Rosa's verhaal

Zooooo er is altijd zoveel, er gebeurt zoveel, maar als puntje bij paaltje komt en ik er eindelijk toe kom op er iets over op te schrijven, dan weet ik het niet meer. Dan lijkt het de gewone oeverloze brij waar kop noch staart aan zit en waar maar het beste zo weinig mogelijk over gezegd kan worden.

Rosadochter is depressief. Dat is nu wel duidelijk en of ze het nou geërfd heeft van haar moeder of dat het het gevolg is van alles wat ook zij heeft moeten meemaken de laatste tijd, dat doet er niet toe. Waarschijnlijk een combinatie. Zij en ik gaan vrijdag beginnen met een kanjertraining. Niet meteen zwaar psychiatrisch geschut (gelukkig) maar ik hoop toch wel dat haar gevoel van eigenwaarde er wat van opknapt. Hoort wie het zegt ;-)

Gesprek in het AvL met beide palstisch chirurgen. Ze waren allebei heel aardig en betrokken. De mislukte operatie en de fout die ze gemaakt hebben is allemaal uitgebreid besproken met de Inspectie en in het team, er is nu een nieuw operatie-protocol zodat dit niet meer kan gebeuren. Wat ik voornamelijk wilde is getroost worden en ik heb gekregen wat ik wilde. Als ik over tien jaar of wanneer dan ook nog iets wil dan kan ik altijd naar hun terug, maar het is ook goed als ik niks meer wil. Zo denk ik er in elk geval nu over. Ik heb gevraagd om een volledige kopie van mijn medisch dossier en die viel gisteren in de brievenbus. Dat is heel snel. Onze rechtsbijstandsverzekering heeft die kopie ook ontvangen en we gaan proberen om het AvL wel aansprakelijk te stellen en een schadevergoeding te vragen, maar niet met een rechtszaak. Het lukt misschien toch nog om de zaak "ondershands" te schikken. Dat hoop ik in elk geval, want het is niet alleen veel sneller maar ook veel minder vervelend.

Gisteren reguliere controle op de mammapoli. De NP ken ik al zeven jaar geloof ik, en zij wist helemaal niks van wat er gebeurd is! Dat is toch wel raar, of verwacht ik teveel? Voor mijn gevoel is zij mijn contactpersoon in het AvL. Maar ze hoort niks als ik bij een andere afdeling loop. Ik had een aantal klachten ingediend (los van de operatie-fout) en die hebben voor een deel ook te maken met de informatie binnen het ziekenhuis. De NP vond het heel goed dat ik die klachten heb aangekaart want er moeten dingen verbeteren, juist wat betreft de interne communicatie en ook de communicatie met patiënten. Er zijn meerdere keren dingen wel gezegd tegen mij, maar niet zo duidelijk dat het echt tot me was doorgedrongen. Dan voelt dat toch heel vervelend als ik later iets niet meer weet. Ik zal niet de enige zijn die informatie op zulke momenten minder goed kan opnemen. Maar goed, de controle was verder goed. Ik wilde eigenlijk geen vaste controles meer, maar heb toch besloten om één keer per jaar wel te gaan. Ik weet niet eens goed waarom maar ik heb nu dus weer een afspraak op 5 februari 2013. En op 5 maart dit jaar over die klachten, daar is de NP dan ook bij en de klachtenfunctionaris.

Laatste wat ik nog wil melden, dat betreft "romantische intimiteit". Ik worstel daar erg mee. Mijn libido zit alleen nog maar tussen mijn oren, op zich hoort het daar ook wel maar de lagere regionen, zeg maar, werken niet meer mee. Het gevoel van vrouwelijkheid is al jaren veel minder door de overgang, en de tweede amputatie maakte het nog een stuk minder. Ik heb de afgelopen weken geprobeerd om toch het lichamelijk contact te zoeken. Technisch gezien kan ik best wel gemeenschap hebben, het doet geen pijn meer. Maar ik voel NIKS. Echt helemaal niks. Het is prettig dat het überhaupt mogelijk is en dat het gebeurt, maar ook handmatig en heel voorzichtig kan ik geen gevoel opwekken in mijn lichaam. Misschien komt het ooit nog terug. Misschien kunnen we opnieuw leren hoe het moet, in deze situatie. Jammer genoeg heeft Rosaman veel minder behoefte aan vrijen dan ik, en omdat dat voorheen anders was maakt dat me toch onzeker of hij me eigenlijk nog wel aantrekkelijk vindt. Erover praten is moeilijk. We willen elkaar geen verwijten maken, we willen zacht zijn voor elkaar, maar het netto resultaat is dat we elkaar niet meer aanraken. Het lichamelijke was altijd de vertrouwde troostplek waar we elkaar konden vinden ook als alles moeilijk was. Nu niet meer. Ik mis dat heel erg. En ik ben bang want ik ben pas 43. Dat alles minder wordt, oké, maar het is toch niet nu al afgelopen?

