Rosa's verhaal

 

Morgen begint school weer voor de kinderen. Dan zijn er tien gewone dagen en daarna weer twaalf vakantiedagen, waarvan we tien op vakantie zijn. We gaan naar Rome en Toscane. Ik zou eigenlijk weleens moeten beginnen met voorbereiden, het is al zo dichtbij. Ik vraag me af wat ik dan aan ga doen, als we daar zijn. Misschien is het kil, regent het, dat zou kunnen. Dan is het niet zo moeilijk. Maar als het nou mooi weer is, t-shirt weer? Ga ik dan met nepborsten of plat? Of het nou oedeem is of niet, ik heb last van alle soorten van bh's. Ik heb nu een paar dagen alleen 's ochtends een bh aangehad met die protheses erin. Het zit niet lekker, het doet pijn. Nu net heb ik hem ook uitgedaan. En ik merk dat ik me eigenlijk fijner voel zonder iets. Ik vind het heel moeilijk om naar mezelf te kijken in de spiegel, maar van andere mensen merk ik niet dat ze ernaar kijken. Het is geen issue voor hun. Wel voor mij en ik vind het bijna naar dat ze het niet zien, omdat ze dus ook het verdriet dat ik ervan heb niet zien. Maar als ik alleen kijk naar hoe mijn lichaam voelt, dan is helemaal niks, geen bh, geen speciaal hemd, geen siliconen protheses, geen wattendingen, het prettigst. Mijn lijf zoals het is zonder toeters en bellen. Puur natuur. Te laat geboren om aan de flower-power sixties te kunnen meedoen, maar het zou wel bij me passen. Overal haar, ik ga nog net naar de kapper af en toe. Ik gebruik geen make-up, draag geen schoenen met hakken, ik droeg ook nooit een bh, waarom zou ik dan net moeten doen alsof ik borsten heb als ik ze niet heb?

Dat je lekker op vakantie gaat is heerlijk Rosa.

maar wat is het oneerlijk dat je (en ik bedoel ook een beetje wij) uberhaupt een keuze moet maken waar andere vrouwen zich onbezorgd in zo'n avontuur kunnen storten.

Als ik je lees denk ik wel dat je er al een beetje uit bent. schrijvende weg misschien wel.

Ik denk aan je,

liefs Linnie

Rosa,

Ik heb een reconstructie laten doen die matig is gelukt. Mijn borsten zitten erg scheef en daardoor heb ik ook nooit meer tepels laten maken. Dat wordt er natuurlijk niet mooier op, twee van die scheve 'ogen' er nog op.

Het gekke is dat ik voor de reconstructie beter naar mezelf kon kijken dan nu. Eerst dacht ik nog: het is wennen, maar nu weet ik. Het is wat het is. Een bloot shirtje kan weer, en dat vind ik fijn, dat anderen het niet zien. Maar voor mezelf, al kijken naar mijn eigen lichaam? Blijft het nep, wat er zit. Ik voel het niet als ze te koud worden of te warm, en dat geeft soms rare reacties. Het zal voor mij nooit eigen worden. Bij een gelukte deepflap was dat vast anders geweest omdat dan door de doorbloeding er in ieder geval lichaamswarmte in je nieuwe borsten zit.

Wat wil ik nou eigenlijk zeggen? Dat ik het zo goed snap, dat je er zo mee bezig bent. Bij mij is dat eigenlijk nooit overgegaan, zowel voor de reconstructie als erna. Ik denk nog steeds dat iedereen ziet dat er 5 cm (minstens) hoogteverschil is. En het voelt nog steeds wel mal. Maar mét mijn neppers voelt het dus afwijkender dan daarvoor, en dan bedoel ik puur het lichamelijke gevoel in mijn lijf zelf.

Wat lopen we toch allemaal tegen dingen aan waar we niet om gevraagd hadden hé?

Verder vind ik het wel fijn te lezen dat je zo lekker naar Italië gaat. Ik hoop dat je het ondanks de muizenissen er heerlijk zult hebben, met mooi weer en mooie dingen om te zien. En dat je dan af en toe heel even niet aan je nietborsten zult denken.

Lieverd, je schrijft dat je het heel moeilijk vindt om naar jezelf te kijken in de spiegel en je het bijna naar vindt dat anderen niet zien dat je geen borsten hebt, omdat ze dus ook het verdriet niet zien waar het hebben van geen borsten voor jou symbool voor staat. Maar is het echt minder moeilijk om jezelf te zien mèt nepborsten? En is het beter te verdragen dat anderen je verdriet niet zien mèt nepborsten? Jouw verdriet zit in jouw hart, ook als je dit toedekt met siliconen. En anderen zullen jouw verdriet hoe dan ook niet zien, tenzij jij jouw verdriet aan anderen láát zien. Maar dat doe je niet door nepborsten te dragen. Dus ben ik geneigd te denken dat wanneer jouw lichaam het prettigst voelt met niks, jij je ook het prettigst zal voelen met niks. Want jouw lichaam is wat jij ook bent. Ik denk zeker te weten dat wanneer jij naar jouw eigen lichaam luistert, jouw emoties en gedachten zich langzaam zullen voegen en jij je weer prettig zal voelen in jouw lichaam. Prettig, maar wel mèt het verdriet om een lichaam dat anders is. Anders dan hoe het voor jou is geweest, dat je je eigen zal moeten maken en waarin je je dan pas weer langzaamaan thuis zal gaan voelen. Dat is jouw proces, dat ook zonder anderen al moeilijk genoeg is. Luister naar jou, dan komt dit goed, dan voel en weet je wat jou goed doet. En vergeet niet dat je hoe dan ook een prachtig mens bent.

Dikke knuffel en alle liefs,

Marloes 

Rosa, je hoeft niet te doen alsof je borsten hebt, als een t-shirt te confronterend is dan zou je kunnen overwegen om een aantal zijden bloeses aan te schaffen, geplooid als een waterval aan de voorkant, zo verdoezel je het feit dat je geen borsten hebt, zonder knoopsluiting, met en zonder mouwen zijn ze vaak erg mooi en ze dragen bij warm weer heerlijk.

De foto is goed. De assistente van de huisarts heeft voor me gebeld. Waarom kan ik nou niet gewoon opgelucht zijn? Ik voel me beroerd en heel erg gestresst.

