liep's verhaal

liep

schreef op di 18 december 2012 om 13:42

Jippie, ik ben geslaagd! Allez ja, ik mag/kan deelnemen aan het revalidatieprogramma dat aangeboden wordt in het ziekenhuis! Ik weet niet of ze echt streng zijn en dat er echt mensen zijn die geweigerd worden, maar goed... Na wat vragen en een paar fysieke testjes bleek het toch dat er nog wat "verbeterpunten" zijn en ja, ja, ja daar zal ik aan werken! Met veel plezier zelfs! (Voorheen sportte ik heel regelmatig en nu dat niet meer lukt... mis ik dat zo enorm!)

Ik probeer sowieso al wat te wandelen, maar ik merk toch dat het niet altijd even goed gaat. Als ik dan wat meer probeer te doen (wat actiever te zijn) en dat lukt niet meteen dan werkt dat op mijn humeur en dan, ja, dan... Ik moet het jullie allicht niet uitleggen :-). Dus wat ben ik blij dat ik ein-de-lijk kan revalideren op een constructieve manier!

Hop hop hop, wij allen samen aan de top! Succes aan iedereen hier, in welke behandelingsfase je je ook bevindt!

Liefs,
liep

liep

schreef op vr 30 november 2012 om 13:48

Oei... Lang geleden dat ik hier nog geweest ben! Geen tijd, geen zin, geen...: er was altijd wel een reden.

Sinds vorige week woensdag zitten alle behandelingen - na zo'n 10 maanden - erop! Eindelijk en nu kan het alleen maar beter gaan, toch? Geen chemo's, geen bestralingen, geen operaties meer die mijn lichaam kunnen teisteren.

Hoe het intussen gaat? De ene dag is de andere niet. Fysiek voel ik geen spectaculaire veranderingen, maar als ik terugblik op een paar maanden geleden ervaar ik wel enige vooruitgang. Gelukkig, want dat geeft hoop en hoop... doet leven! :-)

Mijn haar groeit intussen opnieuw. Jammer genoeg ook daar waar ik het liever niet zou terug willen, haha! Maar goed, dat hoort erbij. Het mocht alleen wel wat sneller gaan. Ik hou van de sjaaltjes die ik draag, maar ik begin er stilletjesaan wel genoeg van te hebben (totdat het haar daar is dan ga ik opnieuw vloeken over bad hairdays :-) De dingen des levens!

Hopelijk stellen iedereen het - gezien de omstandigheden - goed... en als iemand zin heeft in een babbel of een luisterend oor: laat maar weten!

Tot slot nog een inspirerende quote van Elton John: "Life is what happens to you, while you're making other plans".

Liefs,
liep

liep schreef op wo 05 december 2012 om 14:14

Hey, bedankt voor jullie fijne reacties, ladies!

Ik had voordien krullen en ik hoop van harte dat ze terugkomen! Voorlopig is het nog een "pluizenbol" met hier en daar wat kalende plekken... Tergend traag gaat het vooruit (maar dat zal ook zijn omdat ik er zo elke dag naar zit te staren). Da's een goede, van het dalende sjaaltje. Die ga ik onthouden :-)

Hopelijk met jullie ook alles in orde!

Linnie schreef op zo 02 december 2012 om 20:43

Wat fijn voor je dat de behandelingen nu zijn afgerond. Joepie !

Maisa schreef op za 01 december 2012 om 23:26

Na tien maanden kun je weer vooruit kijken en plannen maken smiley. Wordt het al tijd voor de kapper of is je haar nog te kort? Krijg je al krullen?

Fijn om weer van je te horen en goed dat de behandelingen nu achter de rug zijn.

Op het forum is een topic over 'iedere dag een lichtpuntje', misschien kun je daar melden dat de sjaaltjes bijna van je hoofd naar je hals kunnen afdalen wink

liep

schreef op do 16 augustus 2012 om 13:15

Eind januari had ik iets hards in mijn linkerborst gevoeld en dat op twee plaatsen. De hele week heb ik mezelf gesust door te zeggen dat het wel een of andere ontsteking zou zijn. "Zo groot én op verschillende plaatsen? Dan kan het al zeker geen kanker zijn, want daar spreken ze toch altijd over een knobbeltje?!"

Na een week waren die dingen er echter nog en had ik toch een afspraak gemaakt bij de dokter. Voor mijn gemoedsrust, voor de zekerheid en omdat het internet niet op álles een antwoord heeft ;-). Nu, zoveel maanden weet ik heel wat meer...

In februari werden de als toen geïdentificeerde (goedaardige) fibroadenomen verwijderd. Een week later, na de biopsie, viel het verdict dat ze toch kwaadaardig waren. Een heel uitzonderlijke vorm, minder dan 1% van alle borstkankers.

Eind maart werden beide borsten verwijderd en gereconstrueerd met buikvet (DIEP-flap). Er bleken er ook twee lymfeknopen positief te zijn. Na de revalidatie zouden de bestralingen starten, omdat chemo geen invloed zou hebben op dit type kanker.

De dag voor de start van de bestralingen werd ik opgebeld. Of ik toch nog eens contact wou opnemen met de oncoloog. Zo gezegd, zo gedaan.

Na heel wat overleg, ook met collega's uit Leuven, zouden ze toch aanbevelen om chemo (3x CAF, 3x Taxotere) te starten. Hup... de eindmeet was in zicht en dan toch nog een ommetje maken!

Alles moest plots snel gaan, toch nog "vlug" een eierstok laten wegnemen en invriezen en een aantal embryo's... en dat de dag voor chemo 1! Met lichte pijn uit bed gerold, maar doorgezet!