Nieuw jaar... Ja wat moet je ermee, het maakt in wezen niks uit hoe je een dag noemt, of het een dag in december 2011 is of in januari 2012, maar toch, het lijkt alsof er iets anders is nu. Of anders zou moeten zijn. Of je zou hopen dat het anders wordt - beter dan wel... Maar het is hoe het is en wat ik doe of niet doe en wat ik hoop, droom, verlang, dat heeft geen invloed.

Het litteken ziet er niet goed uit. Er zitten nog een paar deeltjes van de korst op, terwijl ze hadden gezegd dat dat na een week of twee weg zou zijn. Morgen vijf weken. Een deel is er van de week afgegaan, zonder krabbelen, maar de randen van de wond daaronder zijn niet tegen elkaar aan gegroeid. Daar zit een soort gelig gat. Ik weet niet, het lijkt niet echt ontstoken. Geen pus, niet dik of warm. Rood wel een beetje maar niet erg. En geen koorts. Ik weet niet of het een infectie is maar het is lelijk, vies en verontrustend als ik er naar kijk. Plus dat het heel veel pijn doet. Na drie weken was de pijn een stuk minder, slikte ik nog maar drie keer per dag iets, maar nu weer vijf of zes keer omdat het anders niet gaat. Ik kan soms niet goed meer voelen of ik pijn heb aan de wond of liever het litteken, of dat het van binnen zit, gewone buikpijn. En het rare is dat die pijnstillers wel helpen tegen de buikpijn maar niet tegen de pijn in mijn nek. Of de pijn in mijn rug, die heb ik nu ook. Het is stress en een onwennige houding natuurlijk. Maar ik maak me vreselijk zorgen, hoe ik ook probeer dat niet te doen, mezelf gerust te stellen. Ik heb het AvL gebeld, de mammacareverpleegkundige, maar die vroeg of ik contact met de huisarts had gehad. Daar heb ik nu maar een afspraak mee gemaakt, woensdag is dat.

In mentaal opzicht is het wel moeilijk maar niet een tranendal. Er zijn tussendoor toch wel telkens perioden dat het weer gaat. Dat ik dat zelf ook zie is al een teken dat het niet verschrikkelijk slecht gaat. Over een week weer een shock. Als het zo blijft als deze week dan lukt het wel tot dan. Rosaman is vandaag weer gaan werken, maar het was de afgelopen week echt goed om samen te zijn met ons vieren. Nu hebben de kinderen deze week nog vakantie. Vandaag zijn we naar de film geweest van Dolfje Weerwolfje, heel erg leuk, ik moest zelfs huilen en dochter (zij is eigenlijk degene die Roos heet) ook. Dus deze dag zijn we goed doorgekomen.

Hallo iedereen die aan me denkt en gedacht heeft, het is allemaal heel waardevol ook al ben ik er nu alweer dagen niet aan toegekomen om te schrijven.

Ik ben sinds zaterdagmiddag thuis. Vrijdag had ik een verpleegster waar ik echt niet blij van werd en met alles bij elkaar kon ik het niet meer uithouden. Ik mocht weg, zelfs zonder drains. Het enige was dat ik nog niet kon poepen wat er pijnlijk werd door de zwelling van mijn buik. Die toch al pijnlijk was. Is.

Het was heerlijk om thuis te zijn en ik voelde me meteen beter. Sinterklaas zondag al gevierd want zoon kon het niet meer mannen, alle stress rondom mij en dan ook nog dat sint-gedoe. Maar het was gezellig en bevredigend voor iedereen. Ik kan best wel veel doen, traplopen, beetje opruimen, rondscharrelen, computeren. Ik probeer niet teveel te doen maar dat is moeilijk, vaak krijg ik later duidelijk door dat het teveel is geweest. Maar als ik bezig ben voel ik me weer wel beter in mijn hoofd...