Ik moet zeggen dat de situatie hier een flink aandeel heeft in die stress. Wat is alles soms moeilijk.

Lieve lieve Rosa,

Bij gebrek aan een telefoon die normaal doet, even een reactie via het forum...laat het gaan, wat betreft dat topic. Ik had er ook stress en allerlei emoties van, maar heb besloten erop te vertrouwen dat het bestuur en Dees dit rustig achter de schermen gaan oplossen en ons later van de eindsom op de hoogte brengen. Ik geloof uiteindelijk in de goede intenties van beide partijen (oh wat een rotwoord) om dit -voor ons allemaal- tot een goed einde te brengen. Of bedoelde je een andere, persoonlijke situatie, weet het opeens even niet zeker...? 

Kijk, de uitslag mag dan goed zijn, en je zou er heel anders bij hebben gezeten als deze niet goed was geweest, maar dat neemt niet weg dat het frustrerend is dat je nog steeds niet weet wat jouw klachten veroorzaakt. En ik herinner me een verhaal van Natas van een tijdje terug dat precies jouw reactie beschreef. Zij verklaarde die door uit te leggen dat ze zich juist door de goede uitslag óók had beseft hoezeer ze een foute uitslag er niet bij had kunnen hebben. En dat is ook iets om verdrietig van te worden, dat je voelt dat je op een grenslijn van wat dragelijk is balanceert...misschien geldt dat ook voor jou?

Lieverd, ik geef je een dikke knuffel en stuur je snel even een pb, maar wilde deze reactie openbaar doen, omdat ik refereer aan het verhaal van Natas...

Dikke kus, ik denk aan jou...

Liefs,

Marloes

dan ben ik opgelucht voor jou !!!!  JOEPIEEE

Blij dat het goed is Rosa. Soms duurt het even voor de stress weg is, maar dit is wel een opluchting.

Fijn hoor Rosa, dat de foto goed is. Hopelijk komt de opluchting hierover nog, misschien op een later tijdstip. Zelf heb ik dat ook weleens gehad, dat je pas dagen later beseft, het was goed !!

En ja, alles is soms moeilijk. Dat ben ik helemaal met je eens. 

Rosa, wat fijn dat de foto goed is! Ik kan me wel voorstellen dat de opluchting er nog niet is. Bij mij komt na een goede uitslag meestal eerst een behoorlijke inzinking, een soort van vermoeidheid en flinke dip, ontlading. Ik houd er maar gewoon rekening mee en weet dat het meestal na een dag of 2 beter gaat en de opluchting wel komt.

Ik heb in elk geval geen lymfoedeem, ook al is het nog steeds niet duidelijk waardoor ik dan wel die klachten heb van mijn bh's en waardoor ik die eerst niet had en toen opeens wel en of er iets aan te doen is. De fysio in het AvL zei dat met schuim en andere soorten van persoonlijke aanpassingen de bh's passend moeten worden gemaakt, en dat als de druk gelijkmatiger verdeeld is dan vanzelf gaat met mijn asymmetrische lichaam, de klachetn mogelijk minder worden. Hmmmm. Ik word niet echt blij van de gedachte dat ik met stukjes schuimrubber en klitteband enzo mijn lingerie passen moet proberen te maken. Maar ik heb tot nu toe géén oedeem dus dat is mooi.

Over de uitslag van de longfoto natuurlijk nog niks bekend, heel misschien morgen maar waarschijnlijk pas dinsdag. Als het nou in godsnaam maar gewoon een luchtweginfectie is, dan is het niet erg om te wachten...

Ook hier wordt voor je geduimd, Rosa.

Ik duim met je mee Rosa dat het alleen om een luchtweginfectie gaat. Goed dat je een longfoto hebt laten maken.
Liefs Linnie

Morgen wordt er een longfoto gemaakt en volgende week woensdag heb ik een afspraak bij de longarts. Niet in AvL, gewoon het lokale ziekenhuis. Morgen wel naar AvL, eerst naar mijn psychotherapeut, daarna naar AvL om te kijken of die vochtophoping op mijn ribbenkast links toch oedeem is en daarna bij een maatschappelijk werkster daar. Ik vind het bijna niet te bevatten, zoveel afspraken, hoofd loopt om. Ik heb het benauwd. Sinds een paar weken, maar sinds gister hoest ik ook, dat was eerst niet. Ik heb astma maar dat is dit niet en een gewone verkoudheid lijkt het ook niet. Maar toch proberen te blijven denken dat het dat is, want denken dat het iets anders is zou te heftig zijn. Ook bijna acht jaar na de eerste diagnose blijft dat zo...

De gebeurtenissen rondom Dees haar blog vind ik afschuwelijk, ik kan er maar beter niet nog meer over zeggen vooral omdat ik niet werkelijk betrokken ben en er zijn al zoveel mensen die een mening hebben. Maar het doet zeer en ik zal maar eens een politiek uitgekauwde frase gebruiken: ik betreur het allemaal zeer.

Rosa, het is ook wel een lijstje afspraken van hot naar her. Hoop dat het vocht gewoon zijn weg nog moet vinden.

En er heerst weer van alles, merk het zelf ook.

Lieve Rosa, krijg je ook morgen al de uitslag van de longfoto? of moet je nog dagen in spanning wachten? hoop het niet voor je...

ik zal aan je denken morgen en positieve stralen jouw kant uitsturen

Mijn hoofd loopt al om van 4 afspraken per week, kan me heel goed voorstellen dat jouw hoofd nog harder omloopt .:-) Het is gewoon stress zoveel afspraken, mag jij ook vinden

Sterkte morgenXX Ien

Ik ben heel veel aan het nadenken geweest, is waarschijnlijk ook weer niet goed maar het is hoe ik ben... En het geeft toch een soort van opluchting, ook al is het denken nooit af en lost het de problemen nooit op. Ik heb geprobeerd te benoemen met welke dingen ik nou zoveel worstel en wat ik zou willen. Het is misschien te intiem voor hier. Maar ik vertrouw jullie en ik wil toch mijn verhaal hier plaatsen:

 

Ik heb de afgelopen 25 jaar heel erg veel therapie gehad van allerlei soorten. Van analyse tot mindfulness tot shocks. Ik wil nu geen therapie meer. Als mijn GGZ-begeleidster iets vertelt over meta-cognitieve therapie dan word ik onmiddellijk kwaad. Als ze stelt dat mijn coping-strategieën verbetert moeten worden word ik nog kwaaier. Ik weet alles al. Ik heb alles al geleerd, en al die wijsheid is mooi maar heeft maar heel weinig te maken met de praktijk.