Intussen is ook dat weer verteerd en heb ik net cocktail vier achter de kiezen... en zo kan het vanaf nu alleen maar beter gaan?! 4 down, 2 to go.

De bestralingen nemen we er nog wel bij... hop hop, kop op aan al die sterke dames hier! Ik heb hier al regelmatig gezocht naar informatie en ik dacht bij mezelf dat ik misschien beter zou helpen waar ik kan... Bij deze! We zijn er voor elkaar, toch? :-)

Daisieke81 schreef op wo 26 september 2012 om 10:36

Heerlijk hoe iedereen hier zo open staat voor alles wat de ander te vertellen heeft!! Heerlijk!!

Hoe is het intussen Liep?

Grtjes Veerle

CarpeDiem schreef op vr 17 augustus 2012 om 15:07

Beste Liep,

Wat heb jij al een traject doorlopen zeg en in zo'nn korte tijd. Hoe is het nu met je, trek je het allemaal een beetje vooral mentaal want het is nogal wat zeg. Heel veel sterkte gewenst en hoop dat je kunt genieten van het heerlijke weer wat er aan komt dit weekend.

Groetjes CarpeDiem

liep schreef op vr 17 augustus 2012 om 10:27

Waw, mijn verhaal staat hier nog maar en ik krijg al reacties! Wat zijn jullie toch stuk voor stuk schatjes!

 

@ellenk: Goeiemorgend. Inderdaad, die wisselende diagnose is niet altijd gemakkelijk, maar laten we van het best uitgaan!

 

@Kaatje: Wat een leuke avator heb jij! Hihi, ik word er instant vrolijk van! Gezien de omstandigheden gaat het best goed met me! Bedankt! Hopelijk gaat het ook goed met jou!
 

@Juul: Oh jee, zwanger en... Pfff! Wij zijn in augustus getrouwd en dus plots stonden we voor die keuze kinderen of niet en omdat ze al "tijd verloren waren" (geen chemo en dan toch) wilden ze zo snel mogelijk starten. Beslissingen in sneltempo moeten nemen, maar we hebben voor zoveel mogelijk zekerheid gekozen. Naar mijn gevoel wordt er toch nog niet (spontaan) voldoende aandacht besteed aan het leven na kanker (kinderwens enzovoort) of zo hebben wij het toch ervaren.
Ik ben blij dat je chemo aanslaat! Dat is het "nadeel", bij mij is alles weggenomen, dus "hopen ze" dat de chemo aanslaat, maar dat weten ze dus nooit zeker. Och ja en ik had eigenlijk 50% borstkanker en 50% kanker in de borst (sarcoom), dus dat ze al hun wapens maar bovenhalen ;-)).
Ik deel trouwens heel graag al mijn ervaringen over de DIEP-flap met je, vraag maar raak, ik ben immers supertevreden met mijn nieuwe boezemvriendinnen! :-)

@Iedereen: sterkte aan jullie allemaal! En... Als het tegenslagen regent, gebruikt dan je glimlach als paraplu!!!

JuulV schreef op do 16 augustus 2012 om 21:03

Hai Liep!

Zo herkenbaar! Ik liep er alleen wat langer mee, want zwanger dus zal wel overactief melkklierweefsel zijn. Was het ook, maar dan anders... 2 bobbels, alleen rechts en in eerste instantie dacht de echoscopist ook aan fibroadenomen. Omdat ze echter toch niet zeker was toch ook even haar begeleider laten kijken en die stuurde me toch nog even terug naar de chirurg en na de biopsie bleek het toch borstkanker en een vorm die niet zo vaak voorkomt en zoals ze zeiden moeilijker zou reageren op chemo. Bij mij is echter besloten om toch eerst chemo (TAC) te doen (maandag de vierde) en kijken wat er gebeurt en pas daarna te opereren of als er geen respons is (en afhankelijk van erfelijkheid en reactie op chemo te bepalen wat te opereren en hoeveel). Dit wijkt overigens af van het standaardprotocol, maar ik had geen uitzaaiingen in de lymfen dus durfden we het aan.

En weet je wat! De chemo slaat hartstikke goed aan. Ivm brca 2 moeten nog wel beide borsten en eierstokken plaatsmaken voor nieuwe exemplaren en/of nog meer vet. Maar we weten nu in ieder geval dat de chemo werkt, dus mocht er iets gemist zijn......

Ben heel benieuwd naar je ervaringen met de diep-flap. Ik heb gelukkig/helaas veel tijd om te kijken naar de mogelijkheden voor een nieuw setje.

Hop, Hop, Kop op voor jou!

Groetjes Juul

 

 

kaat75 schreef op do 16 augustus 2012 om 19:48

Hoi Liep,

Welkom bij de amazones. Wat een achtbaan he waar je ineens inkomt. Tja het knobbeltjesverhaal.....helaas gaat het niet altijd op. Ik had ook geen knobbeltje en net als jij een zeldzame vorm. Het nadeel van zeldzaam is dat er vaak nogal wat twijfel is over de behandeling. Daar werd ik helemaal gek van. Ik wens je heel veel sterkte de komende 2 chemo's. En hoop dat het naar omstandigheden goed met je gaat.

Liefs Kaatje

 

ellenk schreef op do 16 augustus 2012 om 15:10

Hoi Liep,

Nou, jij hebt in korte tijd al heel wat achter de rug zeg! goeiemorgen.En ook zo'n wisselende diagnoses, moeilijk lijkt me dat.

Gaat het nu wel met je?