Dinsdag de huisarts gebeld. Zij zei dat de codeïne die ik tegen de pijn slik erg obstiperend werkt. Daarmee dus direct gestopt en twee laxeermiddelen. Nou, dat werkt, vandaag tig keer naar de wc geweest en niet eens hoeven persen. Alleen, was te verwachten natuurlijk, nu heb ik wel veel meer pijn met alleen paracetamol.

Ook heb ik vandaag of eigenlijk sinds gisteravond weer een dip-dag. Het verdriet is zo groot dat ik het niet aankan. Het lijkt alsof alles mijn schuld is en ik alles verkeerd doe. Ik weet dat dat niet zo is, maar het is wat ik voel en dat is wat altijd al mijn probleem is als ik depressief ben. Misschien gaat het morgen weer beter, dat hoop ik dan maar. Ik kan niet anders dan wachten hoe het gaat. Machteloos, moedeloos, hopeloos.

Rosaman heeft contact opgenomen met de rechtsbijstandsverzekering die wij blijken te hebben, inclusief module medisch. Ik wist dat niet eens, liefst had ik ons hele leven premie betaald zonder het nodig te hebben maar nu hebben we er blijkbaar toch voordeel van. Ze hebben per omgaande gereageerd en zullen nog deze week contact opnemen om mijn "zaak" in behandeling te nemen. Van mij hoeft het niet perse zo snel te gaan, maar dat ze snel zijn geeft wel het gevoel dat ze me serieus nemen.

Ik heb WordFeud gedownload en mijn eerste potje gespeeld met zomaar iemand. Bleek het een vrouw te zijn van inmiddels in de 60 die toen ze begin 40 was BK had met amputatie, chemo, bestralen, hormonen, en allemaal met twee jonge kinderen, net als ik alleen was ik nog iets jonger. Dat is toch vreemd. Het lijkt dan echt alsof iedereen het heeft. Ik word daar nog treuriger van, hoewel het spelletje wel leuk is. En ik las een boek, Sue Townsend over Adrian Mole, misschien herinneren sommigen van jullie je dat ook, van de jaren 80, het geheime dagboek en de groeipijnen van Adrian Mole? Ontzettend grappige boeken, een prachtig tijdsbeeld. Ze is altijd over hem blijven schrijven door de jaren heen. Die Adrian is ongeveer even oud als ik. In dit laatste boek is hij 40 en hij krijgt prostaatkanker. Het is nog steeds grappig maar ik lees het tegelijk met tranen in mijn ogen. Het is overal. Verdomme.

Lichamelijk gaat het verrassen goed. Er zijn al vier van de zeven drains uit en het is pas de tweede dag. Gisteren had ik wel extra pijnstilling nodig maar nu niet meer, wel de standaard pijnstilling hoor. Ik heb al op de rand van het bed gezeten en op een stoel! En eten en slapen gaat redelijk. Mentaal gaat het heel anders dan ik verwachtte en vreesde. Die depressie zal ongetwijfeld een keer gaan komen maar nu nog niet. Ik ben heel rustig juist en een beetje afstandelijk, ik kan de emoties niet aan dus blijkbaar worden die gewoon onder het tapijt geveegd. Als het echt nodig is dan kan ik verdergaan alsof het heel gewoon is.
Annazone, je bent lief en je hebt ook gelijk. Voor de operatie had ik de hoop dat ik nu borsten zou hebben en dat er een betere tijd aan zou breken. Dat ik me beter zou voelen en weer dingen zou kunnen gaan maken, gedichten schrijven, al die dingen die het afgelopen half jaar niet lukten. Dat was een rottijd, nu zou een betere tijd beginnen, dat hoopte ik. Nu is dit een onbeschrijfelijke teleurstelling maar het kan nog steeds zo zijn dat ik me de komende tijd beter voel en dingen beter gaan. Daar hebben die borsten niet echt mee te maken.
Het is wel nog steeds zwaar, ook al gaat het lichamelijk naar omstandigheden goed. Een soort mist over alles heen waardoor ik me ver weg voel. En alleen. Maar heel veel mensen waaronder jullie zijn heel lief voor me. Doorgaan maar...