Realistisch en confronterend

Realistisch en confronterend 22 juni 2011

Wat een dag vandaag. Ik ben er nog moe van. Het was weer een ziekenhuisdag...

Eerst dermatoloog. Aardige man, maar geen vasculaire internist die ik 2 weken geleden in m'n hart gesloten heb omdat ie zó z'n best doet en heel doordacht is. Zo tref je er niet snel meer een, kwamen we later achter. De dermatoloog heeft, samen met een senior arts (zelfde constructie als op vasculaire poli) heel goed gekeken naar van alles. Als het een biopt gaat worden, dan wordt het een chirurgisch biopt. Dat betekent dat ze een heel knobbeltje gaan weghalen en er geen 'hapje' uitnemen. Dat willen ze overleggen. Ik vind het allemaal prima. Hoor wel wat ze beslissen. Wat hun allebei duidelijk is dat ik er erg veel last van heb.
Wat ze wel hebben gedaan, is een plekje weggehaald aan de zijkant van m'n gezicht. Daar zat iets wat ik nooit bewust heb opgemerkt, maar wat evt zou passen bij het syndroom van Cowden (een van de syndromen waar ze naar kijken). Hét syndroom waarvan ik het zelf het meest waarschijnlijk vind dat ik dat zou hebben... Over twee weken heb ik een belafspraak met de dermatoloog voor de PA-uitslag.

Daarna ben ik langs de vasculaire poli gelopen. Wilde een afspraak met mijn arts maken, tussendoor (en niet pas na de PA uitslag). Meer klachten, rare pijn in m'n linkerbeen, etc. etc. En ik wilde overleggen over de klinisch geneticus. Volgende week woensdag kon hij niet meer, zat het vol. Maar ze ging wel even vragen of het vandaag nog kon. En ja hoor, ik mocht aan het eind van de poli nog even komen! Nou... Hoe fijn is dat :) Hij heeft uitgebreid naar die plek op m'n li been gekeken. Dat moeten we even in de gaten houden. De bloedvaatjes die ineens te zien zijn, hoef ik me geen zorgen over te maken. Ik heb gesproken over aanvullende scans. Dat wil hij niet. Hij vindt het een te grote belasting (toch weer straling én contrastvloeistof (niet goed voor m'n nier) ) en we wéten dat er meer zitten en kunnen een aanzienlijk deel ook 'klinisch voelen' (zo heet het, als je met de hand voelt, kennelijk). Opereren, nee ook niet. Risico op terugkeer, teveel operaties, einde zoek als je begint... Pijnstilling. Is ie erg huiverig voor. Kan alleen maar de zwaardere opiaten zijn, die we dan uitproberen (Oxycontin bijv). Ben ik ook niet voor. En ook dat schijnt niet altijd iets te doen. Hij gaf aan dat hij "heel graag íets wil doen, iets concreets" maar dat het zonder oorzaak zowiezo niet kan, maar misschien helemaal niet. Als het Tubereuze Sclerose is (hij ging ook nog overleggen met dé specialist op dat gebied) dan is de medicatie beschikbaar, hele zware met bijwerkingen en wisselende resultaten... Maar onderzoek wordt naar alle syndromen gedaan... We hebben dus de afd Klinische Genetica nodig. Ik vertelde van de wachttijd. Die is nl in ieder geval 2 maanden. Hij ging kijken wat hij kon doen. Maar gaf ook aan dat het mss toch wel die 2 maanden wordt, omdat er aanvragen van allerlei ziekenhuizen komen (alleen academische zkhn hebben zo'n afdeling). Maar hij wilde het zeker proberen. Dus ja.

Het is nogal wat. Ik heb weer een belafspraak met hem ook als ik de dermatoloog gesproken heb. Die moet ik nog maken overigens, maar had ik geen zin meer in vandaag. Vooralsnog stel ik me dus, realistisch, maar nergens op in. Ik hoop op onderzoek naar al deze dingen wat een keer wat oplevert... Hij wil van alles, maar kan (nog) niets... En het kan zo zijn dat er helemaal niets kan (vandaag sprak hij het voor het eerst écht hardop uit). Dus héél veel geduld moeten we hebben. Héél veel... En hopen op een wonder of een doorbraak in de medische wetenschap. Wat er ook uit komt, uit het onderzoek naar de oorzaak...