Zelfs op momenten dat ik echt denk dat het leven zó zwaar is dat ik het niet meer kan dragen weet ik dat dat weer over zal gaan. Alleen, dat helpt niet om het dragelijker te maken. Ik weet dat het over gaat en dat het dan ook weer terugkomt. Ik moet dat accepteren, er is geen alternatief. Technieken die je zouden kunnen leren om je vooraf te wapenen tegen depressie zijn verzinsels.

Dood is geen optie. Ik ben 43 en ik heb mijn moeder dagelijks nodig. Ik heb twee jonge kinderen. Dood is dus geen optie. Hoe intens ik op die momenten ook verlang naar niet meer hoeven leven, als het voorbij is word ik heel bang als ik me weer realiseer dat ik echt dood kan gaan, dat het dan geen wensdroom meer is maar realiteit.

Ik moet leven met zowel het verlangen naar dood als de angst voor dood. Op de momenten dat ik tussen die gevoelens verscheurd word, heb ik het heel moeilijk. Vaak worden die gevoelens opgeroepen door hele kleine dwarsliggende strootjes. Zo klein dat ze nauwelijks aan te wijzen zijn. Mijn evenwicht is wankel. Shocktherapie heeft weinig directe invloed op die balans of het gebrek eraan, maar ik wil geen nieuwe coping-strategie leren. Ik wil alleen maar dat er iemand is die begrijpt wat ik voel.

De kanker was zeven, bijna acht jaar geleden heel zwaar. Amputatie, chemo, bestralingen, hormoonbehandeling, eierstokken verwijderen, de overgang, telkens weer de angst voor uitzaaiingen, en daarnaast twee peuters om voor te zorgen. Maar het is bijna acht jaar geleden en het lijkt (terugkijkend) wel mee te zijn gevallen.

Vorig jaar opnieuw kanker, opnieuw een amputatie. Maar al die andere behandelingen hoefden niet. Dat viel eigenlijk ook wel mee, dacht ik. De mislukte reconstructie viel niet mee. Maar lichamelijk herstel ik weer, net als toen, veel sneller dan ik verwachtte. Waar maak ik me druk over...

Maar ik heb veel meer last van de emotionele kant van de kanker dan toen. Of dan ik me herinner van toen. Geen borsten meer, dat doet pijn. Ik zie bij bijna alle vrouwen die ik tegenkom eerst en vooral hun borsten: ik ben jaloers. Boos. Verdrietig. Me lelijk voelen, niet meer weten of ik nog wel een vrouw ben, en waar die vrouwelijkheid dan in zit, behoefte aan intimiteit en seksualiteit maar geen gevoel meer in mijn lichaam hebben. Daar heb ik hulp bij nodig.

Met Rosaman is het altijd moeilijk om te praten over gevoelens. Ik neem maar aan dat hij ook last heeft van die kankerzooi. Of hij bang is dat ik doodga weet ik niet, of hij mijn borsten mist weet ik niet en ook niet of hij de intimiteit en het vrijen mist. Vrijen was heel lang een plek waar we elkaar konden vinden, hoe zwaar de rest van het leven ook was. Hoe depressief ik ook was. Nu is het dat niet meer en dat vind ik heel moeilijk.

Ondertussen zijn de kinderen een stuk groter. Veel is makkelijker dan toen maar ook veel is moeilijker. En kost veel energie, waar ik niet erg veel van beschikbaar heb. De dingen waar ik me zorgen over maak zijn waarschijnlijk grotendeels heel normaal, maar dat betekent niet dat mijn bezorgdheid zomaar over is. En er zijn dingen die minder gewoon zijn, zoals de depressieve aard van Rosadochter, waarover ik niet kan praten met Rosaman. Ook daarin voel ik me alleen.

Alleen zijn is de condition humaine. Er is niets aan te doen, net zoals ik niet kan voorkomen dat ik dood zal gaan. Of dat nou op korte termijn is of niet, gelukkig hoop ik meestal toch dat het nog lang duurt. Aan essentiële eenzaamheid is ook niets te doen. En toch zoek ik altijd weer naar iemand die begrijpt hoe ik me voel. Ik verwacht (maar ik weet niet of dat terecht is) dat dat begrip gelijk zal staan aan troost.

Vooral op de momenten dat het leven acuut zo zwaar weegt dat het ondragelijk is, zoek ik contact. Maar dat is erg lastig. De meeste mensen kunnen niet geven wat ik vraag, omdat het teveel is of omdat ik niet goed genoeg kan uitdrukken wat ik nodig heb of omdat ze op hun werk zijn of op vakantie of ziek of enzovoort. Ik wil begrip, maar wie kan dat allemaal wat ik hierboven beschreven heb begrijpen? Dat is wel erg veel gevraagd. En dan wil ik ook nog wél begrip maar géén goede raad, maar in plaats daarvan een arm om me heen.

Er zijn veel hulpverleners om me heen. Ik tel er zomaar minstens negen. Ik voel me schuldig dat ik met zoveel hulp nog niet tevreden ben, vooral omdat wat ik wil toch niet bestaat. Maar ophouden met verlangen naar troost en begrip is net zo onmogelijk als ophouden met depressief zijn. Ik weet dat wat ik voel niet rationeel is, en dat het voorbij zal gaan, en toch voel ik me zo en lijd ik daaronder. En ik weet dat wat ik verlang niet verkrijgbaar is, en dat ik al heel veel heb waar ik blij mee moet zijn. Maar ik mis het toch.

lieve rosa

En of ik je begrijp

dx ram

Lieverd, ik vind het zo erg voor je wat je allemaal hebt moeten meemaken en nog meemaakt. Ik zou het graag voor je veranderen, met een toverstokje zwaaien, maar ook ik kan dat niet.

Hier zijn die twee armen Rosa, voel ze maar om je heen. Al is het maar heel even.

