol heeft gekregen. Zonder script ga ik voor de camera staan. Klaar? Hoe kun je hier ooit klaar voor zijn?

Zen onder zeil

Donderdag is het zover. Ik mag mij om 09.15 uur melden om opgenomen te worden op de afdeling Short Stay. In de ochtend krijg ik een borstbesparende operatie en wordt mijn poortwachtersklier weggehaald. Het is alweer een tijdje geleden dat ik in het ziekenhuis lag. Op mijn 21e ben ik geopereerd aan mijn keelamandelen en moest 5 dagen blijven. Met de keizersnee voor mijn zoontje kreeg ik een ruggenprik en mocht ik na 4 dagen weer naar huis. Deze keer is het plan dat ik dezelfde dag weer naar huis mag. Een hechting die vanzelf oplost, een paar megapleisters op de borst en in de oksel, even demonstreren dat je nog beschikt over de basis lichamelijke functies en je mag gaan. Dát is pas Short Stay!

De afgelopen week heb ik moeite met slapen. Inslapen gaat nog, maar ik word steevast rond 01.30 uur wakker. Mijn spieren strak van de spanning, klaar om te vluchten. Zo'n narcose zou dan juist een welkome diepe slaap moeten zijn. Juist voor iemand als ik! Slapen is mijn hobby, mijn bed is mijn favoriete schuilplaats, maar is nu een plek van woelen en draaien geworden. Om de spanning wat te verzachten heb ik op aanraden van de huisarts zojuist wat Oxazepam opgehaald bij de apotheek. Vanavond ga ik aan de 'pammetjes' en hopelijk kan ik een nachtje doorslapen. Morgen is de radio actieve schildwachtklier procedure in het AMC en het zou fijn zijn om die in redelijk uitgeruste conditie mee te maken.

De operatie zelf zie ik niet zo tegenop. Beetje hakken en snijden, het is maar weefsel dus ga je gang. Daarna wordt de borst toch nog bestraald en zal het door de bestralingen en het littekenweefsel toch nog gaan vervormen en uiteindelijk zijn eigen vorm gaan aannnemen. Die boodschap is al binnengekomen en heeft een plekje. De narcose... tja dat is een ander verhaal. Ook al heb ik het eerder meegemaakt en ben ik weer wakker geworden, er blijft altijd zo'n klein stemmetje in mijn hoofd "ik zal toch wel wakker worden na de narcose?". De vorige keer dat ik wakker werd op de uitslaapkamer (de naam klinkt hemels) was ik compleet de weg kwijt. Met mijn visuele handicap van -7 en -8 kon ik nog net de lichtgevende wasknijper op mijn vinger zien. Zo'n ding schijnt het zuurstofgehalte in het bloed in de gaten te houden, maar gaf mij het gevoel dat ik toch minstens ontvoerd was door Aliens. Dit keer heb ik met de anesthesist afgesproken dat mijn bril in een koker onder mijn hoofdkussen wordt gestopt. Zodra het even kan heb ik weer zicht op de wereld.

Om ervoor te zorgen dat ik helemaal Zen onder zeil ga heeft het ziekenhuis geregeld dat ik, geheel kosteloos, een ontspannende voetmassage krijg vlak voordat ik de operatiekamer ingereden word. Ik mag daarbij ook nog zelf een massageolie uitzoeken. Wat een luxe! Een consulente complementaire zorg is speciaal door het Flevoziekenhuis aangesteld om deze voetmassages te geven. Zo kunnen de mensen zich beter ontspannen en voelen ze zich minder bang voor de narcose en/of de operatie zelf. De anesthesisten en de chirurgen zijn er in ieder geval blij mee. De bloeddruk gaat omlaag en de mondhoeken omhoog. Zo gaan de mensen in ieder geval geheel Zen onder zeil.

Hechtingen en loslaten

Ik heb borstkanker. Een grote hechting dwars over mijn linkerborst en eentje in mijn oksel. Tastbare bewijzen van de tumor die daar bezig was zich een weg door mijn lichaam te vreten. Ik bekijk de hechtingen in de spiegel. Tot vlak voor de operatie kon ik het nog ontkennen of het op zijn minst weg rationaliseren. Ik voelde me niet ziek en zag er niet ziek uit. Nu kan kan ik er niet meer omheen. Ik heb borstkanker, en nu?

Nu begint het pas echt. De strijd is begonnen. De tumor is verwijderd en ik moet herstellen van de operatie. Dat herstellen gaat vanzelf als je de nodige rust neemt, maar dat is het nu juist. Als ik rust neem, dan denk ik aan de gevolgen van borstkanker, aan eventuele uitzaaiingen die zich hebben verstopt in de rest van mijn lichaam, aan prognoses, richtlijnen en percentages overlevingskans. Hoeveel procent kans heb ik om de eerste 5 of de eerste 10 jaar te overleven? Je kunt niet voor een klein percentage dood gaan, dus het is 0 of 100%, alles of niets. Ik wil niet dood, ik wil leven. Ik wil genieten van elke regendruppel, elke zonnestraal, van elk molecuul leven.