Wat wel goed is, voor de afd klin genetica afspraak, is dat ik vandaag de consulente sprak (over de mail) die ik toen had met de bk en zij gaat ook even kijken hoe het staat met de afspraak. Wie weet...Helpt dat ook wat.

Vooralsnog is mijn intuitie goed en mijn realisme terecht... Morgen spreek ik, als het goed is, de ergotherapeute. Het is nodig.

Natas schreef op za 02 juli 2011 om 12:37

@Maisa: ja, ik was ook heel blij toen ik de brief met de afspraak kreeg. Allemaal dankzij m'n arts! Dat weet ik zeker. Want eigenlijk was de planning ongeveer eind augustus... We gaan het zien... Enne, dank je wel xx

Maisa schreef op za 02 juli 2011 om 12:03

@Natas, heel begrijpelijk, die angst. Goed dat je nu toch eerder bij genetica terechtkunt dan ze eerder zeiden. Of het erfelijk is en hoe groot het risico is voor je dochter hangt natuurlijk ook van de diagnose af. Misschien is het één genmutatie, misschien een complex van genmutaties, die jij allemaal hebt, maar waarvan je dochter een deel niet heeft. Ik blijf je volgen en lees en leef met je mee.

Natas schreef op vr 01 juli 2011 om 22:45

@Maisa: ik heb wel familie met klachten die (vind ik) passen in het verhaal... Op 20 juli heb ik (weet ik sinds gisteren) een afspraak met de klinisch geneticus en die kan me hopelijk meer vertellen over dit soort dingen... Het enige wat ik het allermeest hoop is dat dit allemaal voorbijgaat aan m'n meisje (als het erfelijk is). Daar denk ik best wel vaak aan...

Maisa schreef op vr 01 juli 2011 om 21:04

Natas, wat erg wat je allemaal te horen krijgt. Borstkanker als 'klein onderdeel' van een complex probleem. Ik denk dat je wel gelukkig mag zijn met je internist, die maakt echt tijd voor je vrij. Als ze denken aan iets erfelijks, heb je dan ook familieleden met klachten in deze richting? Of zijn alle ontspoorde genen bij jou samengekomen?

Natas schreef op di 28 juni 2011 om 11:31

@BigRed: de ergotherapeut komt morgenmiddag (bij mij thuis). Dat vind ik wel fijn. Ik geloof dat ik maar wat op papier ga zetten qua (med) geschiedenis, want anders redden we het niet in een uur... Ik heb wel goeie hoop dat ze wat voor me kan doen. Misschien ook wel in huis. Sommige dingen gaan zó zwaar... En dan hoef ik, sinds kort, de zware huishoudklussen al niet meer te doen...

En weet je? Ik wéét dat ik 'het' niet ben... Jullie hebben gelijk. Dat heb ik tijdens de bk ook (gelukkig) nooit écht gedacht. Ondanks dat het 3x om de hoek kwam kijken (dan zou je het bijna wel gaan geloven)... Dat herken je waarschijnlijk wel. Maar wat ik wel soms heb, is dat het zó moeilijk te negeren is... Ik ben van nature wel positief ingesteld, maar je kán hier niet omheen. Het is er íeder moment van de dag. En dan moet je soms heel bewúst nadenken dat je ook nog 'iemand anders' bent... Want soms ben ik wel even diegene met dat lijf wat het helemaal niet meer doet en waar ik totaal geen controle over lijk te hebben... Gelukkig duurt dat nooit heel lang...

big red schreef op di 28 juni 2011 om 09:37

Ik had je blog vorige week al wel gelezen, maar nog niet gereageerd. Ik sluit me bij Ellen aan. Het is niet eerlijk. En het is heus toegestaan om zelf ook hardop en ten overstaan van anderen te vinden dat het geen benijdenswaardige postie is waar jij je in bevind. Ze zeggen wel van kanker; je hebt kanker, je bent het niet. Dat geldt denk ik ook voor jou nu. Je hebt een vreemde/onbekende/nog niet helemaal gediagnosticeerde aandoening, maar dat maakt jou als mens niet vreemd of raar.

Hoe was het met de ergotheraputische benadering ? Al een flitsend hulpmiddel tegen wil en dank uitgekozen ?

Inleveren, inleveren, bah dat wil een mens helemaal niet !