Lief,

Jou te kunnen begrijpen, ècht te kunnen begrijpen, jou te kunnen troosten met een arm om je heen, ècht te kunnen troosten, dat is zonder twijfel de wensdroom van mensen om jou heen die om jou geven en van jou houden. En dat jou niet te kunnen geven, dat is ook ondragelijk, dat weet ik zeker. Daar schiet jij in de praktijk niets mee op en meer dan alles waar je mee worstelt op zo'n mooie manier verwoorden en kenbaar maken kun jij niet doen. Je bent zo uniek in jouw zijn dat het moeilijk is iemand te vinden die precies begrijpt wat jij denkt en wat jij voelt en wat jij nodig hebt. En je bent zo uniek in jouw eigen zijn dat het zelfs moeilijk is voor jouw ene deel om het andere deel van jou te kunnen begrijpen, te kunnen invoelen, begrip en liefde te kunnen geven. Ik hoop toch dat je kan worden gelijmd, de deeltjes in jou, maar ook jij als geheel aan iemand om je heen. Het is maar een wens, die ik je toch via deze weg doe toekomen. Ook hier heb je in de praktijk niets aan, maar misschien helpt het je -ook al is het maar heel even- op het moment dat je dit leest. Als mijn kunnen me in staat stelt de Rosalijm te maken, dan aarzel ik geen moment om naar je toe te rennen, te lachen en je toe te schreeuwen "Rosa ik heb hem, ik ga je maken!". Maar mijn kunnen is beperkt en ik ben bang dat ik het moet doen met wat lieve woorden.

En een kus,

En een knuffel,

Marloes 

Vandaag was een dag die ik zou willen overslaan, niet omdat er iets gebeurd is, alleen maar zo'n vaag gevoel, laat maar zitten, doe maar niet, ik hoef niet meer. Je kent het wel. Ik heb hulp nodig bij leren leven met zonder tieten en alles wat daarbij hoort, rouw, verdriet, plastic protheses, mezelf lelijk vinden, niet om aan te zien, frustratie, jaloers zijn op alles wat wel borsten heeft zelfs als het een plastic pop van 60 centimeter hoog is, het gevoel van eenzaamheid en de nog altijd durende angst en onzekerheid, het is normaal dat ik daar hulp bij nodig heb. Volstrekt normaal alleen: welke hulp en waar vandaan?

Behalve een normaal leven met borstkanker en een normaal leven met twee leuke, mooie, lieve, maar ook lastige kinderen, heb ik een niet zo erg normaal leven met chronische depressies en daardoor geen werk en geen aan werk gekoppeld inkomen en gevoel van eigenwaarde. En met wel een driewekelijkse shockbehandeling, onder narcose en best wel zwaar, prachtig dat het mogelijk is, letterlijk van levensbelang, maar zwaar. Ik heb daarnaast ook nog al 25 jaar hulp, therapie, pillen, psychiater, noem maar op. Maar ik voel me verschrikkelijk alleen en onbegrepen, zelfs al weten jullie hier allemaal wat het is en zijn jullie zo lief. Ik weet niet wat ik nodig heb en wat ik wil en waar ik dat moet zoeken. Alleen dat het zo niet gaat, zelfs op een dag als vandaag met voorjaarszon en de amandelboom naast de voordeur bloeit, wat wil ik nog meer? Snik.

Lieve Rosa, ik kan je wanhoop bijna door je berichten heen voelen. Weet dat wij er zijn om van je af te schrijven. Je schrijft dat je al veel aan hulpverlening hebt (gehad), maar is het helpend geweest?
Ik heb deze week mijn eerste gesprek met een haptotherapeut gehad en hoop dat het voor mij helpend gaat zijn. Dat neemt een depressie niet weg, maar zoals Sanneke als schrijft gespecialiseerde hulp bij HDI? Ik vindt je een dapper mens en ik hoop zo dat je je gehoord en geholpen gaat voelen, dikke knuffel Fozzy

Lieve Roos,

Je hebt ook twee assen: je "gewone" psychiatrische problematiek die nog eens  verzwaard wordt door de tweede; de borstkanker en álles wat daarin bij jou nog om de oren komt... Nu kan je hulp krijgen in je "normale" circuit maar er is ook een "kankercircuit" dat je nieuwe problemen misschien vanuit een ander pespectief bekijkt en je ander tools kan bieden dan het "hangbare". Ik gun je ook AvW bij het HDI in Utrecht die kijkt naar wie je bent in relatie tot kanker en de manier waarop je dat bevecht en bestrijdt... Misschien kan een perspectiefwissel jou ook weer wat zichtbaarder maken en je nog meer serieus nemen dan nu gebeurt...

Ik ben "maar" een lotje en kan je op momenten minder eenzaam maken (als de telefoon niet leeg is) maar kan je eenzaamheid en je vragen niet oplossen. Misschien werkt een combinatie ook en is er een HDI bij jou in de buurt? Ik gun je de steun die mij voorhanden is omdat je hem misschien nog een tikje harder kunt gebruiken dan ik...

Dikke zoen en tot over een week...

San

Lieve Rosa,

Ik heb je een bericht gestuurd, maar voel even zo met je mee, dat ik het hier nog een keer doe: snik. Zodat je in dit kleine momentje dat je dit leest even niet alleen snikt.

Alle liefs en knuffels,

Marloes

ik weet niet wat ik zeggen moet Rosa, ik vind het zo erg voor je dat je je zo voelt

het is volgens mij één van de ergste dingen die er zijn. ik kan me zo goed je eenzaamheid voorstellen