Ondertussen maak ik mij druk dat de vloer nog niet is gestofzuigd, dat de stapel was op zolder groeit en dat de vaatwasser niet op mijn manier wordt ingeruimd. Tastbare zaken, concrete dingen die opgelost kunnen worden en die ik nu juist beter even kan laten. Ik wordt gedwongen om te voelen, gedwongen om de rust te nemen om te genezen van de operatie. Maar om te genezen is veel meer nodig dan rust. Ik moet loslaten en vertrouwen dat als ik onderweg een keertje val, dat ik word opgevangen . Ik laat los en word gedragen door liefde.

 

Ninna schreef op wo 15 augustus 2012 om 21:30

Dank jullie wel voor de complimenten over mijn schrijfstijl. Het helpt mij op dit moment enorm om het van mij af te schrijven en het zo een plekje te kunnen geven.

Update: vandaag naar de chirurg geweest en de snijranden waren schoon YEAH ik hoef gelukkig niet nog een keer onder het mes.  De tumor bleek toch iets groter dan ze in eerste instantie hadden ingeschat en meet 3,2 cm. Er is 1 micro metastase gevonden in mijn okselklier van 0,7 mm. Volgende week gesprek met radiotherapie en een kennismakingsgesprek met de oncoloog. Verder ook nog een afspraak met de mammacare verpleegkundige. De hechting op mijn borst doet nog niet echt leuk mee en luisterde iets te goed naar mijn hang naar loslaten. Vannacht werd ik wakker in een badje van wondvocht. Pfff daar kon geen Oxazepammetje tegenop haha. Gelukkig kon het weinig kwaad.

We hebben een borrel genomen op de uitslag. Gewoon omdat het kan. De uitslag is zoals het is. Daar kan ik niets aan veranderen. Wel de manier waarop ik er tegenaan kijk. Dat is de sleutelfactor en ik knal al mijn positiviteit in de strijd!

Hartegroet,

Ninna

leysje68 schreef op wo 15 augustus 2012 om 19:27

Hallo Ninna,

Welkom hier. Je zult hier veel informatie en steun vinden. Ik vond dat je het verhaal prachtig opgeschreven hebt. heel helder en duidelijk alsof je het "live"verteld.

Heel veel sterkte met je proces. XXX

Marielle schreef op wo 15 augustus 2012 om 16:30

Ninna, welkom bij de Amazones...al is de rede helemaal niet leuk.

Wat schrijf je je verhaal mooi neer en veel is weer zo herkenbaar voor mij ( en waarschijnlijk ook andere Amazones). Vooral die angst om niet wakker te worden uit de narcose...brrrr.

Geniet van je mini vakantie!

Amber41 schreef op di 14 augustus 2012 om 23:51

Hoi Nina, Wat heb je het mooi verwoord , punten van herkenning....Je bent iets verder in het traject dan ik.... ik heb vandaag ook een nieuw vriendinnetje gekregen , ze heet " Diazepam" Ze is echt rustgevend. 

Ik wens je alle sterkte moed en kracht toe! We moeten alleen oppassen dat we niet TE gehecht aan ze raken wink. 

 

Geniet van jullie weekendje Landall ! Dat heb je verdient ! 

 

 

Amber

Ninna schreef op di 14 augustus 2012 om 21:46

Hoi meiden,

De tijd staat even stil op het moment van de diagnose. Om daarna een spelletje met me te spelen. Er zijn nu dagen die razendsnel voorbij gaan en momenten die een eeuw lijken te duren. Morgen de uitslag, dan kan ik mijn strijdplan opstellen en mijn leger lichtwezens aanroepen. Ik ga voor schone snijranden, een langzaamdelende tumor en schone okselklieren, maar bereid me voor op alle andere scenario's. Nog een nachtje slapen. Mijn vriendinnetje Oxazepam helpt mij vannacht om rustig in te dutten, dromeloos slapen en morgen zien we weer verder.

We zouden a.s. donderdag voor twee weken naar Zuid Frankrijk afreizen. Net als velen met mij een hoogtepunt in het jaar. Met mijn zoontje van 5 heb ik de afgelopen maanden in gedachten zandkastelen gebouwd, in de golven gesprongen en ben ik samen met hem van de waterglijbanen geroetsjt. Helaas hebben we de vakantie afgezegd. Ik wilde niet de behandelingen om de vakantie heen plannen. Ter compensatie gaan we a.s. weekend naar een Landal park in het midden van het land. Heel even met zijn drietjes weg. Heel even samen voordat de achtbaan pas echt losgaat.

Ninna

Truida schreef op di 14 augustus 2012 om 20:51

Beste Ninna,

Dat er in een paar weken zoveel kan gebeuren. Het is niet bij te benen gewoon. Mijn 'verhaal' begon ongeveer twee maanden voor het jouwe te lopen. Herkenning op een aantal punten. Hoor graag weer hoe het verder met je gaat. Take care.

Groeten, Truida.  

ellenk schreef op di 14 augustus 2012 om 20:05

Ninna,

Jouw bijzonder mooi neergepende begin van een 'verhaal' brengt me helemaal terug naar lang geleden toen ik op het moment stond wat jij nu beschrijft. Ik zei tegen de radioloog die de punctie deed dat het snel moest want midden in de zomer en over 3 dagen zou ik vakantie hebben. Ik had geen tijd voor kanker. Mooi weer, hard gewerkt, tijd voor leuke dingen ;)

Niet klaar, maar dat hoeft ook niet. Het komt zoals het komt, of je dat wilt of niet. Ik ga je zeker lezen.

Ellenk