Natas schreef op vr 24 juni 2011 om 08:23

@allen: dank voor de reacties.. Lief. Ik realiseer me dat er nu en de vorige keer deels hetzelfde staat (in wat ik schrijf), namelijk dat die vooruitzichten er niet zijn... Sorry daarvoor. Voor mij was het deze keer echter wezenlijk anders omdat de arts het zo letterlijk zei... Ondánks dat we nog niets definitiefs hebben qua conclusie (/syndroom). En dat is voor een arts heel wat, want hij zou eigenlijk geen uitspraken moeten doen tot hij alles weet. Maar je kon écht merken dat hij m'n verwachtingen (voor zover die er waren) heel realistisch wilde houden...

@Ellen: het beklemt mij ook soms. Heb ik één keer eerder gehad met de bk, toen ik zo'n pijn in m'n ribben bleef houden... Het grijpt me bij m'n keel soms, beklemt me... En ja, oneerlijk is ook een goed woord. Ik zeg het niet zo snel bij/van mezelf, maar inmiddels wel...

ellenk schreef op do 23 juni 2011 om 21:16

Ik merk dat ik je laatste paar keer als ik je lees eerst even adem moet halen. en dan lees ik je later nog een keer en dan beklemt het me opnieuw maar kan ik wel reageren.

Toch weet ik deze keer niet veel te zeggen. Je titel is veelzeggend genoeg. Hard en direct had er ook kunnen staan, of gemeen en oneerlijk.

XXX

ellen

Bogie schreef op do 23 juni 2011 om 14:58

Lieve Natas, wat een lijdensweg, wat een worsteling. Met dokters, ziekenhuizen, (nog geen) diagnose, wachttijden. Liefst van al zou ik mijn handen naar je willen uitsteken en even je last willen overnemen, zodat jij een adempauze hebt. Even geen pijn, even een moment dat je lijf het weer gewoon 'doet'. Ik bewonder je draagkracht en uithoudingsvermogen. En ik wens je geduld toe, want dat blijf je de komende tijd nodig hebben. Liefs & warme omhelzing.

essie77 schreef op do 23 juni 2011 om 13:10

Heftig Natas, heel veel sterkte en ook ik denk aan... Liefs

Marimke schreef op do 23 juni 2011 om 12:43

Hé Natas, wat een ellende allemaal.

Ik hoop, dat er toch mogelijkheden zijn en duim voor je voor het best mogelijke.

Heel veel sterkte

Liefs, Marimke

negrita schreef op do 23 juni 2011 om 11:28

Natas het lijkt mij erg moeilijk, je moet zo geduldig blijven en zoveel kracht halen uit jezelf om moed te houden en te strijden voor een beter leven.

Zelf voel ik ook de worsteling in het leven maar heb gelukkig geen pijn

Mag ik je een dikke knuffel geven en ik blijf duimen voor een goede behandeling die voor jouw het verschil gaat maken.

Isis schreef op do 23 juni 2011 om 10:35

Hoi Natas,

Wat moet dat moeilijk zijn, steeds zo lang moeten wachten terwijl je zoveel last en pijn hebt. Ik las laatst iets over een speciale 'pijnpoli', ik weet niet meer waar die zit maar ze schijnen daar allerlei alternatieve pijnmedicatie en pijntherapie toe te passen. Misschien is dat voor jou een mogelijkheid? En ik kan me herinneren dat Dees medicinale cannabis heeft geprobeerd (of nog steeds gebruikt?), is dat misschien het proberen waard? Heel veel sterkte gewenst,
Isis

annie schreef op do 23 juni 2011 om 10:09

Natas toch, wat een situatie toch. Het klinkt voor mij allemaal zo onoverzichtelijk: qua stellen van de juiste diagnose, qua behandelmogelijkheden, qua gentische achtergrond. Maar jij lijkt er stapje voor stapje meer duidelijkheid in te krijgen. En je hebt een fijne internist, die je heel veel vertrouwen geeft. Zo belangrijk in zo'n ingewikkelde problematiek. Dat vind ik echt heel, heel fijn voor jou, dat je zo iemand hebt getroffen. Dat helpt toch om zoals ze dan moeten zeggen: te 'leren leven met de pijn'. Natas, dat de weg die je hiermee moet gaan gesteund mag worden door jouw realitieitszin, je kracht, lieve mensen om je heen en hulpverleners die van wanten weten en je pijn toch enigszins kunnen verlichten door goeie aandacht en zorg.

morgan schreef op do 23 juni 2011 om 10:01