in gedachten knuffel ik je  XXX

Hallo allemaal, gezamenlijk verwikkeld in heilige verontwaardiging over ernstige en iets-minder-ernstige-waar-eventueel-oogjes-over-dichtgeknepen-kunnen-worden misstanden in het medische circuit waar we hijgend onze rondjes rijden en misselijk en uitgeteld op apegapen liggen, mag ik jullie storen? Ik ben vanmiddag een prothese-badpak wezen kopen, voor twee protheses en waarom had die mevrouw geen twee bij elkaar passende protheses in huis? En waarom was het ene badpak echt wel mooi maar 130 euro en het andere dat 80 kostte toch een stuk minder mooi? En waarom - dat steekt nu het meeste ook al weet ik dat het onzin is - begon de mevrouw in de volgende winkel meteen over een bonnetje omdat ze anders geen service kon verlenen? Ik heb een half jaar geleden een paar schoenen gekocht in zo ongeveer de deftigste schoenenwinkel van ons dorp, van het duurste merk wat ze daar hebben, Wolky, heerlijke schoenen, praktisch en comfortabel en mooi, én duur, en nu na een half jaar laat de zool los bij de neuzen. Dat hoort niet. Ik wil ze niet geplakt want daarna zitten schoenen nooit meer goed, maar ik wil een tegoedbon voor als ik nieuwe schoenen koop. Wat wel zal moeten. Maar natuurlijk, ik had het kunnen weten en ik wist het ook, begon de verkoopster over de kassabon en dat ze me niet kon helpen. Dat moest ik begrijpen. Ja ja ja ik begrijp het, maar ik ben een normaal mens en ik bewaar niet maanden na de aankoop de bon van elk paar schoenen. Zeker niet van zulke dure als dit want die zijn toch gewoon goed? Maar ik ben onverrichterzake de winkel uitgegaan. Rook kwam uit mijn oren. Waarom, WAAROM gaat nooit eens iets gewoon makkelijk? Waarom? IK bedoel, het zijn maar schoenen, de problemen zijn een stuk zwaarwegender leverbaar op dit forum. Maar ik baal er toch van en ik kon op dat moment gewoon wel janken. Ik wil me niet altijd voor alles driedubbel achterstevoren in een spagaat moeten persen om hele gewone normale dingen voor elkaar te krijgen. Ik wil dingen simpel en eenvoudig en volgens verwachting. Dat is teveel gevraagd, ik weet het, en waar maak ik me druk om... Zometeen kan ik wel weer helder denken maar nu moet ik even om me heen slaan. Ik was met de kinderen en ik zei dat ik zin had om ruiten in te gooien. O, zei Rosadochter, dan moet je de ruit van die schoenenwinkel doen mam. Moest ik weer uitleggen dat ik dat echt niet kon maken en dat eigenlijk beter niemand zulke dingen kan doen. Eigenlijk moet ik nu strijken (ligt al meer dan een week te wachten) en misschien zou dat best wel goed zijn voor het omlaag brengen van het adrenalinepeil ;-)

Lieve Rosa,

Met zo'n verhaal mag jij altijd storen! Wat schrijf je dat toch weer hilarisch op, ook al is het gewoon om te janken. En dan geen tranendal, maar een eindeloze klaagzang ondersteund door valse violen...en ik word er helemaal in méééé gezogen en moet weer denken aan dat kofje koffie met bedorven melk dat ik afgelopen zondag voor m'n neus kreeg, nadat ik me aan het einde van chemoweek over al m'n grensen heen naar een terras nog geen 100 meter van m'n huis vandaan had gesléééépt. Ook toen vierde het alledaagse in haar onaanvaardbaarheid hoogtij en maakte ik me druk om twee euro en de assertiviteit die op dat moment van me werd gevraagd om om een nieuw kopje koffie te vragen.

Maar ik heb wel voor het eerst vandaag een lach op m'n gezicht, want ben mentaal flink door de dipsaus gehaald. En juist deze alledaagse misère, de treurigheid van deze dogmatisch ingestelde inflexibele maatschappij is een ziekenhuis in het groot. Waarin zich weliswaar kleinere problemen voordoen, maar zeker niet minder groots in hun ellende.

Dikke kus,

Marloes

O Rosa,

Wat heb je heerlijk op kunnen winden over de megatrutterigheid in deze klote maatschappij waar niemand gewoon eens verantwoordelijkheid neemt voor zijn eigen circle of influence en met een beetje flexibiliteit en klantvriendelijkheid probeert een medemens gelukkig te maken... gewoon omdat 'ie dat kán...

Je lat ligt weer te hoog  - ook al breek je er eigenlijk je nek over omdat je hem niet ziet als je gewoon rechtop loopt - omdat dit is wat jíj zou doen omdat je een empathisch, beschouwend, beredenerend en altruïstisch mens bent. Ik ook. En dus kom ik net zo gefrustreerd thuis als jij als je een beroep doet op medemenselijkheid...

Dat medemenselijke is niet zo gangbaar en gemiddeld... jammer. Maar dat maakt jóu weer zo bijzonder; omdat je je erover opwindt, dit zo liederlijk deelt en mij weer een hartelijke lach van herkenning hebt ontfutseld!

Dank, kus, truste, San

 

Onderstaande had ik gisteren als reactie op mijn eigen blog "foutje" geschreven. Voor de zekerheid nog even hier plaatsen om jullie gerust te stellen ;-)

 

"Gisteren heb ik een hoop getelefoneerd met verschillende mensen, de rechtsbijstandsadvocaat en de nurse practitioner vooral.

De advocaat zei dat het belangrijkste is dat die fout uit mijn dossier gehaald wordt. Ik had in de kopie van mijn dossier zitten spitten en drie plaatsen gevonden waar die 20 sigaretten vermeld stonden, in het anaesthesie-verslag van na de tweede borstamputatie van 26 juli 2011 en van na de mislukte DIEP van 29 november 2011, en in het opnameverslag van voor die DIEP, 28 november 2011. Dit is dus een fout die al langer (maar ik weet niet hoe lang want ik heb alleen het dossier vanaf mei 2011) in mijn dossier staat. Die er waarschijnlijk door een fout in is gekomen, in elk geval niet met opzet in het kader van de aansprakelijkheid voor de mislukte reconstructie. Pfff, pak van mijn hart, de gedachte dat ze dat expres hadden gedaan vrat aan me.

De nurse practitioner zei dat de geneesheer-directeur, die ik ook een exemplaar van mijn brief had gestuurd, meteen met grote letters in mijn dossier heeft gezet, onderstreept en met uitroeptekens (dat helpt ;-) ), dat dit een fout is en dat ik dus niet en nooit heb gerookt. Nou ja, oké, dat is dan mooi.

Wat blijft is dat het mega slordig is dat iemand (maar ik weet niet wie) ooit erin gezet heeft dat ik rookte, en ook nog zoveel. En het blijft schokkend, vind ik, dat een fout die gemaakt wordt eindeloos blijft bestaan en een hele tijd later op een heel ongeschikte moment opeens weer opduikt. Vergissen is menselijk natuurlijk. Maar als ik er niet op had aangedrongen om dat verslag in te mogen zien, wat nooit was gebeurd zonder die druk van mijn kant, dan was het nooit boven water gekomen. Of pas op het moment dat ik een schadevergoeding vroeg en dan hadden zij gezegd, ja, je DIEP is wel mislukt maar de kans op succes was toch al veel lager door dat roken, kijk maar, hier staat het.

Want het stond dus wel in mijn dossier maar dat lees ik normaal nooit zo grondig door. Ook de nurse practitioner was stomverbaasd dat dit erin stond. En het blijft, ik kan het niet anders zeggen, een leugen dat er in het verslag voor de IGZ stond dat tegen mij gezegd zou zijn dat ik moest stoppen met roken voorafgaand aan de DIEP. Als dat gezegd was, had ik echt wel direct geantwoord dat ik helemaal niet rook. Iemand heeft voor dat verslag mijn dossier door zitten spitten, op zich goed natuurlijk zodat alles zo volledig mogelijk zou zijn, en gezien dat ik zogenaamd zoveel rookte, en daar een verhaal van gemaakt. Zonder het na te vragen, want ik neem aan dat de betreffende plastisch chirurgen wel wisten dat ik niet rook. Na afloop van de mislukte operatie heb ik dat nog besproken met die plastisch chirurg en er stond in dat anaesthesie-verslag een aantekening bij dat ik zelf zei dat die melding over 20 sigaretten per dag niet klopte, waarschijnlijk heeft die chirurg die aantekening gemaakt.

Ze hebben niet expres geprobeerd onder hun aansprakelijkheid uit te komen. Ze hebben alleen slorige fouten gemaakt en het is aan mij om die fouten te ontdekken en uit de wereld te helpen, want ik kan maar beter niet wachten totdat er daar iemand bedenkt dat iets niet klopt. Dat is zo ontmoedigend. Patiënten zijn tegenwoordig mondig en assertief. En dat kost geld, want wij willen van alles. Wij weten wat er te koop is en dus willen we dat ook hebben. Maar vooral wil ik aandacht. Maar die is onbetaalbaar.

Fijn dat het een tikkie minder erg is dan opzettelijke wandaden, maar je schrikt je toch een rolberoerte van dit soort fouten...En helaas niemand die zich verantwoordelijk voelt voor het totaal en aandacht geeft vanuit een intrinsieke motivatie en betrokkenheid... De menselijke maat in plaats van alleen professionele kwaliteit... een beetje meer inleven zou geen kwaad kunnen, daar.

De kinderen hebben vakantie. Ik leg de lat hoog (sommige mensen wezen me daar doeltreffend op) en wil een lieve, zorgzame, goede moeder zijn. Toch heb ik nu voor de tweede dag na een aantal uren dat ik redelijk in mijn opzet slaagde, een forse dip gehad omdat zij ook maar heel normale kinderen zijn en tegen drie uur 's middags onhanteerbaar aap-achtig gedrag vertonen waar ik dan kribbig en jankerig van word. Ik geloof dat hele dagen zorgen voor mij te lang zijn. Maar wat doe ik dan de hele dag? Ik werk niet buitenshuis, ik poets niet eens mijn eigen badkamer want daar betaal ik een onbetaalbare hulp voor, ik probeer "kunstenaar" te zijn maar echt iets maken, nee, dat lukt eigenlijk niet. En achter die kinderen aan keutelen kan ik wel en doe ik ook, maar als ze niet op school zijn dan is mijn limiet op een dag zo snel bereikt, wat moet ik dan met mezelf beginnen? 

dikke knuffel voor jou

en één troost (je) de vakantie is bijna voorbij....

Jullie zijn schatten, ik vind het ongelofelijk en het doet me enorm goed wat (en dát) jullie tegen me zeggen. En inderdaad, ik ga die adviezen gebruiken, alles op zijn eigen moment, misschien niet nu maar zeker komt dat moment en dan denk ik weer aan jullie!

Lieve Rosa,

Je limiet is dan misschien wel 'snel' bereikt in jouw ogen, maar wat is snel? Snel vind ik niets, na jouw afgelopen maanden... Zoals Dees ooit eens tegen Sanne(ke) zei 'zelfs naar objectieve maatstaven is jouw situatie beroerd' (of iets vergelijkbaars, maar dat van dat objectieve maatstaven zat erin, dat weet ik zeker ;)...) En dat geldt natuurlijk ook voor jou!

Wat vaker een DVDtje en/of dan toch maar onpedagogisch de computer of iets vergelijkbaars, dat is dan maar zo... En dan maar eens de snackbar of iets anders wat af te halen/te bestellen is. Of als je het kan opbrengen (ik kan niet altijd mensen om me heen hebben als ik me niet goed voel), iemand die komt koken en de kinderen eens even bezighoudt met een spelletje of wat anders... Of laat ze boven in hun kamer (als dat kan) met matrassen en dekens een hut bouwen (daar zijn ze wel een paar uur zoet mee). Voorwaarde: wel weer opruimen daarna en jij helpt maar een héél klein beetje mee... ;) (dat houdt zoveel in als supervisie, overigens, en meer niet hoor, in mijn ogen). Speelafspraken bij vriendjes (en dan niet bij jou, maar dáár). Dat soort dingen.

It all comes down to jezelf regelmatig ook even voorop stellen.. Dat is niet raar, geen onkunde, dat is heel goed voor je, vooral :) En ik realiseer me net als iedere moeder dat dat éigenlijk heel tegennatuurlijk voelt... Want in alles stel je over het algemeen altijd je kinderen voorop. Althans, dat wíllen we allemaal heel graag. Anyway. Ik zit dit hier allemaal op te schrijven in een poging tot goedbedoelde hulp... En dat is vooral omdat ik je een heel erg leuk mens vind en dan graag iets wil bijdragen aan alles het voor jou wat beter maakt... Maar je mag het ook allemaal naast je neerleggen hoor ;) Dat doe ik ook vaak met adviezen... En dan doe ik dat wat ik moet doen op m'n eigen tijd (en vaak dan weer mét die adviezen die ik tóen kreeg)...

Maar weet dat ik, en ik niet alleen volgens mij, regelmatig aan je denk... Hang in there... Veel liefs xxxx

Och Rosa. Door jouw verhaal herinner ik me ook weer hoe het was toen ze nog kleiner waren. grrrrr ;-) af en toe..... haha maar wie herkent dat niet?

Ik denk heel veel aan jou. Daar heb je niks aan dat weet ik, maar het geeft wel aan dat je een sterke vrouw bent. Omdat je zelfs hier op het forum opvalt in de zin van hoe zwaar "pech" jij hebt!! Je doet het toch maar allemaal!!!! Chapeau!!!!!

xxxx

Lieve Rosa,

Soms maken kinderen de dingen wat lichter, maar meestal kosten ze gewoon heel veel energie. En dan is het doorgaans ook nog eens zo dat wanneer jij je limiet hebt bereikt, ze dat waarschijnlijk direct aanvoelen en -zo zijn kinderen, althans die peuter van mij- gaan klieren. Zodat jij het gevoel krijgt dat je het niet aan kunt als ze zo doen. Maar jouw grenzen zijn nou eenmaal niet eindeloos, en dat is toch ook niet realistisch met wat je allemaal hebt doorgemaakt en nog steeds. Je doet niet niks. Werken, poetsen, creëren, je kunt het allemaal, daar ben ik van overtuigd. Maar verwerken, herstellen, revalideren, dat is nog oneidig veel zwaarder en dat is wat je nu wel doet, niet vergeten hoor. Je bent -misschien wel zonder dat je het doorhebt- al keihard aan het werk. Geef jezelf daar ook de credits voor, dat is wel zo eerlijk. Anders zie je alleen maar wat je niet doet. En je steunt veel amazones, dat doe je óók...

En misschien kun je ook wat makkelijke dingen met je kinderen doen, zoals een dvd kijken. Of een vriendin voor entertainment laten zorgen? Of een keertje eten bestellen in plaats van zelf koken? Alles om het jezelf wat makkelijker te maken, niets mis mee. Je doet echt al hartstikke veel, ook voor ons!

Dikke kus, Marloes

Lieve Rosa, je kinderen zijn hele normale kinderen en jij bent een hele normale moeder, niet perfect, nee (zou vast niet prettig mee te leven zijn, zo'n perfect mens ;-))

Er zijn dagen dat ik opsta en ineens is het half 12, bijna lunch tijd, heb ik nog helemaal niets gedaan. Terwijl ik vroeger (ver voor de bk) zaak, kinderen, huishouden, hobby's, aan anderen denken etc etc alles bij elkaar deed. Dat is niet meer, maar daarom is dit leven niet minder of zo.

Ik denk dat je zo praktisch mogelijk moet proberen te zijn en te denken. Wat kun jij aan, waar en wanneer kun je je kinderen alleen laten zijn, dat jij even bij kunt tanken. Je kunt beter 1 of 2 uurtjes iets met je kinderen doen waar iedereen happy van wordt dan een hele dag dat het voor jullie allemaal te veel wordt...... .

Succes en een heel stevige knuffel voor een pracht Rosa! XX, Lydia

Twaalf weken en 1 dag. Volgende week zijn de drie maanden die volgens de info vooraf nodig waren om te herstellen voorbij. Ik had vorige keer hier geschreven dat de wond dicht was, ja dat was ook wel zo maar vorige week was die opeens weer open. Ik baalde als de spreekwoordelijke stekker. Toch maar even naar de huisarts want het was ook rood en ik voelde allerlei knobbels... Dat heb ik gewoon liever niet. Huisarts was tevreden want het zag er goed uit (vond zij) en ze heeft de nieuwste korstjes enzo eraf gepeuterd. Een korstje is net zo weinig bevorderlijk blijkbaar als een pleister. Ze zei gelukkig wel nog tussen neus en lippen door dat het prima was dat ik was gekomen. Inmiddels weer een week verder en het korstje dat er daarna weer op was gekomen is vanmorgen spontaan verdwenen, het is weer dicht, wie weet hoe lang het dit keer goed gaat.

Maandag weer een ECT gehad. Dat blijft zwaar, en op een vreemde manier heb ik me de laatste paar keer elke keer later op de dag juist somber, negatief en rot gevoeld. Zodat ik ga denken dat ik er maar beter mee kan stoppen. Wat niet zo is, want gisteren ging het juist goed en was ik (voor mijn doen) heel luchthartig en opgeruimd. En vanmorgen ook. Ik ben weer gaan nordic walken, er wordt voor vanavond storm en regen voorspeld maar nu is het droog en zonnig. Met een stevig briesje. Ik liep vroeger ongeveer 7,5 km in een uur, de laatste tijd eerder 4 km in drie kwartier. Maar vandaag zat het tempo er aardig in, ik weet de kilometers niet precies maar ik heb iets langer gelopen, 50 minuten, en een stuk verder, misschien wel tussen 5 en 6 km. Ik ben daardoor wel vergeten naar het breiclubje te gaan, maar ja, breien kan ik ook thuis en 's avonds, walken heb ik dan weinig zin meer in.

Nu vanmiddag een cake bakken (inspiratie van Sanne-ke, ook al ben ik op dit moment niet verwikkeld in complottheorieën en baaldagen, ik wil wel cake met veel boter erin en nootjes ofzo. Om te troosten voor de puberteit van de kinderen... Rosazoon wordt over tien dagen 10 jaar. Is dus nog in feite "gewoon" een kind, zou je denken, maar dat is schijn. Hij onderhandelt op het scherpst van de snede over de lulligste onzindingen, maar zodra er iets van hem verwacht wordt is hij opeens weer een knulletje dat van niets weet en onschuldig is. En het ergste vind ik dat Rosadochter die pas 8 is deze hebbelijkheid tot in detail heeft overgenomen, zodat ik soms denk, zal ik maar ergens anders gaan wonen. Ik kan er nu nog wel om lachen, maar ik vermoed dat het straks in de vakantie bijvoorbeeld, als ze niet af en toe weg zijn op hun school, best wel lastig zal worden om te blijven lachen. Moeder zijn is heel mooi, maar makkelijk, nee dat is het niet.

Het zware aan moeder zijn is dat je het altijd bent, je kunt nooit eens even afhaken als je daar behoefte aan hebt. En ja, de puberteit valt inderdaad steeds vroeger - mijn bijna vierjarige riep vandaag tegen mij: jij mag dat niet bepalen mama, ik wil zelf alles bepalen!! Ik wist niet eens dat ze het woord kende, laat staan de betekenis ervan.

Lieve Rosa,

Ik had nog niet in jouw profiel gekeken, maar zo te zien ben je net zo'n schrijver als ik haha, voelde me al bijna bezwaard over de lange lappen tekst, maar ben duidelijk niet de enige. En tja, niemand hoeft het te lezen natuurlijk..

Moeder zijn is niet makkelijk nee, en moeder zijn met borstkanker en alles wat daarbij komt kijken, is volgens mij ronduit moeilijk. En als ik even snel kijk, heb jij al HEEL wat achter de rug. Knap hoor, hoe je toch ondanks alles zo actief bent en zelfs de tijd neemt om een cake te bakken. De cake die jij in gedachten had lijkt me heerlijk, was hij lekker?

Kus!

Marloes

Lieve Rosa,

Moeder zijn is prachtig. En ook allesbehalve makkelijk. Als je je niet goed voelt, dan  móet je toch en kinderen voelen dat haarscherp aan. En het zegt niets over hoe zij over jou denken en jij over hen, want dat staat daar op dat moment totaal buiten. Op dat onderhandel moment met name. JIj denkt 'achter het behang', zij denken 'ik wil het, ik wil het, ik wil het'... Dat is wat dán belangrijk is, even heel zwart-wit gezegd...

Kinderen van 8 en 10, vind ik tenminste, mogen overigens best (zij het dan, zij het op een rustiger moment te bespreken) óók rekening houden met jou en met jouw gevoelens. Dat kan op kinderniveau, maar is zeker niet ondenkbaar... Onderhandelen kan, maar niet altijd. Als jij je niet goed voelt, houd het op. Dan is mama's wil wet. Dat is mij ook niet altijd gelukt, maar toen ik dat meer ging toepassen werd het wel iets relaxter van tijd tot tijd op 'piekmomenten'. Toegegeven: ik heb er maar eentje, maar eentje die verbaal megasterk is en ik met m'n lijf wat nooit meedeed en de daarbij behorende uitputting en de periodes dat ik overspannen was, die dat minder goed kon hebben op dat soort momenten (to say the least). En omdat ik op andere (lees: betere) momenten wél in die onderhandeling ging en soms ook eerlijk toegaf dat wat zij wilde en ik niet, toch wel kon omdat het eigenlijk heel onlogisch was dat ik 'nee' zei, waren de niet-onderhandelmomenten sneller geaccepteerd... ZIe hier een ongevraagde tip ;-) Gooi 'm vooral weer naast je neer, als je denkt 'nah nee', Dat is natuurlijk helemaal aan jou.

Hoe het ook zij, ik denk regelmatig aan je en hoe het met je gaat. Ik vind dat je het, met alles wat je meemaakt, geweldig doet! Heb ik dat ook eens gezegd, eh, geschreven ;)

Succes!!

Kinderen zijn héél leuk, maar passen soms ook uitstekend achter het behang... En ze kunnen ook uitermate vaardig zijn in het bespelen van gemoed en het spelen van de vermoorde onschuld... Misschien kunnen ze nog niet het grotere plaatje en de impact van hun gedrag overzien maar ze weten vaak wel donders goed waar ze mee bezig zijn... En dat hoef je niet altijd te tolereren of vertederend te vinden.

Met neefjes in die leeftijd heb ik gekozen voor de volwassen aanpak en soms merk je dat dat teveel gevraagd is en dan schakel ik een tandje naar beneden bij... Maar ja; ik hoef dat dus niet dagelijks te doen en het werd makkelijker toen ze ouder werden... Tante is leuker en makkelijker dan mama... Sterkte!

(en, cake gelukt én al schoon op?)

Lieve Rosa ik kom je even een hart onder de riem steken..opvoeden tsja ik heb er zelfs beroepsmatig mee te maken maar dat wil niet zegden dat hier thuis met m'n 6 en 8 jarige alles relaxed verloopt.
Kids lijken ook steeds eerder in de puberteit te komen 8 jr is het nieuwe 12 jr :)) Bij mijn 8 jarige zoon helpt het hem het idee te geven dat hij iets te kiezen heeft. En ik vraag hem vaak om oplossingen voor bv de rommel op zijn kamer. Hoe kunnen wij dit nou het beste aanpakken?
Regels...daarvoor lijken veel kinderen allergisch. Mijn dochtertje verzucht dan/ mam ik wil best goed luisteren maar je hebt zoveel regels die kan ik niet allemaal onthouden! Hou je taai xxfozzy

Hey Rosa

Mooi om te lezen hoe jij je gangetje gaat...en dat het zo nu en dan ook wel aardig gaat en zelfs weer een eind lopen (ik ben jaloers, lukt mij niet meer) en het moeder zijn....oh dat vind ik soms een zware taak hoor, ik heb inmiddels een 16 jarige dochter brrrrr soms en een 13 jarige puber zoon (deze valt nog mee) en kost soms echt veel energie, en onderhandelen dan maar weer....

Dikke knuffel en kus

liefs gea

Helemaal mee eens, moeder zijn is niet makkelijk (ook niet als ze al ouder zijn ;)) Ik leef dan ook helemaal met je mee. En als je je dan zelf niet helemaal optimaal voelt moet je ook nog gaan onderhandelen over flauwekul. Kost een hoop energie.

Wat goed, zoveel lopen! Inspanning levert ook ontspanning he?!

Ook van mij een knuffel, Ly

Nee moeder zijn is niet makkelijk!  gelukkig weet iedereen dat, behalve dan de kinderen ( die vinden alles héél gewoon)

het onderhandelen is eigenlijk juist goed, zo leren ze zich voor te bereiden op de grote wereld en waar beter beginnen dan thuis...??

vermoeiend is het echter wel, zeker om consequent te zijn ( pffff) 

Fijn dat het af en toe ook 'goed' met je gaat Rosa!  

dikke knuffel